Ouders en jongeren missen voldoende aandacht voor psychosociale aspecten in de kinderrevalidatie. Daarom werken ze samen met zorgverleners en wetenschappers aan een kwaliteitsstandaard. ‘Naar onze emoties werd nauwelijks gevraagd.’
Het gebrek aan informatie voor ouders viel Rogier Doornbos direct op. Na de geboorte van dochter Annemijn leek er niets aan de hand en genoot het gezin van een zorgeloze kraamtijd. Tot het misging en ze in het ziekenhuis volkomen onverwacht te horen kregen dat Annemijn een ernstige meervoudige beperking heeft. ‘De wereld zakt onder je voeten weg’, zegt Doornbos. ‘Wekenlang was het onzeker of ze het wel zou redden. Een hectische en zware tijd.’ Hij vertelt hoe hij in een overlevingsmechanisme schoot van regelen en informatie zoeken. Verwerken, dat kwam later wel. Maar de meeste informatie was gericht op medische onderzoeken en behandelingen. ‘Je zag bijvoorbeeld nooit een folder “Wat doet het met u als ouder?”’, herinnert hij zich. ‘Naar onze emoties werd nauwelijks gevraagd, ook later niet.’ Als Annemijns eerste verjaardag nadert, voelt hij zich steeds vaker instabiel en besluit contact op te nemen met de huisarts. Die verwijst hem naar een therapeut. ‘Pas daar had ik in de gaten hoe traumatisch deze ervaringen waren geweest. Met EMDR-sessies heb ik het alsnog een plek kunnen geven. Maar hoe fijn was het geweest als we toen, maar ook nu, de juiste aandacht voor onze vragen en gevoelens hadden gehad.’
Depressief
Doornbos is één van de ervaringsdeskundigen die participeren in het project ‘Revalideren doe je samen’. Net als de 24-jarige student Sergey Dragomiretskiy, die cerebrale parese heeft. Ze maken deel uit van de projectgroep en leiden samen met projectleider Maureen Bult zes focusgroepen. ‘In de focusgroepen met jongeren zie je steeds dezelfde thema’s terugkeren’, vertelt Dragomiretskiy. ‘Bijvoorbeeld hoe je ermee omgaat dat je je anders voelt of gepest wordt. Vragen over de toekomst, maar ook over onderwerpen zoals seks, drank en drugs. Ik herken het honderd procent uit mijn eigen jeugd.’ Vanaf zijn geboorte bezocht hij maandelijks de revalidatie-arts. Dat er vooral gevraagd werd naar zijn fysieke functioneren vond hij normaal, je dacht er ook niet over na of het anders kon. Dragomiretskiy: ‘Later dacht ik: wat raar eigenlijk dat hij niet vraagt hoe het verder met mij gaat. Ik werd gepest, voelde me soms depressief en had vragen over mijn toekomst. Als tiener begin je daar zelf niet over, zeker niet wanneer je ouders erbij zitten. Jongeren willen wel graag dat hun arts ernaar vraagt, want nu voelen ze zich niet gehoord.’
Ontwikkelen kwaliteitsstandaard
Maureen Bult leidt het project vanuit patiëntenverenigingen CP Nederland en SBH Nederland. ‘Er kwamen veel signalen bij ons binnen dat mensen aandacht voor psychosociale onderwerpen in de kinderrevalidatie missen’, vertelt Bult. ‘Terwijl die niet-lichamelijke aspecten juist heel belangrijk zijn, zeker wanneer volwaardige participatie in de maatschappij het doel van revalidatie is. Daarvoor is niet alleen het fysieke van belang. Omdat er nog geen kwaliteitsstandaard was, besloten we subsidie aan te vragen om die te ontwikkelen.’ Het project loopt inmiddels anderhalf jaar. Naast het schrijven van een kwaliteitsstandaard is een bewustwordingscampagne voor professionals gestart, waarbij kennis en goede voorbeelden gedeeld worden op revaliderendoejesamen.nl. Later volgt de ontwikkeling van een evaluatie-instrument en een toolkit voor behandelteams. Niet alleen ervaringsdeskundigen, maar ook verschillende zorgprofessionals, experts en bestuurders denken mee. ‘De manier waarop we met elkaar ervaringen en wetenschap samenvoegen, vind ik een uniek proces’, zegt Bult. ‘In de focusgroepen horen we watde behoefte is bij kinderen en hun ouders. Dankzij Sergey en Rogier kunnen we daar echt goed op doorvragen en mogelijke oplossingen bespreken. Anderzijds krijgen we door wetenschappelijk literatuuronderzoek zicht op de omvang van het probleem en welke evidence based behandelmethodes beschikbaar zijn.’
Emotionele impact
De kwaliteitsstandaard is eind dit jaar klaar en wordt aangeboden aan het Zorginstituut. Er komen twee versies, één voor zorgverleners en één voor patiënten en ouders. Bult: ‘Het implementeren doen we samen met de revalidatiecentra en staat voor 2021 op de agenda. Met deze standaard willen we vooral bewustwording en maatwerk creëren. Aandacht voor psychosociale aspecten is nu nog te veel afhankelijk van welke zorgverlener je treft en komt vaak pas aan de orde als er problemen zijn. In iedere fase en bij ieder persoon is de behoefte net weer anders.’ Doornbos en Dragomiretskiy horen in de focusgroepen dat mensen vaker over psychosociale onderwerpen willen praten. ‘Steeds opnieuw zie je dat de emotionele impact bij kinderen, ouders en brusjes verschrikkelijk groot is’, zegt Doornbos. ‘De expertise is er volgens mij ook, we hebben fantastische zorg in Nederland. Misschien is het vooral een kwestie van vaker vragen: “Joh, hoe gaat het eigenlijk met jou, lukt het allemaal wel?” Ik ben ervan overtuigd dat van zulke gesprekken ook een preventieve werking uitgaat. Door aandacht voor het psychosociale kun je latere problemen voorkomen.’
Wil je dit project volgen? Meld je dan aan voor de nieuwsbrief via revaliderendoejesamen.nl.
Beeld: Inge Hondebrink
Gerelateerde artikelen Revalidatie Magazine
Een jaar op de Mytylschool maakte van Désiree een sterker mens
Ook baby Igmar heeft baat bij intensieve revalidatie
Sam Raven zit in een Kinderadviesraad: ‘Laten we naar elkaar luisteren!’
Gerelateerde artikelen Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Expertisecentra in de (revalidatie)zorg – nu en in de toekomst
Waar is de revalidatiegeneeskunde in het publieke debat?
