Een mijlpaal in de zorg voor kinderen met cerebrale parese in Nederland: het Nederlands CP register is live. Vanaf nu kunnen de medische gegevens van kinderen met cerebrale parese (CP) vastgelegd worden.

De achtjarige Délano (foto) heeft de primeur: zijn gegevens zijn als eerste geregistreerd. Via cpregister.nl hebben zijn ouders toegang tot de informatie over hun zoon en dat geeft hen meer regie over de zorg voor hun kind. Het register geeft directe terugkoppeling over de ontwikkeling van elk individueel kind, de screeningsuitkomsten en behandeluitkomsten. Daarnaast draagt het bij aan een betere behandeling van CP. Door lange tijd behandelgegevens en –resultaten te verzamelen, kunnen vragen over de lange-termijn effectiviteit van behandelingen beter worden beantwoord. Kinderartsen kunnen beter voorspellen welke behandeling het beste is voor de specifieke situatie van een kind met CP. Het register is ontwikkeld door patiëntenvereniging CP Nederland en meerdere zorgorganisaties en is met subsidie mogelijk gemaakt door Innovatiefonds Zorgverzekeraars, HandicapNL, Phelps Stichting voor Spastici, Dioraphte, fondsenwerfactie Steptember en ZonMw.

Cpregister.nl