Ze schrijft altijd en overal. Ook als haar man in 2015 een herseninfarct krijgt. Met de theatervoorstelling Breeknacht wil Nanna Tieman zorgprofessionals, instellingen en beleidsmakers anders laten kijken naar mantelzorgers. ‘Het hele leven komt op jouw schouders terecht.’
Het besef komt in oktober 2018. Op de landelijke Afasieconferentie vertelt Nanna Tieman over het herseninfarct van haar man, acteur Romijn Conen. Over een onbegrensd theaterleven van schouwburg naar schouwburg dat vlak na een optreden ineens verandert in een verblijf in een zorginstelling, waar haar levenspartner aanvankelijk nog niet eens een papierpropje kan wegblazen. Tieman leest onder het toeziend oog van 45 logopedisten de schrijfsels voor die ze vlak na het infarct heeft gemaakt. ‘Ze sloegen in als een bom. De helft van de toeschouwers zat te huilen op een stoel. Iedereen hapte naar adem. Ik dacht: oké, volgens mij is dit verhaal klaar voor het theater.’
Wat raakte de toeschouwers zo?
‘Natuurlijk wisten de logopedisten wel dat er een verhaal achter ons zit. Dat zij patiënten maar een paar keer per week zien en dat er veel meer gebeurt dan die ontmoetingen en oefeningen. En dat revalideren voor revalidanten niet normaal is. Maar daadwerkelijk horen hoe het mensen bevalt die ineens in een totaal andere wereld worden gedonderd, dat komt binnen. Zij vonden het waardevol om te weten hoe revalideren op ons overkwam. Het geeft verdieping.’
Inmiddels toeren Nanna en Romijn weer langs schouwburgen. Het is anders dan vroeger. Toen was het vier maanden lang vijf dagen per week optreden. Nu zijn de optredens twee keer per maand, drie dagen achtereen. Zodat Conen én Tieman het kunnen volhouden. Bovendien hebben de twee inmiddels een kindje gekregen. In de voorstelling houdt Tieman in een intieme setting een monoloog, terwijl Conen een pan soep kookt voor alle aanwezigen. Het is een verhaal over hoop, liefde en tegenspoed. Daarna is er een nagesprek. Naar de voorstellingen komen veel lotgenoten en zorgprofessionals.
Welke vragen uit het publiek zijn je bijgebleven?
‘Er wordt heel veel aan Romijn gevraagd. Hij is drie kwartier zittend heel stil met die soep bezig. Mensen vragen zich af: kan hij praten, kan hij lopen? Er is opluchting, want vlak na zijn infarct kon hij helemaal niet praten en nu staat hij gewoon te vertellen. Toeschouwers vragen: ‘Heb je nog vertrouwen in het leven?’, ‘Ben je bang?’. Er ontstaan mooie gesprekken. En er zijn reflectieve vragen: ‘Wat heb je gemist?’, ‘Wat zou er beter kunnen?’ Echt tof.’
Jouw verhaal staat centraal. Waarom?
‘Er zijn veel verhalen, voorstellingen en boeken vanuit de getroffene zelf. Maar ik vond juist de invalshoek van de partner en naasten nodiger. Die hoor je niet zo veel. Mantelzorg is echt een onderbelicht item.’
Hoezo?
‘Bij het woord mantelzorger dacht ik aan een dametje op een zekere leeftijd die met een ander, wat ouder dametje af en toe in een parkje een frisse neus haalt. Ik had geen idee dat je ook best 35 kunt zijn, of vijftien. Nu blijkt dat er miljoenen mantelzorgers zijn. Vrij snel na het infarct ben ik hulp gaan vragen en keek ik naar wat er voor mantelzorgers geregeld was. Via het Steunpunt Mantelzorg kwam één keer iemand praten. En van de gemeente krijg ik zeventig euro per jaar aan mantelzorgwaardering. Er is meer hulp voor degene die iets overkomt, dan voor de naasten. Terwijl het voor hen minstens zo zwaar is. Trauma’s, burn-outs, stress, het komt veel voor. Kijk, ik ben een bijdehandje, heb alles zelf uitgezocht en geregeld. Maar wat als je dat niet bent? Moet je dan maar achter de sanseveria’s blijven mokken met je gehandicapte lief?’
Wat zou er geregeld moeten worden voor mantelzorgers?
‘Meer psychologische hulp in revalidatiecentra, bijvoorbeeld. En nog meer informatie aan naasten. Je bent in shock en op een gegeven moment kapot. Als je dan ook nog zelf moet vragen wat voor oefeningen je met je partner kunt doen en je moet voorbereiden op een leven thuis, dat wordt te veel. Het is leuk hoor, overheid, meer mantelzorgers. Maar dan moet je ons ook beter toerusten. Ik kan wel duizend dingen bedenken. Zorgen dat ik een gratis sportabonnement krijg, verzin het maar. Ook is er nog een wereld te winnen in de overdracht van intensieve revalidatie naar de thuissituatie. Als partner val je in een gat.’
Hoe is het nu met jou?
‘Ik zit in een stijgende lijn, maar heb lang in een shock gezeten. Zat in de overleefmodus, kon niet huilen. Daarna kwamen paniekaanvallen, hyperventilatie, grote angst. Maar het voornaamste probleem: vermoeidheid. Het hele leven komt op jouw schouders terecht en dat put je compleet uit. Langzaam geef ik dingen terug aan Romijn. Het vuilnis zet ik niet meer buiten. Alles kwam op mij neer: belastingaangifte, administratie een verbouwing. En daarnaast de zorg voor Romijn: achter orthopedische schoenen aanbellen, medicatiebijsluiters uitpluizen. Inderdaad, ik ben overal de regisseur. Loslaten is moeilijk, omdat ik deze verhouding zo gewend ben. De liefde? Die is beter dan ooit. Onze band is heel hecht en dat moet ook wel, wil je je hier doorheen slaan.’
Wanneer is de voorstelling voor jou geslaagd?
‘In het klein als een fysiotherapeut zegt: ik ga maandag met andere ogen naar mijn werk. En in het groot als gemeentes en verzekeraars mantelzorgers beter gaan faciliteren en meer revalidatiecentra trajecten meer toespitsen op familie. We willen wezenlijk iets veranderen voor naasten.’
Meer informatie over de voorstellingen, de speellijst en boekingen: www.nannatieman.nl.
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Revalideren in virtual reality? Ook met hersenletsel kan dat op een veilige manier
Leer en Innovatie Team maakt revalidatiesector aantrekkelijker voor studenten
Geertje kreeg na haar hersenletsel snel de juiste herstelzorg, maar dat is niet vanzelfsprekend
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Cognitieve revalidatie: verleden, heden en toekomst
‘Cognitieve revalidatie lijkt me bij uitstek een multidisciplinair proces’
