Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met rm@revalidatie.nl.

In de revalidatiegeneeskunde gaat het erom de gevolgen van ziekte, ongeval of aangeboren afwijking zo gering mogelijk te maken en om zo goed mogelijk te leren leven met de blijvende gevolgen. Dit wordt niet altijd als heroïsch medisch handelen beschouwd, maar het is wél uiterst belangrijk voor de persoon om wie het gaat, want de kwaliteit van zijn of haar leven staat of valt hier-mee. Toch is het ook voor patiënten vaak moeilijk om te accepteren dat ‘leren leven met’ echt het best haalbare is, en dat genezing niet mogelijk is. De dwarslaesierevalidatie biedt een goede illustratie.

In de eerste bekende beschrijving van een dwarslaesie, de Adam Smith Papyrus uit 1550 voor Christus, wordt deze aandoening als onbehandelbaar en dodelijk aangeduid. Die kwalificatie is tot aan de Tweede Wereldoorlog niet veranderd. Daarna is door de komst van antibiotica en gespecialiseerde behandeling de levensverwachting van mensen met een dwarslaesie enorm gestegen. Door goede revalidatie en voorzieningen slagen de meesten erin om ondanks de ramp die hen is overkomen een kwalitatief goed leven te leiden. Maar het ruggenmergletsel zelf kunnen we nog steeds niet genezen. Het ontwikkelen van een behandeling lijkt een soort heilige graal in de geneeskunde, die vooralsnog alleen in sciencefiction-boeken en -films gevonden is.

In de afgelopen decennia is veel onderzoek gedaan, dat aanknopingspunten heeft opgeleverd voor een eventueel mogelijke behandeling van een dwarslaesie. Voorbeelden hiervan zijn stamcelbehandeling en behandeling met medicijnen die ontwikkeling van zenuwen bevorderen. Deze worden sinds kort in experimentele vorm - zogenoemd fase-2-onderzoek - bij kleine groepen patiënten toegepast. Dit betreft dus onderzoek en de weg naar de kliniek is nog onvoorspelbaar. Bedacht moet worden dat een eventuele behandeling waarschijnlijk verschillende elementen zal bevatten, in eerste instantie gedeeltelijk herstel zal geven en dat intensieve revalidatie nodig zal blijven.

Er zijn altijd mensen geweest die beweerden ver voor de wetenschap uit te lopen. Ik herinner me een neurochirurg uit de VS die zo’n twintig jaar geleden stelde dat verplaatsing van het vetschort uit de buikholte naar het gekwetste ruggenmerg genezing gaf. Zijn resultaten werden echter vooral in de Privé gepubliceerd en hij bleek in zijn ziekenhuis een operatieverbod te hebben. Tegenwoordig wordt behandeling met stamcellen op commerciële basis voor veel geld aangeboden. De International Spinal Cord Society (ISCoS) neemt zeer duidelijk stelling tegen deze praktijk en stelt dat in de toekomst stamceltransplantatie van belang kan zijn, maar dat de werkzaamheid eerst door degelijk onderzoek moet worden aangetoond en dat het verkopen van deze therapie momenteel onethisch is.

Ook de toepassing van nieuwe revalidatietechnieken staat erg in de belangstelling. Al langere tijd wordt loopbandtraining met gewichtsondersteuning toegepast. Hiervoor is nu een looprobot beschikbaar, de Lokomat: een ingenieus apparaat waarvan echter de klinische effectiviteit nog aangetoond moet worden. Door intensieve marketing verschijnen deze robots in steeds meer revalidatiecentra, die dit doorgaans met trots wereldkundig maken. Om de hand in eigen boezem te steken: Het Roessingh heeft geen Lokomat, maar kan wel gebruikmaken van het prototype van een ‘tweede generatie looprobot’ (Lopes) van de Universiteit Twente en kan binnenkort beschikken over het eerste exemplaar in het centrum. Iets wat we ook niet onder stoelen of banken steken. Vooralsnog vooral in het buitenland wordt de - dus nog onvoldoende bewezen - robotondersteunde looptherapie aangeboden tegen vaak zeer hoge kosten. Mensen in hun (wan)hoop op zoek naar genezing of verbetering van hun situatie brengen soms enorme offers, zowel financieel als sociaal, om deze therapie te krijgen.

Ook tegen deze praktijk neemt de ISCoS stelling. In het blad van de organisatie, Spinal Cord, ontraadt de hoofdredactie het propageren van deze behandeling totdat goed onderzoek het effect heeft aangetoond en de hoge kosten rechtvaardigt.

Voor de Nederlandse revalidatiecentra zal het in deze tijd van commercialisering en marktwerking de kunst zijn verantwoordelijkheid te tonen bij het inzetten van dit soort nieuwe behandelmogelijkheden. Het is in dit verband bijzonder verheugend en belangrijk dat de centra die beschikken over een looprobot hebben besloten gezamenlijk onderzoek te doen naar toepassing en effecten hiervan! Ik hoop van harte op snelle doorbraken op beide terreinen, maar wanneer deze doorbraken een feit zijn is dus niet aan te geven. In dit perspectief moeten we blijven zoeken naar verbeteringen en ondertussen onze patiënten wel hoop maar geen valse verwachtingen geven.

Govert Snoek, revalidatiearts Het Roessingh, voorzitter Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap