Ga door naar hoofdcontent
Artikelen‘Pas op met botulinetoxine bij kinderen met cerebrale parese’

‘Pas op met botulinetoxine bij kinderen met cerebrale parese’

Dinsdag 1 september 2015Afbeelding ‘Pas op met botulinetoxine bij kinderen met cerebrale parese’

Onderzoek heeft aangetoond dat het gebruik van botulinetoxine A bij kinderen met cerebrale parese meestal geen meerwaarde heeft boven intensieve fysiotherapie om het lopen te verbeteren. ‘Maar het is te kort door te bocht om dan meteen te concluderen dat er helemaal geen plaats meer voor is in de behandeling,’ waarschuwt autoriteit Jules Becher. ‘Wees er echter terughoudend mee.’

Botulinetoxine A is beter bekend als botox, maar dat is een merknaam. Kinderen die door spastische cerebrale parese (CP) moeite hebben met lopen kregen de laatste jaren steeds vaker een combinatiebehandeling van injecties met deze verlammende stof, gevolgd door een periode van intensieve oefentherapie bij de fysiotherapeut. Het doel was om eerst de spastische spieren te verslappen en zo het kind in staat te stellen om de spieren beter te trainen, om uiteindelijk beter te kunnen functioneren in het dagelijks leven. De injecties worden onder narcose gegeven, en moeten meestal na ongeveer acht maanden worden herhaald om het effect te behouden. Weer onder narcose en dus behoorlijk belastend. Aan de injecties hangt natuurlijk ook een prijskaartje.

Eerder onderzoek wees al uit dat intensieve fysiotherapie beter werkt dan alleen eenmaal per week fysiotherapie. Maar het was nog onduidelijk wat de botulinetoxine-injecties nu precies toevoegden aan de behandeling. Dat is nu met financiering van ZonMw onderzocht tijdens een studie onder de naam SPACE BOB, in de bewegingslaboratoria van het Erasmus Medisch Centrum en VU medisch centrum.

Pijnbestrijding

Gekeken werd onder meer naar de bewegingscapaciteit, het lopen, de hoeveelheid activiteiten en de kwaliteit van leven. Uit dit onderzoek is gebleken dat die níet beter werden door het toedienen van de botulinetoxineinjecties,’ zegt hoogleraar Jules Becher. Hij is als kinderrevalidatiearts verbonden aan het VUmc en is een van de opstellers van het Kinderfysiotherapeutisch behandelprotocol na botulinetoxinebehandeling ter verbetering van de mobiliteit bij kinderen met een spastische cerebrale parese uit 2010. Een protocol dat regelmatig wordt geëvalueerd aan de hand van de laatste bevindingen.

In het onderzoek kregen kinderen fysiotherapie zoals aangegeven in het protocol, al dan niet aangevuld met botulinetoxine-injecties. Deze injecties geven dus geen extra verbetering, wijst het onderzoek uit. Het is echter te kort door de bocht om nu meteen te concluderen dat er in de behandeling geen plaats meer is voor botulinetoxine, waarschuwt Becher. ‘Het heeft een rol bij pijnbestrijding. Bij klachten door bijvoorbeeld overmatige activiteit in de kuitspier kan door botulinetoxine-injecties de pijn afnemen. Maar in een te zwakke spier moet je zéker geen botulinetoxine spuiten. Het lopen kan er dan zelfs door verslechteren. En dat is dus tegengesteld aan wat de bedoeling was.’

Werkelijke oorzaak

In ieder geval moet er bij de beslissing over wel of niet botulinetoxine heel secuur worden gekeken naar wat de werkelijke oorzaak is van problemen met lopen en stijfheid van een spier. ‘Wil je een klacht opheffen, dan moet je zeker zijn dat die wordt veroorzaakt door overmatige spieractiviteit. Bij spastische CP kán dat de oorzaak van de stijfheid zijn, maar het kan ook een biomechanische eigenschap zijn. De spier is namelijk een soort veer in het lichaam, die een lichtere of zwaardere stijfheid kan hebben. Een spier kan dus ook ‘gewoon’ stijver zijn.’

