Column

Vaak lijkt het gras van de buren groener. Dan ben ik jaloers op de fantastische combinatie van onderzoek en therapie in Australië, jaloers op gedegen registers die in Zweden veel secundaire aandoeningen voorkomen, jaloers op toegankelijkheid in Amerikaanse steden. Maar vervolgens kijk ik toch weer naar de Nederlandse verworvenheden.

Op het gebied van cerebrale parese (een hersenbeschadiging die ontstaat rond de geboorte) is een van de grootste verworvenheden de productieve samenwerking tussen mensen met CP, hun artsen en onderzoekers. Dit heeft zijn beslag gekregen in CP-Net en leidt tot mooie dingen als een gezamenlijke kennisagenda en een nationaal CP-register.

Iconisch was het congres van de European Academy of Childhood Disability afgelopen mei in Amsterdam. Volstrekt uniek in de wereld was de wijze waarop wij bij de organisatie werden betrokken. Toen de 900 onderzoekers uit 60 landen samenkwamen voor de opening, kregen ze direct een filmpje van de BOSK voorgeschoteld (nog steeds te bekijken op ons YouTube-kanaal). We bedankten hen voor hun aanwezigheid, maar wezen hen ook op hun verantwoordelijkheid: uiteindelijk zijn jullie aan werk voor óns, uiteindelijk moet alles wat jullie doen gericht zijn op de kwaliteit van óns leven. Het filmpje sloeg in als een bom. Er leek iets veranderd in de hoofden van de onderzoekers. De dagen erna hoorden we hen steeds vaker praten over de meerwaarde van hun onderzoek voor kinderen met een handicap – en niet in abstracties, maar zo concreet en toepasbaar mogelijk.

En natuurlijk hielpen wij een handje. Muisstil was het toen jongeren met CP vertelden waar zij tegenaan liepen in hun behandeling. Weldadig het applaus toen moeders lieten zien hoe je onderzoek beter maakt als je ouders erin betrekt. Vol aandacht de zaal toen wij vertelden hoe behandelingen verschil kunnen maken in ons dagelijks leven.

Dit keer was het buitenland jaloers op ons. Artsen, onderzoekers en ouders uit vele landen bedankten ons en verzuchtten dat het nog lang zou duren voordat zij zo goed zouden samenwerken. Dus mogen we best wat vaker trots zijn. Trots op de manier waarop wij door hard werken en veel zoeken de samenwerking tussen mensen met een handicap, dokters en onderzoekers tot een succes maken.

Martijn Klem, directeur BOSK, vereniging van mensen met een aangeboren lichamelijke handicap