Sommige kinderen redden zich minder soepel in het dagelijks bestaan. Ze hebben moeite met het aanleren van allerlei motorische vaardigheden, zoals tekenen, schrijven, fietsen en zwemmen. Ze kunnen niet goed meespelen met andere kinderen, hebben problemen bij aankleden, praten, bewegen. Dit kan worden veroorzaakt door DCD: developmental coordination disorder. ‘Als dit niet wordt opgepikt kan zo’n kind in een neerwaartse spiraal komen en enorm vastlopen. Revalidatie kan gelukkig vaak heel goed helpen,’ zegt Sebastiaan Severijnen, revalidatiearts van het DCD-team bij het Rijnlands Revalidatie Centrum.

DCD is een ontwikkelingsstoornis, net zoals bijvoorbeeld ADHD of dyslexie. Bij DCD zijn er gestoorde motorische functies, zoals een lage spierspanning, bewegingsonrust, coördinatieproblemen of problemen met fijnmotorische vaardigheden. Ongeveer vijf procent van de Nederlandse kinderen heeft DCD: 75.000 kinderen op basisschoolleeftijd. Sebastiaan Severijnen: ‘Een deel van hen lijkt over de problemen heen te kunnen groeien. De meeste kinderen waar meer zorgen over zijn, worden goed geholpen in de eerstelijnszorg. Lopen ze echt vast, dan komen ze bij medisch specialistische revalidatie terecht. Het gaat landelijk om een paar duizend kinderen per jaar. In ons eigen centrum krijgen we jaarlijks zo’n zestig nieuwe patiëntjes.’

Domino-effect

Severijnen is tevens voorzitter van de artsenwerkgroep DCD van de sectie kinderrevalidatie van de VRA. Hij vertelt: ‘Multidisciplinaire revalidatie kan heel zinvol zijn voor deze groep omdat het probleem meestal niet is beperkt tot één gebied.’ Er zijn problemen in de motoriek maar vaak ook op het gebied van planmatig handelen, leervaardigheden, persoonlijke verzorging, dagbesteding en sociaal-emotioneel functioneren. Als een kind door motorische problematiek niet goed kan meedoen met leeftijdgenootjes, kan dat een negatieve reactie oproepen van de omgeving. ‘Dan kun je een dominoeffect zien. Het kind krijgt minder zelfvertrouwen, een lager zelfbeeld, en gaat situaties vermijden. Of het gaat juist de clown uithangen om te compenseren en dat is nog wel leuk op het schoolplein, maar kan problemen geven in de klas. Dan raakt het kind steeds verder achter. Revalidatie werkt aan drie hoofdlijnen: het trainen van motorische vaardigheden, het aanleren van oplossingsstrategieën en het geven van voorlichting. Juist ook die voorlichting is belangrijk, zodat kinderen beter leren omgaan met de DCD. Hierbij worden gezin en school betrokken, en het kind wordt aangemoedigd om zelf aan zijn omgeving uit te leggen hoe hij de dingen beleeft. Door bijvoorbeeld op school een spreekbeurt te geven en daarbij de klasgenoten met handschoenen iets te laten inpakken, zodat ze zich iets beter kunnen voorstellen hoe ‘onhandigheid’ voelt.’

Leren leren

Als een kind wordt aangemeld met DCD moet het revalidatiecentrum eerst onderzoeken of er écht ‘Het is belangrijk dat kinderen tijdig worden doorverwezen’ geen ander probleem achter de symptomen schuilgaat, zoals een cerebrale parese. Severijnen: ‘Dat komt in een heel enkel geval toch nog wel eens voor. Ook zijn er overlappingen met condities zoals ADHD en PDD-NOS. Maar naast die over lappingen heeft DCD eigen specifieke kenmerken, die een eigen specifieke aanpak behoeven.’ In de behandeling wordt begonnen met een zorgvuldige inventarisatie. ‘Daarbij spreken we met ouders én kind. Hun prioriteiten, en dus de behandeldoelen, kunnen verschillen.’ Zo kan het kind het belangrijkste vinden dat hij met een bal een goal kan scoren. Ouders en school willen dat hij netter leert schrijven. ‘Dan kunnen we beginnen bij het doel van het kind, maken een plannetje, voeren dat uit en kijken: heeft het gewerkt. Zo leert het kind reflecteren op zijn eigen handelen en wordt het doel stapsgewijs benaderd. Stap één kan heel laagdrempelig zijn: om de bal überhaupt te raken. Dat lukt waarschijnlijk wel, en dat geeft wat zelfvertrouwen waarop verder kan worden gebouwd. Als het kind die winst ziet met de bal, kan dezelfde aanpak ook worden toegepast bij beter leren schrijven. Hij ondervindt dan dat iets moeilijks wél kan worden geleerd. Eigenlijk leren ze zo leren.’

