16 maart 2017

De vereniging Spierziekten Nederland bestaat in 2017 vijftig jaar. Hoera en helaas! Want de oprichters hadden in 1967 nog het idee dat hun wil in enkele tientallen jaren een weg zou banen naar genezing van die vreemde, ingrijpende aandoeningen. Maar dat bleek een illusie. Is er in al die jaren dan niets veranderd? Jazeker wel. Er is op het gebied van diagnostiek, prognose en behandeling enorm veel vooruitgang geboekt. Dankzij een goede symptoombehandeling is de kwaliteit van leven flink toegenomen. Er beginnen zelfs medicijnen op de markt te komen die het ziekteproces afremmen of stopzetten.

In deze positieve ontwikkelingen neemt de revalidatiesector een belangrijke plaats in. Dankzij de inzet van de werkgroep Neuromusculaire Aandoeningen van revalidatieartsenvereniging VRA is de kwaliteit van de behandeling verbeterd, is de kennis van deze zeldzame aandoeningen toegenomen en is de samenwerking met de academische expertisecentra gegroeid. Dat is het goede nieuws.

Spierziekten zijn progressieve en complexe aandoeningen. De ernst en de aard van de symptomen wisselt naar aandoening en naar leeftijd. De individuele verschillen zijn groot, maar één ding hebben patiënten gemeen: met hun veranderende zorgvraag is levenslange goede revalidatiegeneeskundige zorg voor hen van vitaal belang. En goed betekent hier dat de zorg zich plooit naar de patiënt en niet omgekeerd. Meestal kan alleen maatwerk recht doen aan de zorgvraag bij deze complexe aandoeningen. Wij constateren dat door bezuinigingen en het streven naar steeds meer efficiency onze leden niet altijd meer de noodzakelijke revalidatiezorg krijgen – terwijl we heel goed weten hoe het wel zou moeten. Dat is het minder goede nieuws.

Daarom roepen we de revalidatiesector op om met ons in het geweer te komen tegen verkeerde zuinigheid, want juist goede revalidatie stelt mensen in staat zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren. Ons hier gezamenlijk en met kracht voor inzetten: dat zou een mooi verjaardagscadeau zijn.


Gerelateerde blogs