Nieuwe columniste RM revalideert na hersenstambloedingen

Anne de Ruiter werd door een hersenstambloeding bruut uit het studentenleven weggeplukt. Vanuit het Daan Theeuwes Centrum probeert ze haar studie op te pakken en schrijft ze columns voor Revalidatie Magazine. ‘Ik hoop dat mensen hersenletsel en revalideren beter gaan begrijpen.’

We spreken elkaar via FaceTime. Anne heeft een zonnebril op. Voor haar is het net alsof de interviewer op zijn stoel zit te stuiteren. Niet dat er iets mankeert aan de internetverbinding in het Daan Theeuwes Centrum; dit is zoals de studente Voeding en Gezondheid de wereld tegenwoordig ziet. Ze heeft nystagmus, wiebelogen. Haar oogbollen maken aldoor trillende bewegingen. Annes neurochirurg legde het uit: als je in de trein iemand naar buiten ziet kijken, zie je dat zijn of haar ogen van links naar rechts schieten om het beeld bij te houden. De ogen van Anne doen dat ook, maar dan ongecontroleerd, continu en verticaal. ‘Dat maakt veel dingen lastig, zoals producten zoeken in de supermarkt. Of kijken waar ik heen moet in het openbaar vervoer. Ik leer daar nu mee om te gaan, bijvoorbeeld door in het verkeer de positie voor het beste overzicht te kiezen.’ Vermoeiend. En er is meer. Ze heeft onder meer last van draaiduizeligheid en voelt geen temperatuur aan haar linkerkant. Al weet ze dat ze van ver is gekomen – in de zomer van vorig jaar kon ze motorisch helemaal niets –, ze zou zo graag weer een beetje de oude Anne zijn. De Anne die op zichzelf woonde, niet hoefde na te denken over hoe ze ging koken, met gemak een kwartmarathon liep, naar de universiteit kon fietsen, gewoon een studieboek kon lezen, geen zorgen had en kon klagen als het regende.

Bevrijdingsdag 2019 is de laatste dag van de oude Anne. Ze krijgt een raar gevoel in haar voet, alsof ze met blote voeten op steentjes loopt. De volgende dag heeft ze een kater, terwijl ze geen alcohol drinkt. Als ze op 8 mei het aanrecht moet vasthouden om niet om te vallen, weet ze: ‘Dit is niet goed.’ Na scans in het ziekenhuis blijkt dat ze een bloeding heeft gehad in een afwijkende vatenkluwen in haar hersenstam. Wanneer er op 11 mei een bloeding bovenop komt, moet de afwijkende vatenkluwen operatief worden verwijderd, om meer bloedingen te voorkomen. Anne heeft pure pech. Wel meer mensen hebben zo’n cavernoom, maar bij bijna niemand gaat deze bloeden. Die pech houdt na de operatie aan. Er komen een longontsteking, decubitus, een hersenvliesontsteking, een delier, een longembolie en aangezichtspijnen bovenop. In het ziekenhuis dringen de consequenties langzaam tot haar door. Ze kan haar stage in Australië op haar buik schrijven. ‘Voorafgaand aan de operatie was ik heel bang voor een derde bloeding. En ik had door: dit is serieus, mijn leven komt op z’n kop te staan.’

In het Daan Theeuwes Centrum probeert Anne tussen andere jongeren met intensieve revalidatie haar doelen te bereiken: weer zelfstandig wonen en haar studie oppakken. Elke dag begint om half negen met zo’n zeven therapieën op een dag. Met voor Anne, cognitief onaangedaan, extra veel ergotherapie. Wie haar spreekt, ziet een gemotiveerde jongere die haar doelen bijstelt en de draad oppakt. Zo heeft ze een nieuw afstudeeronderwerp gevonden: voeding in revalidatiecentra. ‘Al in het ziekenhuis hielden mijn zussen mijn eiwitinname bij, omdat ik dat belangrijk vond. Maar ik dacht ook: stel dat je zelf minder bezig bent met voeding, krijg je dan wel het beste binnen voor je herstel?’ Omdat lezen nog niet gaat, probeert ze naast het drukke revalidatieprogramma via gesproken tekst studiestof tot zich te nemen. ‘Het is wel doorzetten. Er zijn momenten dat ik denk: waarom? Vaak zijn dat dagen met herinneringen. Zo was 4 mei mijn laatste zorgeloze dag en lag ik op de dag dat mijn zus eigenlijk zou trouwen, op de intensive care. Ook als een studiegenoot een diploma-uitreiking heeft, denk ik: “Waarom loopt het voor mij zo? Ik had daar ook zo graag willen staan.”’

Ze maakt stappen richting zelfstandigheid, maar weet niet wanneer ze de finish bereikt. Met een ergotherapeut leert ze fietsen, maakt ze koken met trucjes en hulpmiddelen gemakkelijker en oefent ze deelname aan het verkeer. ‘Ik zal altijd een beperking houden en wat aanpassingen nodig hebben. De oude Anne zal ik nooit helemaal worden, maar ik heb wel het idee dat ik dichter bij een nieuwe versie van mezelf kom, waar ik beter mee kan leven. Maar ik ben er zeker nog niet.’

Lezers van Revalidatie Magazine krijgen de komende tijd een inkijkje in het revalidatietraject van Anne. In elke uitgave schrijft ze een column. ‘Ik hoop dat ik dingen kan beschrijven waar mensen nog nooit over hebben nagedacht. Ik wil een stem zijn voor alle mensen met hersenletsel, die zelf niet in staat zijn om het uit te leggen. Ik ervaar dingen die de buitenwereld niet (altijd) kan zien. Daarom wil ik, als ervaringsdeskundige, mensen daar bewust van maken.’  

 

De eerste column van Anne lees je op pagina 23