Relatief kort traject

Het revalidatietraject voor kinderen met DCD is bij het Rijnlands Revalidatie Centrum relatief kort: 20 weken, met wekelijkse sessies van één à anderhalf uur. Met, waar nodig, inzet van fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog, orthopedagoog. De revalidatiearts: ‘Het gaat er dus nadrukkelijk om die negatieve spiraal te doorbreken, en te keren, zodat het kind weer op zijn eigen niveau kan meekomen met leeftijdsgenoten en niet onnodig uitvalt. Dat lukt ook meestal, soms met wat hulp en aanpassingen thuis en op school. Door DCD kun je enorm vastlopen, maar die kinderen kunnen ook echt weer op een goed spoor komen. Wij zien bij nacontroles ná de revalidatie dat iedereen meestal voldoende bagage heeft om verder te kunnen.’

Ketenzorg

Het is belangrijk, zegt Sebastiaan Severijnen, dat kinderen tijdig worden doorverwezen. ‘De ketenzorg moet dus goed functioneren en daar is soms nog wel winst te halen. Binnen de jeugdgezondheidszorg en op school moet het tijdig gesignaleerd worden als een kind op motorisch gebied vastloopt. Zo nodig moet het kind worden doorverwezen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut of oefentherapeut in de eerste lijn. Als het desondanks problemen blijft houden, kan medisch specialistische revalidatiebehandeling geïndiceerd zijn. Het is zaak dat op het juiste moment de juiste zorg wordt geboden. Dat gebeurt nog niet altijd, omdat veel mensen niet bekend zijn met de diagnose DCD en de mogelijkheden voor behandeling. De eerste lijn heeft daar een belangrijke taak.’

Richtlijn

Wat moet helpen, is dat later dit jaar gestart wordt met een officiële multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van DCD; er waren al Europese aanbevelingen. ‘Naast de VRA zullen ook andere verenigingen betrokken worden bij de totstandkoming van de richtlijn, onder andere die van de kinderfysiotherapie, ergotherapie, oefentherapie, jeugdartsen, kinderneurologen, psychiatrie en oudervereniging Balans. Ook is er een landelijk DCD-netwerk, waarin artsen, onderzoekers, paramedici en psychologen zijn vertegenwoordigd. De kennis over DCD wordt gelukkig steeds beter verspreid.’

Klik hier voor meer informatie over DCD.

Naar evidence-based werken bij DCD

Er is de afgelopen jaren internationaal veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van DCD en naar onderliggende stoornissen. Ook zijn er nieuwe behandelmethoden ontwikkeld – zoals Neuromotor Task Training (NTT) en Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) – die effectiever zijn dan de methoden die vroeger vaak werden gebruikt – zoals sensorische integratietherapie. Revalidatiearts Sebastiaan Severijnen: ‘Een probleem bij het evalueren van de behandeling is dat er veel verschillende meetinstrumenten gebruikt kunnen worden. Het is nog niet duidelijk welk meetinstrument, of welke combinatie van meetinstrumenten, het meest geschikt is om het effect van behandeling te evalueren.’ Het Rijnlands Revalidatie Centrum onderzoekt dit nu samen met Sophia Revalidatie.

In dit onderzoek wordt bij 70 kinderen met de diagnose DCD voor en na de behandeling een aantal meetinstrumenten toegepast. Dit om vervolgens middels wetenschappelijke methoden een selectie te kunnen maken van de meest geschikte meetinstrumenten. De uitkomsten zullen worden gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel, zodat ook anderen deze meetinstrumenten kunnen gebruiken. ‘Het hebben van goede gestandaardiseerde meetinstrumenten is een voorwaarde om de kennis over DCD verder te helpen. Als onderzoekers steeds dezelfde meetinstrumenten gebruiken, zullen we steeds beter in staat zijn de meest effectieve en efficiënte behandelingen te selecteren. Wij verwachten dat ons onderzoek daarin een bijdrage kan leveren.’