Als beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging was ik voor de winter bij een bijeenkomst op initiatief van de VRA die in gesprek wilde gaan met patiëntenorganisaties. De Parkinson Vereniging is dé belangenbehartiger van 50.000 mensen met parkinson(ismen) in Nederland.
Ik heb tijdens die bijeenkomst uitgesproken dat ik denk dat voor mensen met de ziekte van Parkinson, of een parkinsonisme, de kwaliteit van leven door revalidatie sterk kan verbeteren. De ervaring heeft alleen geleerd dat veel parkinson(isme)patiënten niet weten wat revalidatie voor hen kan betekenen. We merken dat dit ook geldt voor veel neurologen. Hierdoor worden er ook niet zo veel patiënten doorverwezen naar een revalidatiearts.
De Parkinson Vereniging is gebaat bij goede informatie voor patiënten, zodat zij haar leden kan attenderen op de mogelijkheden die revalidatiecentra bieden. De vereniging streeft ernaar de kwaliteit van leven van mensen met parkinson(ismen) zo veel mogelijk te verbeteren, door cursussen en instrumenten aan te bieden die de zelfredzaamheid bevorderen. Informatievoorziening speelt hier een cruciale rol.
De Parkinson Vereniging is blij met het goede contact met de werkgroep bewegingsstoornissen van de VRA. Mogelijk kan Revalidatie Nederland ook een rol spelen in het toegankelijker maken van revalidatiezorg voor parkinson(isme)patiënten. De Parkinson Vereniging nam twee jaar geleden het initiatief om tot een kwaliteitsstandaard te komen voor atypische parkinsonismen. In de eerste vergadering van de multidisciplinaire werkgroep die zich hiermee bezighoudt kwam al naar voren: eigenlijk moet iedere persoon met een parkinsonisme kort na de diagnose worden doorverwezen naar een revalidatiearts!
De lijst met revalidatielocaties op de website van de Parkinson Vereniging is een goed begin. Zo kunnen we mensen met parkinson(ismen) verwijzen naar het juiste adres. Nu is het belangrijk dat mensen met parkinson(ismen) weten wat ze hier kunnen halen. Want we zijn ervan overtuigd dat revalidatie een grote meerwaarde biedt aan de kwaliteit van leven van heel veel mensen met parkinson of een parkinsonisme.