Maar bij het meten daarvan is er een probleem, observeert Becher. ‘Over de technische details zou ik een apart college kunnen geven, maar het komt erop neer dat apparatuur voor spieronderzoek een variabel signaal kan opleveren. Niet alle bewegingslaboratoria stellen hetzelfde uitgangspunt vast voor het meten van spieractiviteit bij een kind met cerebrale parese. Het zou een goede zaak zijn als dit uniform zou worden aangepakt.’

Register

Dus hoe moet nou worden omgegaan met de inzet van botulinetoxine bij kinderen met loopproblemen? Becher: ‘Op het lopen blijkt botulinetoxine niet het gewenste effect te hebben, maar het effect op lichaamsfuncties – zoals de mate van kniestrekking bij lopen, de passieve beweeglijkheid of spierlengte – is nog onderwerp van onderzoek. Beperkingen in deze functies geven op langere termijn, dus in de loop der jaren tijdens de groei, problemen met lopen. Uit onderzoek in Zweden blijkt dat veel orthopedische operaties voorkomen kunnen worden als deze problemen worden voorkomen.

Spasticiteitsbehandeling levert hieraan een bijdrage, dus daar kan botuline mogelijk bij helpen. Waar we ook rekening mee moeten houden, is dat gezien de grote variatie binnen de groep kinderen met CP het effect heel wisselend kan zijn. Wat is gevonden is een groepseffect, individuele reacties kunnen anders zijn. In een onderzoek wordt altijd een geselecteerde groep kinderen betrokken. Zo weten we nog niet wat het effect is bij kinderen jonger dan vier jaar. Verder onderzoek is dus zeker nodig en in de tussentijd kunnen we botulinetoxine blijven inzetten, mits dus heel zorgvuldig. Systematische evaluatie van het effect in een register is een goede mogelijkheid om meer informatie te krijgen over welke patiënten baat hebben bij botulinetoxine en welke niet. Op dit moment loopt een aanvraag bij ZonMw voor het opzetten van zo’n register.’

Space bob

SPACE BOB staat voor Spastic Cerebral Palsy: (Cost)Effectiveness of Botulinumtoxin and Physiotherapy . Tussen 2009 en 2014 werden twee behandelingen met elkaar vergeleken bij zestig kinderen met spastische CP. De ene groep kreeg onder narcose botulinetoxineinjecties in de beenspieren en daarna twaalf weken een intensief functioneel oefenprogramma bij de kinderfysiotherapeut. De andere groep kreeg alleen het intensieve oefenprogramma van twaalf weken, zonder injecties.

Het oefenprogramma bestond uit drie keer per week behandelsessies van 45 tot 60 minuten, en thuis oefenen. De oefeningen sloten aan op de hulpvraag van kind en ouders. Het kon bijvoorbeeld gaan om dagelijkse activiteiten – zoals steppen, fietsen of traplopen – of om beter of langer kunnen lopen.De kinderen die deelnamen waren tussen de vier en twaalf jaar oud. Door loting werd bepaald in welke groep een kind terechtkwam. De metingen waren hetzelfde voor alle deelnemers: er was een uitgebreide onderzoeksessie bij aanvang van het programma, na drie maanden en na zes maanden. Na afloop van het onderzoek droegen de kinderen een aantal dagen een meetkastje, en maandelijks werden er vragenlijsten ingevuld.

Auteurs

Afbeelding voor Alice Broeksma

Alice Broeksma

Reacties

    Plaats een reactie

    Word gratis RM lid

    Maak eenvoudig je eigen RM-account aan en ervaar extra leesvoordelen.

    Meer weten? Klik snel op onderstaande button

    Afbeelding ‘Ik leer steeds meer vriendjes kennen’ 3

    Schrijf je in!

    Ontvang de RM nieuwsbrief en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen over revalidatiemethoden, onderzoek, innovatie en ervaringen van patiënten en zorgverleners.