In oktober promoveerde Nicole Voet, revalidatiearts bij Klimmendaal en vlogger voor dit RM, op onderzoek naar beweging bij de spierziekte FSHD. De uitkomsten van haar onderzoek kunnen ook voor andere spierziekten van belang zijn.
Facioscapulohumerale musculaire dystrofie (FSHD) is een progressieve spierziekte. Mensen met FSHD zijn vaak ernstig vermoeid, en dagelijkse handelingen zijn een grote inspanning. Je zou verwachten dat rustig aan doen helpt om energie te sparen, maar uit de studie van Voet blijkt dat het tegendeel waar is.
Tijdens de studie volgden 57 FSHDpatiënten zestien weken een training: ofwel cognitieve gedragstherapie, ofwel fietstraining. Ook waren er deelnemers die op een wachtlijst werden geplaatst en geen specifieke behandeling kregen. Beide behandelingen uit het onderzoek hadden hetzelfde doel: opbouwen van fysieke activiteit.
In de onderzoeksperiode nam de vermoeidheid van de deelnemers die een training volgden fors af en werden zij fysiek actiever. Dit gunstige effect was bij de meeste mensen ook drie maanden nadat de trainingen waren gestopt nog aanwezig. Bij alle deelnemers werden tevens voor en na de trainingsperiode MRI-metingen verricht van de bovenbeenspieren. Hieruit bleek dat vervetting van de bovenbeenspieren, een proces dat plaatsvindt bij FSHD, door de toegenomen activiteit werd afgeremd. Meer bewegen is dus effectief bij FSHD en remt de ziekteprogressie.
Een vergelijkbaar onderzoek wordt momenteel uitgevoerd bij patiënten met myotone dystrofie type 1. Ook bij andere langzaam progressieve neuromusculaire aandoeningen wordt een goed effect verwacht van beide behandelingen. Een onderzoek waarin de twee behandelprincipes geïntegreerd zijn zal moeten uitwijzen of dit effect er inderdaad is. Nicole Voet zet haar onderzoek als postdoc bij Klimmendaal voort, in nauwe samenwerking met het Radboudumc.