Wij hebben een gezin uitgenodigd om samen een weekend door te brengen in ons huis in de Ardennen. Het gezin is al acht jaar niet meer met vakantie geweest. De moeder is door een hersenvliesontsteking in haar eerste levensjaar spastisch.
De oudste zoon, die ik Joost zal noemen, heeft spierdystrofie. Hij is zestien jaar, kan alleen twee vingers van zijn rechterhand bewegen, wordt vanaf zijn tweede jaar beademd en rijdt in een elektrische rolstoel. Vader doet ’s nachts de zorg en moeder zorgt overdag voor hem en voor de andere drie kinderen van tien, acht en één jaar. PGB’ers brengen Joost vier dagen in de week naar school en blijven daar om hem te helpen. Hij doet het VWO en leert daarnaast Chinees. Hij wil later econoom worden.
Het gezin is er al een paar uur als wij ‘s avonds laat aankomen. Joa, hun PGB’er die al vaker in het huis is geweest, heeft de houtkachel aangemaakt en Joost is geïnstalleerd in zijn slaapkamer die is volgebouwd met techniek die hem in leven houdt. Hij spreekt zijn hele leven al met beademing. In het ritme dat de machine hem oplegt maakt Joost vloeiende, bedachtzame zinnen die niet langer zijn dan vijftien lettergrepen. Het klinkt een beetje als een gedicht. Hij ligt lekker, zegt hij, en hij vindt het mooi in de Ardennen.
We maken ook kennis met de rest van het gezin, en dan gaat moeder met de drie andere kinderen naar boven. Ze slapen met zijn vieren in het grote bed, dat zijn ze zo gewend. Drie naast elkaar en één aan het voeteneind. Buiten blijven we met vader en Joa nog de halve nacht bij een vuurtje zitten praten.
Vader houdt van de nacht, vertelt hij, en van de verzorging van Joost. Hij loopt regelmatig naar binnen om zijn zoon te verleggen en de voedingspomp, vernevelaar of hoestmachine te bedienen. Hij voelt het wanneer Joost hem ’s nachts nodig heeft.
De volgende ochtend gaat vader slapen en doen we kleine dingetjes met moeder en de kinderen op het land. Takjes halen, vuurtje stoken, kabouters en eekhoorns zoeken, rondrijden.
Aan het einde van de dag zegt Joost: ‘Ik ben nog nooit zo lang buiten geweest.’ Het is een bijzondere ontmoeting.
