Mensen met een lichamelijke beperking worden dankzij betere gezondheidszorg ouder dan vroeger. Echter met het klimmen der jaren krijgen ze relatief meer fysieke, mentale en maatschappelijke problemen. Belangenvereniging BOSK brengt deze problemen nu in kaart, zodat betere ondersteuning mogelijk wordt. Ook voor de revalidatie is een belangrijke rol weggelegd.

Begin vorig jaar verscheen het boek Verder is alles goed van Joke Visser. Daarin staan 21 interviews met mensen die al vele jaren een lichamelijke beperking hebben als gevolg van bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte, spina bifida, kinderpolio of een dwarslaesie. De centrale vraag in alle gesprekken is wat het betekent om ouder te worden met zo’n handicap. Die vraag is actueel omdat mensen met een handicap de afgelopen decennia een langere levensverwachting hebben gekregen. Overleden ze vroeger gemiddeld eerder dan de rest van de bevolking, dankzij de verbetering van de gezondheidszorg en de leefomstandigheden is dat verschil nagenoeg verdwenen. Maar, zo blijkt ook uit de interviews, deze mooie ontwikkeling heeft een keerzijde. Vaak krijgen ze op een gegeven moment nieuwe problemen, en dat kunnen stevige problemen zijn.

Topsport

De BOSK, vereniging van onder meer mensen met een aangeboren motorische handicap, heeft besloten om deze problematiek in kaart te brengen. Directeur Martijn Klem vertelt dat er nog weinig over bekend is. ‘De problemen zijn heel divers. Wat je vooral ziet, is dat vermoeidheid en pijn dikwijls eerder optreden dan bij mensen zonder handicap. Als je bijvoorbeeld pas vijftig jaar bent, en dus nog volop in het leven staat, geeft dat ook problemen met werk. Mensen raken geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt, wat weer gevolgen heeft voor hun inkomen. Ook zie je dat door de handicap, de vermoeidheid en de afgenomen energie hun mobiliteit afneemt.

Dit kan leiden tot een afkalving van hun sociale netwerk en tot eenzaamheid. Verder hebben ze vaker te maken met depressies. Al die problemen grijpen op elkaar in en versterken elkaar.’ Klem vindt het niet vreemd dat mensen met een lichamelijke beperking sneller verouderingsklachten krijgen. Hij omschrijft hun leven als topsport. Immers hun handicap moeten ze levenslang compenseren met de rest van hun lichaam. Klem: ‘Simpel gesteld: als één been het niet doet, moet het andere been dubbel zo hard werken. Uiteraard afhankelijk van de soort handicap, is het lichaam eerder op. Veel mensen hollen vanaf hun veertigste of vijftigste ineens achteruit. Door het afbeulen van het lichaam krijgen ze ouderdomsklachten, die zich bij mensen met een gezond lichaam pas na hun zeventigste levensjaar manifesteren. Over dat fenomeen willen we meer weten.’

Levenslange immobiliteit

Inmiddels heeft Sander Hilberink, senior-onderzoeker bij het Erasmus MC en de Hogeschool Rotterdam, in opdracht van de BOSK een uitgebreide enquête gehouden onder 163 mensen die minimaal tien jaar een lichamelijke beperking hebben en de leeftijdsgrens van vijftig jaar zijn gepasseerd. De vragen waren niet alleen gericht op hun lichamelijke conditie, maar ook op bijvoorbeeld hun financiële, geestelijke en sociale leven.

Hilberink laat weten dat hij nog volop in de analysefase zit en pas na augustus de resultaten bekend kan maken. Wat hem globaal opvalt, is dat mensen die vanaf hun jeugd een lichamelijke beperking hebben, vaker kampen met pijn- en angstklachten en meer behoefte hebben aan informatie over hun aandoening dan degenen die pas later zo’n beperking kregen. ‘Die pijn kan worden veroorzaakt door levenslange immobiliteit en vergroeiingen. Dat deze groep nog steeds veel vragen heeft rond hun aandoening, is ook niet vreemd. Bij een aangeboren of jongverworven beperking worden doorgaans de ouders uitgebreid geïnformeerd en de kinderen en jongeren waar het om gaat nauwelijks. Deze benadering gold veertig tot vijftig jaar geleden nog veel sterker.’

