‘Hoe gaat het met u?’ ‘Waardeloos.’ Monter zit ze voor me tijdens een polimiddag. Een 65-jarige dame die al meer dan 25 jaar geleden een dwarslaesie opgelopen heeft.
Haar hoef je niets wijs te maken over wat het hebben van een dwarslaesie betekent. Na het ontstaan van haar dwarslaesie lukte het haar in eerste instantie nog heel goed om haar zelfzorg zelf te doen. In de loop van de tijd werd dit echter steeds moeilijker en kostte het haar ook de nodige energie. Kostbare energie die dan niet besteed kon worden aan de leuke dingen van het leven. Ook ontstonden er decubituswonden door steeds meer schuiven bij het maken van de transfer naar de rolstoel. Na een klinische opname een paar jaar geleden hebben we dan ook als team geadviseerd om extra hulp in te schakelen voor het douchen, kleden en de transfer naar de rolstoel.
‘Hoezo gaat het waardeloos?’, vraag ik.
‘Ik heb het geteld en sinds het nieuwe jaar zijn er al vierentachtig verschillende thuiszorgmedewerkers langs geweest voor mijn verzorging.’
Ik voel het kippenvel op mijn armen opkomen. Vierentachtig.
‘En als er geen personeel is, komen ze gewoon niet en moet ik de hele dag in bed blijven liggen.’
Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Even denk ik terug aan die ene keer dat ik me zelf zo kwetsbaar en hulpeloos voelde. Het was tijdens één van de mooiste momenten van mijn leven. Enige tijd na de bevalling van mijn middelste dochter wilde ik opstaan om me te gaan douchen. Het zweet brak me echter uit en al tollend moest ik weer in bed gaan liggen. Te veel bloedverlies om goed op mijn benen te kunnen staan. In plaats van een verfrissende douche, werd ik gewassen in bed. Dankbaar ben ik nog steeds voor de lieve hulp van de kraamzorg die mij tijdens het verzorgen bijstond en mij met respect behandelde.
Deze mevrouw moet dit elke dag meemaken. Niet alleen het wassen, maar ook het laxeren en katheteriseren. Voor haar geen lieve kraamhulp als baken en vast gezicht.
‘En elke keer moet ik weer uitleggen hoe het moet, want ze snappen helemaal niets van een dwarslaesie.’
In mijn voorlichting aan klinische revalidanten vertel ik inderdaad altijd dat ze rekening moeten houden met het feit dat de gemiddelde Nederlander helemaal niets begrijpt van een dwarslaesie en dat ze de mensen om hen heen blijvend uitleg moeten geven. Maar bijna elke dag moeten uitleggen hoe het laxeren gaat, waarom je echt geen kreukels in je laken mag hebben, dat je echt niets voelt en hoe je precies in je stoel gezet moet worden, dat is wel andere koek. Uiteraard hebben de thuiszorgorganisaties werkinstructies, maar het draait om de nuance en die ontwikkel je alleen door een vast team van medewerkers bij een klant in te zetten.
Het is een tendens die ik met lede ogen aanzie. En net zoals het tekort aan medewerkers op het spoor, in de horeca en bij de beveiliging, heeft ook het tekort aan personeel in de thuiszorg grote gevolgen. Het ontbreken van een vast team verzorgers voor één klant is hier een item in. Maar ook het ontslag van revalidanten van onze klinische afdeling naar huis wordt regelmatig bemoeilijkt door het ontbreken van thuiszorg. En dit heeft weer consequenties voor de opname van nieuwe personen met een dwarslaesie.
Of en hoe we het helemaal op kunnen lossen weet ik niet. Maar als ik van de poli naar de afdeling loop, blijft het getal 84 maar door mijn hoofd malen. Ik ben er nog steeds stil van.
Ilse van Nes
Ilse van Nes is revalidatiearts bij de Sint Maartenskliniek.
