Na een geslaagde pilot vervolgt Sophia Revalidatie een digitale gespreksgroep voor ALS-patiënten. Deze innovatieve werkwijze kan waarschijnlijk ook goed voor andere revalidatiegroepen worden ingezet.

Het idee om e-health op deze manier te gebruiken, kwam van maatschappelijk werker Anneliese Ouwehand. Zij deed de suggestie om beeldbellen in te zetten voor groepsgesprekken van patiënten met de ongeneeslijke neurologische ziekte ALS. Met dit idee won ze de innovatieprijs van Sophia Revalidatie; met het prijzengeld kon ze met twee projectleden het concept realiseren. ‘We hebben eerst onderzocht of de behoefte er werkelijk was onder patiënten, en die wás er,’ zegt Ouwehand. ‘Mensen met ALS kunnen door hun ern- stige aandoening moeilijk van huis voor lotgenotencontact, en bleken enthousiast over beeldbellen omdat het een sociaal isolement kan helpen doorbreken.’

Knoppenles

De pilot eerder dit jaar bestond uit tien keer beeldbellen, eenmaal per week, met een proefgroepje van vier ALS-patiënten. Eerst maak- ten de deelnemers in het echt kennis met elkaar. Ze kregen ‘knop- penles’ om te kunnen omgaan met een tablet, die in bruikleen werd meegegeven. Een dame op hogere leeftijd kreeg bij het eerste digi- tale groepsgesprek thuis wat extra hulp van een computervaardige stagiaire van het revalidatiecentrum. ‘Het groepsgesprek stond wekelijks ingepland in het rooster van de patiënten, dat ze samen met het revalidatiecentrum hebben opge- steld. Toch wisten we eerst nog niet of het vanwege het ziekteproces zou lukken de deelnemers elke week op hetzelfde tijdstip virtueel bij elkaar te krijgen. Dat bleek geen enkel probleem te zijn, iedereen zat steeds keurig op tijd klaar. De deelnemers keken er ook echt naar uit, blij dat ze met elkaar konden praten vanuit hun eigen huis.’

Regels

Door het succes komt er binnenkort een meer permanente beeldbel- groep met - net zoals bij een fysieke meeting van lotgenoten - maxi- maal zes deelnemers om voldoende spreektijd voor iedere deelnemer te waarborgen. Van te voren worden voor het digitale groepsgesprek een paar regels afgesproken. Zo treedt een maatschappelijk werker op als gespreksleider en krijgen alle deelnemers de kans om zonder onderbreking te vertellen wat er voor hen op dat moment speelt. ‘Prettig om goed je verhaal te kunnen doen. Maar het heeft ook een technische reden. We gebruiken een computerprogramma waarbij één spreker tegelijk hoorbaar is. Onze ICT-afdeling verkent nu meer technische mogelijkheden.’

Obstakels

Voor zover bekend is Sophia Revalidatie het eerste Nederlandse revalidatiecentrum dat beeldbellen voor een groep toepast. Andere centra bieden al wel één-op-één-gesprekken tussen patiënt en arts of therapeut. Op een ALS-congres laatst kreeg Anneliese Ouwehand te horen dat andere centra het knap vonden dat het Sophia Revalidatie die groepsuitdaging was aangegaan, omdat er technische obstakels zijn te overwinnen. De projectleider geeft daarvan een voorbeeld. ‘Op onze vaste werkplekken staan pc’s zonder camera, zodat we van daaraf niet het gesprek kunnen begeleiden. Ook zijn digitale commu- nicatieprogramma’s niet standaard op die computers geïnstalleerd. Maar ieder revalidatiecentrum heeft een ICT-afdeling en die kan daar inspringen. Belangrijk, want groepsbeeldbellen heeft beslist meer- waarde voor patiënten. Hopelijk komt er dus ook een goede oplos- sing voor installatie van software op de privé-computers bij de men- sen thuis. Want we kunnen natuurlijk geen tablets blíjven uitdelen.’

Toekomst

Sophia Revalidatie start nu een onderzoek om te zien of de beeldbel- groep structureel extra kosten met zich meebrengt, of dat dit financieel juist iets gaat opleveren. Ouwehand: ‘Nu is het een initiatief naast de bestaande revalidatiebehandeling. De kosten die we maken beschouwen we dus als extra kosten. Maar het is niet ondenkbaar, natuurlijk, dat er juist wordt bespaard, omdat een maatschappelijk werker door het wekelijkse digitale lotgenotencontact bijvoorbeeld minder op huisbezoek hoeft. Want lotgenotencontact kan voor de cliënt heel ontlastend werken.’ De uitslag van deze kostenberekening wordt volgend jaar zomer verwacht. Gekeken wordt nu ook of het principe kan worden toegepast voor andere revalidatiegroepen. ‘Zoals bijvoorbeeld voor mensen met MS, andere neuromusculaire aandoeningen, of voor mantelzorgers die ook niet makkelijk van huis kunnen voor lotgenotencontact. Het prin- cipe heeft voor het Sophia Revalidatie zijn waarde bewezen.’