Ga door naar hoofdcontent
ArtikelenOmgaan met Parkinson: ‘Niemand heeft er iets aan als ik vastloop’

Omgaan met Parkinson: ‘Niemand heeft er iets aan als ik vastloop’

Donderdag 6 januari 2022

Sinds drie jaar heeft Rijndam Revalidatie een carrousel voor mensen met Parkinson. Het is een multidisciplinair revalidatietraject, dat volledig aansluit op de hulpvraag van de patiënt. Leraar biologie Rens vond er nieuwe balans, meer energie en bovenal vertrouwen in de toekomst.

Begin 2020 gaat Rens, 61 jaar en docent op een vmbo, naar de huisarts met pijn in zijn heupen. ‘Onderzoek leverde niets op, maar de huisarts zag wel iets anders aan me, een soort uitdrukkingsloos gelaat. Daarna liet hij me mijn handen en armen bewegen en dat ging heel traag en stijf. “Ga jij maar eens naar de neuroloog”, zei hij toen. Twee maanden later kreeg ik de diagnose Parkinson. Dan krijg je wel een knal voor je kop’, begint hij zijn verhaal. Er volgt een moeilijke periode, een rouwperiode noemt hij het, waarin het hele gezin moet wennen aan de diagnose. Het instellen van de medicijnen verloopt niet soepel, alles lijkt tegen te zitten en Rens voelt zich steeds ongelukkiger. ‘Na een tijdje ‘drammen’ van mijn kant dat er iets moest gebeuren, stuurde de neuroloog me naar de carrousel in Rijndam.’

De Parkinson-carrousel

Ergotherapeut Daniëlle van Loo legt uit wat de Parkinson-carrousel inhoudt. ‘De patiënt komt een hele dag bij ons, het liefst samen met een partner of een andere naaste. Het is een intensieve dag waarop ze opeenvolgende afspraken hebben met verschillende behandelaars van een multidisciplinair team.’ Van fysiotherapeut tot maatschappelijk werker en van Parkinson-verpleegkundige tot neuroloog, ze kijken allemaal mee naar de problemen die de patiënt ervaart. Aan het eind van de dag komen alle zorgprofessionals samen bij de revalidatiearts en wordt een plan gemaakt.

‘De symptomen en de hulpvraag zijn bij iedere patiënt verschillend’, vertelt Van Loo, ‘daarom krijgt iedereen een eigen revalidatieplan dat aansluit bij zijn situatie. Om bij ons te mogen revalideren moet er wel sprake zijn van een multidisciplinaire hulpvraag. Als die er niet is, verwijzen we bijvoorbeeld naar een arbeidscoach of een eerstelijns fysiotherapeut. In het geval van Rens was de conclusie van deze dag dat we met hem wilden werken aan belastbaarheid, acceptatie en meer bewegen.’

Intensief traject

Volgens Rens werd hem tijdens de carrousel het hemd van het lijf gevraagd. ‘Die dag, maar ook het traject dat volgde heb ik als heel intensief ervaren’, zegt hij. ‘Je moet zeker drie keer per week naar therapie komen. Ik had mazzel dat ik in die periode nog niet mocht werken en al mijn energie erin kon steken.’ Van Loo beaamt dat het een pittig traject is. Patiënten moeten minimaal vijf dagdelen per week beschikbaar zijn voor een programma dat acht tot twaalf weken duurt. ‘Je moet bereid zijn om aan jezelf te werken en daar tijd voor vrij kunnen maken’, zegt de ergotherapeut. ‘Dat is fysiek, maar ook mentaal een uitdaging. De meeste patiënten maken een flinke verandering door in die twaalf weken.’

Vijf keer sporten

Rens is vroeger altijd een sporter geweest, maar daar was in de loop der jaren de klad in gekomen. Samen met de fysiotherapeut heeft hij het bewegen weer opgepakt. Hij wandelt en fietst bijna dagelijks en sport nu vijf keer per week. ‘Ik heb daardoor veel meer energie’, vertelt hij enthousiast. ‘Hoogleraar neurologie Bas Bloem, die ik op de voet volg, zegt het ook: bewegen is belangrijk om fit te blijven en het ziekteproces te vertragen.’ Daarnaast zijn het vooral de gesprekken met Van Loo en de psycholoog geweest waar hij veel aan heeft gehad. Zij troffen iemand die na de diagnose niet meer helemaal zichzelf was. Hij had er moeite mee dat hij sneller vermoeid was en zat vol vragen en onzekerheden over de toekomst.

‘We hebben veel gepraat en ik heb hem tools aangeboden om weer grip op zichzelf te krijgen’, zegt Van Loo. ‘Het is natuurlijk ook niet niks wanneer je nog volop in het leven staat en te horen krijgt dat je een progressieve aandoening als Parkinson hebt.’ Ze hielp hem bijvoorbeeld door uitleg over niet-helpende gedachten, bewustwording van een goede energiebalans en het maken van een schema om het werk weer op te bouwen. Rens nam ook deel aan een cognitiegroep, waarin onder meer psycho-educatie en tips rond plannen en geheugen aan bod kwamen.

Stoplicht

Vooral het werken met de stoplichtmethode heeft Rens veel geholpen. Je leert beter te kijken naar signalen van je lichaam. Zit je lekker in je vel, dan staat het stoplicht op groen, bij rood voel je je geblokkeerd, niks wil en niks kan, zo legt hij uit. Zit je in het oranje gebied, dan moet je uitkijken. In een schema schrijf je links de signalen en rechts de acties die je daarop kunt ondernemen. ‘Bij ieder knelpunt dat je tegenkomt zoek je dus eigenlijk een oplossing om weer in het groen te komen’, zegt hij. ‘De kunst is in balans te blijven en te denken in mogelijkheden’. De mensen in Rijndam hebben volgens hem zijn ogen geopend. Rens kan zijn ziekte nu beter accepteren en ziet in dat hij vaker voor zichzelf mag kiezen. ‘Ik ging het revalidatietraject in met het idee dat ik weer volledig voor de klas zou staan. Na het traject wist ik dat ik dat niet meer wilde. Ik ga nu minder werken, zodat ik ook nog energie overhoud om te sporten en te genieten van mijn vrouw en kleinkinderen. Niemand heeft er iets aan als ik vastloop.’

Ook Van Loo heeft een mooie verandering gezien bij haar patiënt. Van iemand die uit balans was en zich onzeker voelde, naar een man die weet wat hij wil en de toekomst vol vertrouwen tegemoetziet. Dat geeft haar als therapeut veel voldoening. Van Loo: ‘Weet je wat ik altijd tegen mensen zeg? Wij kunnen de ziekte helaas niet wegnemen, maar we kunnen je wel helpen er beter mee om te gaan!’

Afbeelding voor Eveline van Herwaarden

Eveline van Herwaarden

Reacties

    Plaats een reactie

    Word gratis RM lid

    Maak eenvoudig je eigen RM-account aan en ervaar extra leesvoordelen.

    Meer weten? Klik snel op onderstaande button

    Afbeelding ‘Ik leer steeds meer vriendjes kennen’ 3

    Schrijf je in!

    Ontvang de RM nieuwsbrief en blijf op de hoogte van de ontwikkelingen over revalidatiemethoden, onderzoek, innovatie en ervaringen van patiënten en zorgverleners.