Meer mensen na hersentumor in revalidatietraject

Henrike Veenis (36) wordt acht weken na de geboorte van haar zoontje Tobias geopereerd aan een hersentumor. Sindsdien ondervindt ze dagelijks de gevolgen van hersenletsel. ‘Dankzij mijn revalidatiebehandeling ben ik niet vastgelopen.’

 

‘Mijn leven van vroeger lijkt ver weg. Fulltime werken als basisschool docent, actief in allerlei commissies, fanatiek volleyballen en veel sociale contacten. Ik was altijd druk. Tegenwoordig plan ik mijn dagelijkse activiteiten, zodat ik tussendoor voldoende mentale time-outs heb en ’s middags kan rusten.’

In september 2017 krijgt Henrike een epileptische aanval. Ze is op dat moment tien weken zwanger van haar eerste kind. De veroorzaker blijkt een glioom, een kwaadaardige hersentumor. Omdat de tumor niet snel groeit, besluiten de artsen de operatie uit te stellen tot na de geboorte van de baby. ‘Mijn wereld stond op zijn kop. Zwanger en een hersentumor, dat bedenk je niet. Het rare was dat ik me helemaal niet ziek voelde.’ Op 18 maart bevalt Henrike van een gezonde zoon. Acht weken later wordt het grootste deel van de tumor verwijderd.

Henrike herstelt van de operatie maar de klachten blijven. ‘Ik liep op mijn tenen, was doodmoe en kon geen prikkels verdragen. Alles draaide om Tobias. Als hij sliep, sliep ik ook, veel meer lukte niet. Ik wilde weer gaan werken, maar had geen idee hoe ik dat moest aanpakken.’ Vier maanden na haar operatie heeft Henrike een gesprek met revalidatiearts Vera Schepers, werkzaam in het hersencentrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Zij constateert dat de klachten het gevolg zijn van hersenletsel en verwijst Henrike door naar de ergotherapeut en maatschappelijk werker van het revalidatieteam van het ziekenhuis. Vera: ‘Het was duidelijk dat Henrike mentale belastbaarheidsproblemen had, waardoor het niet lukte om haar leven weer op te pakken. Dit zie je bij veel patiënten met een hersentumor. Meestal gaat het om energie- of cognitieve problemen, zoals de verwerking van prikkels of emoties. Het hoofd raakt snel vol. Pas als je met mensen in gesprek gaat, denken ze: “Oh, heeft dat daarmee te maken.” Tijdens een standaard gesprek, dat alle patiënten met een hersentumor hier krijgen, schat ik in welke begeleiding er nodig is. Soms is het niet nodig, of in een later stadium.’

De ergotherapeut leert Henrike om haar fysieke en mentale activiteiten te plannen en af te wisselen. Henrike: ‘Iemand zonder hersenletsel leest een boek om tot rust te komen. Ik niet, mijn hoofd zit te vol. Ik kan beter een rondje gaan fietsen. Mijn hersenen kan ik maar een bepaalde tijd belasten. Door goed te plannen en keuzes te maken en voldoende rust te nemen, raak ik niet uitgeput.’ De maatschappelijk werker begeleidt Henrike bij de terugkeer naar haar werk. Het blijkt uiteindelijk niet haalbaar. ‘Ik wilde het zo graag. Het was dan ook een enorme klap toen ik onlangs voor honderd procent werd afgekeurd. Om hier mee om te gaan, praat ik sinds kort met een psycholoog.’

Vera: ‘Ook als een revalidatietraject klaar is, kunnen patiënten altijd bij ons terecht als er nieuwe vragen zijn. Dit contact loopt dan via de verpleegkundig specialist van de neuro-oncologie die de patiënten ziet tijdens de reguliere controles. We werken nauw samen. Ik zie wekelijks gemiddeld vier patiënten met een hersentumor. Dit aantal is de laatste jaren gegroeid, omdat er sneller wordt geopereerd dan vroeger. Deze mensen leven langer, maar ondervinden wel klachten. In het hersencentrum begeleiden we al lang mensen met hersenletsel, zoals een hersenbloeding, beroerte of trauma. Elementen uit die behandeling gebruiken we voor de behandeling van mensen met een hersentumor. Wat het anders maakt, is dat het over kanker gaat. Dat heeft een andere impact op mensen. Sommige patiënten ervaren ook fysieke gevolgen van chemo of radiotherapie, bijvoorbeeld neuropathie met pijnlijke of tintelende voeten of balansproblemen. Onze behandeling bestaat uit een combinatie van oncologische revalidatie en neuro-hersenletsel-revalidatie. We zijn bezig met nieuwe ontwikkelingen, zoals de module “Niet rennen maar plannen” waarvan een eHealth-applicatie is gemaakt. Patiënten die ver weg wonen of voor wie het te zwaar is om hier komen, kunnen die straks thuis gebruiken. En verder worden meetinstrumenten van fysiotherapeuten onderzocht, specifiek voor deze behandelgroep. We starten met een project waarbij we fysiotherapeuten in het land met elkaar in contact brengen. Zij kunnen best practices uitwisselen en uiteindelijk tot een richtlijn komen voor fysiotherapie bij hersentumor-patiënten.’

Henrike vindt het een geruststellende gedachte dat ze altijd terecht kan met vragen. Zeker nu, met een nieuwe grote verandering op stapel. ‘Op dit moment ben ik vijfentwintig weken zwanger van ons tweede kindje. Ik ga er vanuit dat ik langer moet herstellen dan bij Tobias. Toch ben ik blij dat we niet hebben gewacht. Gezond word ik niet meer. De tumor is stabiel, maar niemand weet voor hoe lang. De MRI blijft altijd spannend. Hoe moeilijk het soms ook is, ik probeer bewust te leven en dankbaar te zijn voor alles. Als ik mijn kindje voel trappelen, geniet ik.’