Dankzij de introductie van de poliovaccinatie in 1957 raakte polio in ons land onder controle. Maar mensen die vóór dat jaar - of later vanwege hun ouders die vaccinatie weigerden - besmet zijn geraakt met het poliovirus en vaak succesvol zijn behandeld, kunnen na vele jaren opnieuw klachten krijgen. Door verzwakking van hun spieren functioneren ze slechter en raken ze ernstig vermoeid. Frans Nollet, hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam, heeft zich gespecialiseerd in dit postpoliosyndroom (PPS). Volgens hem krijgt ruim de helft van de voormalige poliopatiënten daarmee te kampen. Om de aandoening beter te begrijpen en patiënten adequater te kunnen behandelen, zette hij in 2011 een landelijk expertisecentrum voor PPS op in het AMC.

Groeiende motorunits

Recent heeft de onderzoeksgroep van Nollet voor het eerst in de wereld via een langlopende studie het al vermoede ziekteverloop van PPS onomstotelijk bevestigd. Ter inleiding legt hij uit wat er gebeurt na een polio-infectie. Iedere zenuwcel in het ruggenmerg heeft uitlopers naar de spieren en die uitlopers sturen een bepaalde groep spiervezels aan. Door polio gaan er zenuwcellen verloren en ter compen satie vormen de nog intacte zenuwcellen extra uitlopers om meer spiervezels te kunnen bedienen. Zo ontstaan er grotere motorische eenheden. Nollet: ‘We hebben bij een groep patiënten die motorunits bekeken en tien jaar later opnieuw. Heel duidelijk was dat die grote motorunits langzaamaan kleiner worden en dat hoe sterker die afname, hoe meer kracht mensen verliezen. Die nieuw gevormde uit lopers zijn van mindere kwaliteit en waarschijnlijk sterven ze bij PPS weer af. Vervolgens verdwijnen de bijbehorende spiervezels omdat ze niet meer worden aangestuurd.’

Ontsteking remmen

Wat precies het onderliggende ziektemechanisme is van dat afstervingsproces, is nog onduidelijk. Een van de gedachten is dat het te maken heeft met een laag actieve chronische ontsteking, als blijvend restant van de acute polio-infectie. Een nieuw internationaal onderzoek, mede vanuit het expertisecentrum opgezet door Nollet, zal dit vermoeden nu wellicht onderbouwen. Twintig klinieken uit Amerika, Canada en Europa, waar onder het AMC, zullen de komende tijd in totaal 160 PPS-patiënten includeren. Alle deelnemers krijgen een jaar lang elke vier weken gedurende twee dagen een infuusbehandeling. Via loting bestaat die behandeling uit een enkele dosis immunoglobulinen om de ontsteking te remmen, een dubbele dosis ervan of een placebovloeistof. ‘Als deze trial effect laat zien, komt er voor de patiënten eindelijk een behandeling beschikbaar om de achteruitgang tegen te gaan,’ vertelt de hoogleraar.

Individuele aanpak

Zelf heeft het Amsterdamse expertisecentrum ongeveer duizend PPS-patiënten onder behandeling, van wie ongeveer een kwart allochtonen die in het buitenland polio hebben opgelopen. Het centrum is begonnen met een nieuwe benadering van het probleem. Hierbij wordt elke PPS-patiënt gedurende een dag gezien door een behandelteam dat bestaat uit een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en revalidatiearts. Tevoren mogen die patiënten ook vragen aan dat team stellen, legt Nollet uit. ‘Op basis van het onderzoek, de vragen en een nabespreking krijgt iedere patiënt per brief een individueel advies toegestuurd, zo nodig ook over orthesen, waarvoor we overigens een landelijke richtlijn hebben ontwikkeld. Deze aanpak is heel succesvol. Bovendien is het inspirerend voor het team om met de patiënt naar de problematiek te kijken en daarvoor gezamenlijk naar een oplossing te zoeken.’

Frans Nollet (Amsterdam, 1958) studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. In het AMC en Reade specialiseerde hij zich tot revalidatiearts. In die functie werkte hij in het Westfriesgasthuis in Hoorn, in het VUmc in Amsterdam en vanaf 2003 in het AMC. Hetzelfde jaar werd hij hoogleraar revalidatie- geneeskunde aan de UvA. Deze leerstoel combineert hij sinds vorig jaar met het directeurschap van het MOVE onderzoeksinstituut van de VU. Nollet heeft drie kinderen. Zijn hobby’s zijn wielrennen en schaatsen. Hij reed vier keer de Elfstedentocht, waarvan twee keer ongeorganiseerd, en was tien jaar arts van de kernploeg van de Koninklijke Nederlandsche Schaatsrijders Bond.