Dwarsverbanden

De bedoeling is dat na de analyse her en der in het land focusgroepen, bestaande uit mensen uit de doelgroep, de bevindingen van de studie gaan bespreken en op zoek gaan naar praktische oplossingen. Ook via de nieuwe site www.ouderwordenmeteenbeperking.nl kunnen sugges ties worden aangedragen. De praktische oplossingen worden opgenomen in een boekje, waarmee ouderen zelf aan de slag kunnen. Aan wat voor soort oplossingen moeten we dan denken? BOSK-directeur Klem: ‘Stel dat je niet meer zo mobiel bent als voorheen, dan kan ik me voorstellen dat het verstandig is om tijdig een scootmobiel aan te vragen, zodat je je sociale netwerk kunt bijhouden. Of meer in het algemeen: bespreek je problemen direct met je arts en denk ook eens na over mogelijkheden van revalidatie.’ Klem constateert dat kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking volop revalidatie krijgen, maar dat die begeleiding doorgaans ophoudt als ze volwassen zijn. ‘De revalidatiegeneeskunde is voor deze mensen ook op latere leeftijd ongelooflijk belangrijk. De revalidatie is als geen ander specialisme in staat om dwarsverbanden te leggen. Bij deze groep gaat het immers niet om één specifiek probleem, maar om problemen die zich op verschillende domeinen manifesteren.’

Geriatrie en revalidatie

Ook Wim van Minnen ziet het belang in van revalidatie voor deze ouder wordende groep. Hij was tot voor kort directeur van CSO, de koepel van ouderenorganisaties. Als gepensioneerde zit hij nu in de commissie Nationaal Programma Ouderenzorg en vanuit de ouderenorganisaties in de adviescommissie van het BOSK-project. ‘Gelukkig zie je een verschuiving optreden en krijgen ook ouderen met een al langer bestaande lichamelijke beperking steeds vaker serieuze revalidatie. Omdat het bij hen om complexe problematiek gaat, is het verstandig deze vorm van revalidatie niet aan verpleeghuizen over te laten maar aan de medisch-specialistische revalidatie in revalidatie-instellingen.’ Van Minnen denkt dat de zorgverlening aan oudere gehandicapte patiënten nog beter kan door geriatrie en revalidatie meer te laten samenwerken. ‘Revalidatiecentra moeten de geriatrische kennis - dus kennis van veroudering en de ziekten die daarmee gepaard gaan - meer naar binnen halen. Als dat gebeurt, zou dat ook een enorme meerwaarde hebben voor deze groep ouderen.’ Wilma van der Slot, revalidatiearts en onderzoeker bij Rijndam en de afdeling revalidatie van het Erasmus MC, ziet daar eveneens de voordelen van. ‘Het is zeker een optie. Gezien de comorbiditeit bij deze groep is afstemming over de behandeling van groot belang; ook afstemming met de huisarts en andere specialismen.’

Retour via u-bocht

Vorig jaar is Van der Slot, die ook deel uitmaakt van de adviescommissie van het BOSK-project, gepromoveerd op een onderzoek naar revalidatie bij volwassenen van 25 tot 45 jaar met cerebrale parese. Ze wilde inzicht krijgen in hun gezondheidsklachten en participatieproblemen. Ondanks hun nog relatief jonge leeftijd bleken deze patiënten meer pijn-, vermoeidheids- en depressieve klachten te hebben en lichamelijk minder actief te zijn dan gezonde leeftijdgenoten. Van der Slot: ‘Met hun klachten gaan ze naar de huisarts of de fysiotherapeut in de buurt. Op ons spreekuur zien we ze helaas pas later via een u-bocht retour als ze helemaal vastlopen. Ik merk dat deze patiënten als ze ouder worden de weg naar de revalidatie niet meer weten te vinden.’ Maar revalidatie kan volgens de Rotterdamse revalidatiearts veel betekenen voor mensen die al lange tijd lichamelijk beperkt zijn. ‘Zo kunnen we voorlichting geven over hun problematiek en helpen bij het zoeken naar oplossingen. Verder zijn we in Rotterdam bezig met het ontwikkelen van een groepsbehandelplan voor volwassenen met cerebrale parese, waarmee we hen leren omgaan met hun klachten. Wellicht dat zo’n plan in aangepaste vorm ook voor andere diagnosegroepen zinvol kan zijn.’ Van der Slot denkt dat het goed is om patiënten die tijdens hun jeugd in de revalidatie hebben gezeten, ook daarna niet uit het zicht te verliezen. ‘Je wilt voorkomen dat ze gaan omzwerven. Daarom hebben we in Rijndam in 2006 een poli voor jongvolwassenen gestart waar we hen op weg helpen naar bijvoorbeeld een baan die bij hun aandoening past. Het idee achter deze poli is dat je de uitval op latere leeftijd probeert te voorkomen. Tevens weten deze patiënten dan waar ze later met hun vragen terechtkunnen.’