Stel: je hebt een kersverse partiële dwarslaesie en je bent bereid om er alles aan te doen om weer te gaan lopen… in welk revalidatiecentrum ga je revalideren? Een lastige keus, want in de meeste gevallen heeft iemand die net een dwarslaesie heeft, daar (nog) totaal geen verstand van. Meestal zal een revalidant kiezen voor het centrum dat zo dicht mogelijk bij huis is. Het is namelijk fijn als het thuisfront regelmatig op bezoek kan komen. Bovendien: revalidatiecentra die gespecialiseerd zijn in het revalideren van dwarslaesiepatiënten zullen qua aanpak wel min of meer allemaal hetzelfde zijn?
Helaas is dit niet waar. In elke sector (bijvoorbeeld onderwijs en het bedrijfsleven) zijn er partijen die verandering en vernieuwing omarmen, en clubs die zich er juist tegen verzetten. Dit zie ik ook in de dwarslaesierevalidatie. Het gevolg: de hypothetische revalidant waar ik deze column mee opende leert in het ene centrum weer lopen, terwijl hij in het andere wordt klaargestoomd om permanent in een rolstoel te rijden.
Zelf zou ik nu zeker kiezen voor het revalidatiecentrum van revalidatiearts Ilse van Nes. Ik zag haar in het programma van Jeroen Pauw, samen met haar patiënt Gert-Jan Oskam. Met een experimenteel implantaat in zijn rug lukt het Gert-Jan nu om een klein stukje te lopen met krukken. In de uitzending sprak hij de hoop uit op nog meer verbetering. Daarin werd hij niet alleen gestimuleerd door de elektroden in zijn rug, maar ook door zijn arts en therapeuten die hem steunen in zijn loopavontuur.
Ik keek met jaloezie. Niet per se op de paar stappen die Gert-Jan nu kon zetten, maar de onvoorwaardelijke steun die hij daarbij kreeg van zijn revalidatiecentrum. 16 jaar geleden had ik ook de wens om weer stukjes te kunnen lopen. Dat werd door mijn arts en verpleging vooral ontmoedigd. Ik zou alleen maar teleurgesteld raken als ik zoveel energie zou steken in lopen, en vervolgens toch onvermijdelijk in een rolstoel zou komen. De enige reden dat het me toch lukte om uiteindelijk 25 meter zelfstandig met rollator te lopen kwam door een opstandige fysio, een alternatieve arts (die ik zelf had ingeschakeld) en een loopmachine (waar ik zelf de benodigde 250.000 euro voor ingezameld had).
Dat was 2002. Nu, anno 2018 worden operaties zoals die van Gert-Jan, en loopmachines zoals de Lokomat en Eksoskeletten nog steeds niet vergoed door de zorgverzekeraars (schandalig!) Desondanks zie ik vele revalidatiecentra die dan maar uit eigen financiële middelen in dit soort cruciale vernieuwingen investeren. Geweldig!
Echter, er zijn ook centra die dit soort investeringen niet kunnen of willen maken. Die wachten tot alles ‘evidence-based’ is en door de verzekeraars vergoed wordt. Dat kan echter nog decennia duren en in de tussentijd zijn hun revalidanten aangewezen op de techniek en methodes van vroeger. Voor sommige revalidanten zal dat geen probleem zijn maar als je – net als ik destijds – er echt alles aan wilt doen om een optimaal revalidatieresultaat te behalen: zorg dan in godsnaam dat je in een revalidatiecentrum gaat trainen dat bij jouw ambities past!
