Een van je ouders plotseling gehandicapt en in een revalidatiecentrum, dat heeft impact thuis. Is er voldoende oog voor de kinderen?

Jikke de Gruijter was zeven jaar toen haar vader plotseling in een rolstoel zat door een partiële dwarslaesie. Hij was bijna acht maanden van huis om te revalideren. Toen hij weer thuis kwam was alles anders en aanpassen viel het meisje zwaar. Jarenlang bleef ze vage klachten houden: niet goed kunnen slapen, niet lekker in haar vel. Eenmaal op kamers, en tijdens haar studie aan de kunstacademie in Den Haag, begreep ze dat haar onbehagen te maken had met wat er indertijd met haar vader was gebeurd. Afgelopen zomer presenteerde ze haar afstudeerproject De Loop der Tijd : een film en een boek over hoe het voor háár was geweest. Jikke, nu 24, zegt dat aan de eindversie van De Loop der Tijd heel wat fasen vooraf zijn gegaan. ‘De academie had me ontraden om zo’n persoonlijk project op te pakken, omdat het veel te dichtbij staat en het dan veel tijd kan kosten voor je echt tot de kern komt. Nou, dat klopte. Ik maakte bijvoorbeeld eerst een grappige en positieve versie over hoe goed mijn vader zich redde in die rolstoel. Ik heb er lang omheen moeten draaien om te kunnen onderzoeken wat er met míj was gebeurd als kind.’

Met haar project wil Jikke de Gruijter ook aan revalidatiecentra laten zien hoe nodig goede zorg voor het gezin is. ‘Want het kan een groot obstakel zijn om zelf op zoek te moeten. Toen het allemaal gebeurde was er voor ons geen enkele steun, ook niet voor mijn moeder die alles draaiende hield. Met haar heb ik wel kunnen praten over dat slechte slapen, maar zij wist ook niet waardoor dat dan kwam.’ Pas later hoorde Jikke van een psycholoog dat het niet had geholpen dat haar ouders haar hadden beschermd tegen hun eigen, te grote emoties. ‘Die emoties houd je als kind dan zelf ook meer op afstand. Die tip hadden mijn ouders graag gekregen.’ Als puber kon Jikke boos zijn op haar vader. Dan had ze geen zin voor hem op te ruimen als hij weer iets had laten vallen. Kon ze denken: zoek het maar lekker zelf uit. Een normale reactie, maar dat wist ze niet.

Herkenbaar

‘Een heel herkenbaar verhaal’, zegt Margaretha van Eeden, als gedragsdeskundige gespecialiseerd in rouwverwerking. ‘Verdriet kan je inderdaad inhalen, ook jaren later nog.’ Tegenwoordig, zegt de expert, is het redelijk standaard in de revalidatie om het gezin meer bij het proces te betrekken. Maar in het eerste stadium stuiten hulpverleners soms op een probleem. ‘Het is niet altijd eenvoudig het getroffen gezin in onze spreekkamer te krijgen. Het kan zijn dat het zich juist in die eerste fase emotioneel afschermt en besluit het binnenshuis met elkaar te gaan klaren. Een gezin in die toestand van ontkenning en rouw kan onbereikbaar zijn.’
Van Eeden, tot voor kort verbonden aan revalidatiecentrum Reade, geeft in trainingen aan professionals inzicht in de gedragspatronen van mensen die een grote verandering in hun leven hebben moeten ondergaan.

Rouwverwerking, legt ze uit, speelt zich af in verschillende stadia. ‘Je bent er niet met één enkele periode en daarna is het klaar. Rouw uit zich op allerlei momenten, bijvoorbeeld als een revalidant zelf weer iets tegenkomt wat hij niet meer kan of als een naaste merkt dat hij weer iets moet missen van zijn oude leven. Dat zijn deelverliezen, en naschokken, en soms komen die tegelijkertijd. Het is voor ons professionals dus heel belangrijk na te gaan wáár iemand precies zit in de verwerking. Ook te beseffen dat ieder gezin zijn eigen ‘loop’ heeft, zijn eigen manieren van verwerking. Maar zonder hulp kan dat flink ontsporen.’

Standaard gesprek

Wat de kinderen betreft, zegt de gedragsdeskundige, kijk naar hun leeftijd. Een jong kind kan niet zomaar verwoorden hoeveel verdriet hij heeft. Een ouder kind kan bezig zijn met andere ontwikkelingstaken. Een puber verwerkt dingen toch al vaak in zijn eentje op zijn kamertje. Een hulpverlener kan dan denken ‘dat kind wil niet’. ‘Maar het kind kán vaak niet. Ik heb wel meegemaakt dat een zoontje van een revalidant gewoon achter de bank wegkroop. Letterlijk buiten zicht.’

Reade heeft bijvoorbeeld als protocol dat het gezin standaard een gesprek krijgt met de maatschappelijk werker. Van Eedens advies ligt er nu op tafel om ook standaard een gesprek met de psycholoog aan te bieden. ‘Dan help je een gezin makkelijker die drempel over. De optie is dan in beeld en kan, ook later, makkelijker worden teruggevonden. Je zou als instelling ook standaard kunnen zeggen: we kijken na een jaar weer hoe het gezin ervoor staat, als het uit dat eerste stadium van aanpassing is.’ Bied die handreiking, zegt Van Eeden. ‘Want een gezin kan zich door het op slot zitten van emoties helemaal niet bewust zijn van zijn eigen hulpvraag. Wie geen ‘help’ voelt gaat geen ‘help’ zeggen. Terwijl die hulp juist hard nodig kan zijn, en er ook ís.’

Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine

De oorlog in Oekraïne dreunt dagelijks na in het MRC

Militair Revalidatie Centrum (MRC) Aardenburg heeft er sinds kort een groep revalidanten bij: Oekraïense militairen en burgers. Cultuurverschillen maken dat…

Terugblik op de brand bij Klimmendaal: ‘Ineens roken we een rare lucht’

Op de vroege middag van maandag 5 juni 2023 werd revalidatiecentrum Klimmendaal opgeschrikt door een brand op de hoofdlocatie in…

Na zijn infarct doet cabaretier Viggo Waas alleen nog dingen die voor hem van betekenis zijn

Zomaar een praatje houden om de medewerkers van de plaatselijke middenstand te entertainen; sinds zijn herseninfarct doet cabaretier Viggo Waas…

Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde

Hybride zorg als oplossing voor personeelstekorten

Welke mogelijkheden zien revalidatieartsen? Hybride zorg wordt gezien als een kans om met minder zorgmedewerkers meer patiënten te behandelen. Tijdens…

De Menukaart Beenprothesegebruikers

Handig instrument om tijdig relevante patiëntinformatie te geven aan patiënten met een beenamputatie Patiënten met een beenamputatie krijgen veel informatie…

Duurzame samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek en innovatie

Wat, hoe en hoe verder? Samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoeks- en innovatieprojecten draagt bij aan relevantie, kwaliteit, uitvoering en implementatie….