Meer gemak en betere begeleiding voor pariënten

Patiënten met de progressieve ziekte ALS op afstand monitoren en adviseren levert betere zorg op. Dit blijkt uit de pilot ALS Thuismeten van het UMC Utrecht.

‘Als patiënt én als hulpverlener kun je veel beter het ziekteproces volgen’, zegt revalidatiearts Esther Kruitwagen over ALS Thuismeten. Patiënten leggen met een app thuis gegevens over hun functioneren vast. Regelmatig rapporteren ze over gewicht, fysiek functioneren – zoals lopen, slikken en aankleden – en algemeen welbevinden. Ook kunnen ze via de app een vraag stellen aan hun behandelaars. Eenmaal per maand krijgen patiënten feedback op hun metingen, en als dat nodig is, is er tussentijds contact. Psycholoog Carin Schröder: ‘Het verloop van de ziekte ALS verschilt sterk per persoon. Doordat we nu meer meetgegevens hebben, kunnen we de zorg veel beter afstemmen op het individu. We weten beter hoe het met iemand gaat en kunnen proactiever meedenken op basis van een trend in plaats van een momentopname. Bovendien voorkomen we afspraken alleen om te zien hoe het met iemand gaat. Je hebt intensiever contact zonder een fysieke afspraak.’

Verschuivende rol

Acht ALS-patiënten gebruiken sinds juni 2016 de app ALS Thuismeten. Ze zijn positief; willen allemaal doorgaan en zouden het andere patiënten aanraden. Als voordelen noemen ze dat het een veilig gevoel geeft dat iemand meekijkt op afstand, dat het prettig is om korte lijntjes met de zorg te hebben en dat ze verwachten minder vaak naar het revalidatiecentrum te hoeven te komen. Een partner vertelde in de evaluatie: ‘Als ik ook de longfunctie van mijn vrouw hier thuis zelf kan meten, doen we alle metingen thuis.’ Revalidatiearts Kruitwagen geeft aan dat ze inderdaad verwacht dat de rol van het revalidatieteam zal verschuiven. ‘Een patiënt met ALS moet in korte tijd veel ingrijpende beslissingen nemen over bijvoorbeeld beademing, sondevoeding en levenseinde. De digitale monitoring helpt om deze dialoog op het juiste moment met de juiste informatie te starten.’


Obstakels

ALS Thuismeten is onderdeel van een programma van het UMC Utrecht om de inzet van eHealth te stimuleren. Wat tijdens de gesprekken met patiënten opvalt is dat zij, maar ook de hulpverleners, het niet meer dan normaal vinden dat metingen digitaal gedaan worden. Toch is dat in de revalidatiezorg nog geen gemeengoed. Esther Kruitwagen geeft aan dat dat mogelijk komt doordat er nogal wat obstakels zijn wat betreft regelgeving, vergoeding en privacy: ‘Wij willen deze zorg nu aan al onze ALS-patiënten aanbieden en merken dat we echt steun van bestuur en management nodig hebben. Wat het bijvoorbeeld lastig maakt is dat we wel zien dat de zorg voor de patiënt beter wordt, maar op dit moment niet kunnen kwantificeren wat de terugverdientijd van de investering in ALS Thuismeten is. Daarom heb je bij dergelijke innovaties managers en bestuurders nodig die achter het idee staan en een risico durven nemen.’

* Mia Willems heeft als zelfstandig innovatiemanager de pilot mede-begeleid.  

‘Ik kreeg het advies een rollator te gaan gebruiken’

Dick Buschman weet sinds ruim een jaar dat hij ALS heeft. ‘De eerste symptomen waren er al drie jaar geleden; het heeft dus twee jaar geduurd voordat de diagnose is gesteld. Doordat ALS nog te onbekend is, ook bij dokters, is dit helaas niet ongewoon. Gelukkig wordt er, zeker ook bij het UMC Utrecht, hard gewerkt aan meer kennis van zaken bij geneeskundestudenten.’

De invloed van de ziekte op zijn leven is nu al groot. ‘Ik functioneer, qua energie en output, op 30 procent van het niveau van vóór de ALS. Spreken kost veel moeite en ik ben soms moeilijk te verstaan. Telefoneren is lastig. Ik loop met een rollator, rijd geen auto meer, kan niet meer fietsen. Ik ben van origine een helper, een verzorger. Nu heb ik zelf hulp en zorg nodig, en dat is mentaal een flinke uitdaging.’ Buschman gebruikt de app van ALS Thuismeten nu bijna een jaar. ‘Het verschaft mij en het behandelteam inzicht in de aard en het verloop van de symptomen. De veranderingen gaan langzaam en haast ongemerkt. Door deels dagelijks en deels maandelijks informatie te verstrekken, worden ontwikkelingen helder. Dat is voor mij confronterend, de achteruitgang wordt zichtbaar, maar het stelt ons ook in staat om tijdig maatregelen te nemen. Zo kreeg ik, na een aantal valpartijen te hebben gemeld, het dringende advies een rollator te gaan gebruiken. Ik had daar zelf nog niet aan gedacht, of willen denken... Nu ben ik blij met de veiligheid die de rollator me biedt. Deze en andere stappen hebben me geleerd wat voor mij de manier is om met de ziekte om te gaan: zien en waarderen wat er nog wel kan, en niet zozeer kijken naar wat er niet meer lukt.’