Sander Hilberink is psycholoog-onderzoeker en houdt zich bezig met transitie binnen de revalidatie, oftewel de overgang van kind naar volwassene. Hij vertelt: ‘Er is de laatste jaren veel gebeurd op dit gebied, maar er valt nog genoeg te verbeteren.’ Behalve professional is Hilberink ook ervaringsdeskundige: hij is spastisch door cerebrale parese.

‘Tot mijn dertiende is er flink aan me geknutseld door de revalidatiearts en paramedici. Met succes, want zo leerde ik praten en werden contracturen voorkomen. Maar leuk was anders, want het oefenen was vaak pijnlijk. Tijdens mijn middelbare schooltijd had ik alleen nog fysiotherapie. Op zeker moment ben je klaar met dat gefröbel aan je lijf.

Mijn interesse in de transitieperiode werd gewekt toen ik zelf, na jaren uit de zorg te zijn verdwenen, begin dertig, met lichamelijke klachten terugkwam bij een revalidatiearts. Het stereotype beeld van volwassenen met cerebrale parese: na de puberteit verdwijnen zij uit beeld van de zorg, terwijl aandacht ook in die fase belangrijk is. De BOSK, vereniging van mensen met een lichamelijke handicap, had een enquête onder revalidatieartsen gedaan naar hun kennis over volwassenen met CP. Hiermee ging ik als BOSK-werkgroeplid de boer op en zo kwam ik in 2006 terecht bij het Erasmus MC, waar ik onderzoek kon doen. Nog steeds is er binnen de opleiding tot revalidatiearts amper aandacht voor volwassen CP’ers. De BOSK pleit er al jaren voor om hier binnen de basiscursus over CP evenredig aandacht aan te besteden.
Later werd ik coördinator van TransitieNet, een landelijk netwerk van revalidatieprofessionals. TransitieNet verspreidt en evalueert met andere centra behandelmodules voor jongeren en jongvolwassenen met een functiebeperking. Centra beseffen dat het behandelaanbod moet aansluiten bij hun vragen. Want de participatie van deze groep blijft achter bij die van valide leeftijdgenoten. Daarom is het belangrijk dat zij worden gestimuleerd om zo zelfstandig mogelijk te worden. Neem mij: ik kan niet koken, maar ik kan wel aangeven wat ik wil eten, dat is mijn autonomie. Zolang ik bepaal wat ik eet, ben ik onafhankelijk.

Een mooi hulpmiddel om zelfstandigheid te bevorderden, is de Groei-wijzer.
Die methode beschrijft de zelfstandige activiteiten die horen bij de verschillende ontwikkelingsfasen, verdeeld over negen thema’s: ik, zorg, relaties, studie, werk, wonen, vervoer, vrije tijd, sport. De kracht is dat de gebruiker er zelf mee werkt. Ouders en hun kind kunnen samen bepalen waar ze aan willen werken; jongeren doen het meer zelfstandig. Ze worden geprikkeld: “Hé, ik doe nooit alleen een boodschap en ik neem nooit de bus! Waarom eigenlijk niet?” De normale ontwikkeling staat centraal, dus niet: wat kan je niet, maar: wat wil je leren? De Groei-wijzer wordt weleens een zelfmanagement-tool genoemd. Maar zelfmanagement is een woord waar ik van gruwel, want zonder handicap heet het gewoon opvoeden en opgroeien.

Als je net zoals ik een lichaam hebt dat anders functioneert, moet je eigenwijs zijn om dingen te bereiken. Een ander noemt het doorzetten, ik noem het eigenwijs. Ik gun alle jongeren met een handicap voldoende eigenwijsheid om hun eigen plan te trekken. Eigenwijs word je onder andere als je op tijd uitgedaagd wordt en zelf kunt kiezen, zodat je al jong leert dat je zelf dingen kan. Daarnaast hoop ik dat binnen de revalidatie alle volwassenen met een aangeboren handicap een levensloop-benadering krijgen; zorg toegepast op elke levensfase.’

De Groei-wijzer kan worden opgevraagd bij Sander Hilberink: s.hilberink@erasmusmc.nl.