‘Als dwarslaesiepatiënt wordt er tijdens je revalidatie met je gesproken over mogelijke stemmingsproblemen en problemen rond seksualiteit. Na je revalidatie word je benaderd voor periodieke screenings.’ Frans Penninx van patiëntenvereniging DON noemt het belangrijke voordelen van de eerste richtlijn voor dwarslaesierevalidatie, die onlangs afkwam.
Het feit dat je als dwarslaesiepatiënt actief wordt benaderd door een gespecialiseerd revalidatieteam dat beginnende problemen opspoort, ook wanneer je de revalidatiekliniek al lang hebt verlaten, kan veel ellende én veel onkosten voorkomen. ‘De dwarslaesierevalidatie in Nederland is uitstekend en veel van wat er in de richtlijn staat gebeurt ook nu wel. Maar door de richtlijn is vastgelegd dat het structureel móet gebeuren. Met de richtlijn pakken we de tien belangrijkste knelpunten die beter kunnen aan.’ Frans Penninx is bestuurslid van patiëntenorganisatie Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), en was lid van de werkgroep die meedacht over de richtlijn van de vereniging van revalidatieartsen VRA. Al die tien knelpunten zijn belangrijk voor patiënten, maar zes van de tien zijn sterk medisch van aard. Op die punten had DON relatief weinig inbreng, vertelt Penninx. ‘Zaken als het antistollingsbeleid of de behandeling van decubitus laten we graag aan de dokters over.’
Seksualiteit
Aandacht voor seksualiteit is één van de punten waarover DON wel veel inbreng had. Penninx: ‘Door een ruggenmergletsel verandert je seksuele leven, dat kan niet anders. Aandacht daarvoor hoort er dus bij, zowel tijdens de revalidatie als daarna. Door het als onderwerp in de richtlijn op te nemen erkennen we dit.’ De richtlijn geeft aan wie dit het beste met de betrokkenen kan bespreken. ‘Bij voorkeur een seksuoloog, die in elk van de acht in dwarslaesie gespecialiseerde revalidatiecentra liefst lid van het behandelteam zou moeten zijn. Maar we hebben ook gepraat over de rol van psycholoog, verpleegkundige en revalidatiearts.’
Stemming
Structurele aandacht is er ook voor stemmingsproblematiek. ‘Natuurlijk kun je in een dip raken wanneer je een dwarslaesie oploopt. Dat moet herkend worden, en vervolgens moet er iets aan gedaan worden. Want het gaat niet vanzelf weer beter wanneer je thuis bent. Integendeel, dan gaat het vaak slechter.’ Daarom stelt de richtlijn dat de psycholoog met elke nieuwe patiënt een intakegesprek moet hebben. ‘Verder moeten patiënten contact kunnen hebben met ervaringsdeskundigen. Dat is ook één van de punten die wij als patiëntenorganisatie hebben ingebracht.’
Ouderen
Er komen steeds meer oudere mensen. Dus krijgen steeds meer mensen op hogere leeftijd een dwarslaesie, bijvoorbeeld omdat ze vallen of een operatie ondergaan. ‘Vroeger werd je dan vaak in een verpleeghuis opgenomen, zonder dat je een revalidatietraject kreeg aangeboden. In de richtlijn bevelen we aan om ook ouderen, mits ze het aankunnen, te laten revalideren. Dat gebeurt al steeds vaker, en het past in het beleid om mensen zo lang mogelijk zelfstandig te laten leven.’
Nazorg
Een ander belangrijk punt voor DON is de nazorg, want een dwarslaesie kan allerlei complicaties geven, zoals blaasontstekingen, neuropathische pijn of decubitus. Over de nazorg zegt de richtlijn dat aan dwarslaesiepatiënten controle op de polikliniek moet worden aangeboden, onder andere gericht op preventie, vroege identificatie of behandeling van secundaire gezondheidsproblemen. Omdat DON nazorg zo belangrijk vindt heeft de patiëntenorganisatie gelobbyd voor een protocol waarin dat heel praktisch geregeld wordt. De organisatie van in dwarslaesie gespecialiseerde behandelaars, het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG), en DON zijn inmiddels al ver met het protocol. ‘Het geeft bijvoorbeeld aan dat dwarslaesiepatiënten minimaal één keer per twee jaar door het multidisciplinaire team uitgenodigd moet worden’, vertelt Helma Bongers, revalidatiearts bij de Sint Maartenskliniek en voorzitter van het NVDG. ‘Alleen de revalidatiearts is niet voldoende.’
Winst
De winst van de nieuwe richtlijn voor dwarslaesierevalidatie is vooral ‘meer transparantie, uniformiteit en gegarandeerde kwaliteit’, zegt DON-bestuurslid Frans Penninx. ‘De basisbehandeling ligt vast. Je weet als patiënt hoe de zaken worden aangepakt.’ Ook voor de revalidatiesector is die duidelijkheid een voordeel. ‘Je kunt als sector je kosten beter verantwoorden.’ Helma Bongers: ‘Grote winst van met name het onderdeel over nazorg is de erkenning dat een dwarslaesie een chronische aandoening is. Daarbij is de preventieve werking van regelmatige controles heel belangrijk, dat gaat gezondheidswinst opleveren. Bijvoorbeeld wanneer je een slechte houding in een rolstoel op tijd corrigeert.’
Goede samenwerking
De samenwerking tussen patiëntenorganisatie en behandelaars is uitstekend verlopen, vinden beide partijen. Penninx: ‘We zaten als patiëntenvertegenwoordigers soms met wel twintig revalidatieartsen en andere deskundigen om tafel, en er werd goed naar ons geluisterd.’ Helma Bongers: ‘Het is de bedoeling dat het nazorgprotocol in november gepresenteerd wordt. Maar daarmee zijn we er nog niet. We werken ook samen aan de financiering van de nazorg, en aan het opheffen van andere knelpunten. Zo liggen mensen nu vaak nog te lang in het revalidatiecentrum omdat hun gemeente een woningaanpassing nog niet heeft geregeld, of ze moeten thuis onder moeilijke omstandigheden ‘kamperen’. Het is heel lastig om te bereiken dat gemeentes die aanpassingen sneller gaan financieren.’ ‘Toch is er enorm veel verbeterd, sinds ik in 1970 een dwarslaesie kreeg’, concludeert Frans Penninx. ‘Medisch-technisch eigenlijk te veel om op te noemen, van minder complicaties tot betere rolstoelen. Maar zeker zo belangrijk is dat de inbreng vanuit patiëntenperspectief veel groter is. En dat er veel meer bereidheid is om naar patiënten te luisteren.’