‘Medisch specialistische oncologische revalidatie is geen luxe maar bittere noodzaak.’ Dit zegt Bas van de Weg, revalidatiearts en voorzitter van de werkgroep oncologische revalidatie van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). ‘Er loopt wetenschappelijk onderzoek dat moet bewijzen dat het werkt. Wij zien dat zelf al dagelijks. Het levert een belangrijke bijdrage aan beter functioneren.’

Na de behandelingen en stamceltransplantatie kon Mechteld van den Beld deelnemen aan de EXIST-studie in het AMC, wat inhield dat ze een zeer intensieve training volgde. Op dit moment is ze ‘schoon’ en ze is overtuigd dat het trainen positief heeft bijgedragen. ‘Ik kon hierdoor ook een tweede behandelingsronde in en aan, die nodig was omdat het lymfoom was teruggekomen. Zonder de EXIST-studie en fysio-fitness was mijn gezondheid absoluut niet zo geweest als nu, waarbij ik weer heerlijk sport, vrijwilligerswerk doe en er kan zijn op momenten dat het nodig is. Waarom revalidatie belangrijk is, had ik al zo vaak uitgelegd in mijn rol voor het Revalidatiefonds. Maar toen ik zelf zo ziek werd begreep ik pas hoe belangrijk revalidatie wérkelijk is. In mijn geval alleen door training, voor anderen zeker ook door mentale begeleiding en praktische ondersteuning. Kanker kan je totaal ontwrichten, specialistische hulp kan je weer op de been brengen.’

Hoe kan het eigenlijk ook anders. Kanker, en de behandeling ervan, raakt zoveel gebieden. En zoveel patiënten hebben ermee te maken: sinds 2000 is in ons land het aantal overlevenden na kanker verdubbeld tot 700.000, mede door betere diagnostiek en behandeling. Ruim 200.000 van hen kampen jaren na afloop van de behandeling nog met ernstige vermoeidheidsklachten, een lagere kwaliteit van leven, verminderd functioneren en een lagere participatie op de arbeidsmarkt. De VRA richtte in 2011 de werkgroep Oncologische Revalidatie op, om deskundigheidsbevordering te faciliteren, een register op te zetten van gespecialiseerde revalidatieartsen en kwaliteitseisen te borgen in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland. Een ander belangrijk doel was het omzetten van de aanbevelingen uit de richtlijn naar de dagelijkse praktijk.

Richtlijn

Deze richtlijn, gebaseerd op wetenschappelijke kennis, werd vanaf 2012 in zes pilotcentra geïmplementeerd: zowel revalidatiecentra als revalidatieafdelingen van ziekenhuizen. De ervaringen uit de pilotcentra werden benut om de landelijke uitrol te vergemakkelijken. Inmiddels bieden meer dan twintig instellingen medisch specialistische oncologische revalidatie, soms op meerdere locaties. Nieuwe modules zijn ontwikkeld, ook voor de palliatieve fase. Revant, het centrum waar Bas van de Weg werkt, heeft voor oncologische revalidatie bijvoorbeeld nieuwe modules ontwikkeld met thema’s als voeding, intimiteit en seksualiteit, psycho-educatie en re-integratie naar werk. Volgens de herziene richtlijn, die een dezer dagen verschijnt, wordt nog meer gewerkt aan het systematisch herkennen van klachten en behoeften, en aan het versterken van de positie van oncologische revalidatie. De richtlijn moet houvast geven voor triage en voor het aanbieden van de juiste zorg op het juiste moment op de juiste plaats.

Toegankelijk

De meeste patiënten kunnen met hun klachten terecht bij de eer- stelijns hulpverlening. Als er echter twee of méér samenhangende functioneringsproblemen zijn, kan medisch specialistische revalidatie aangewezen zijn. Maar over de vraag wie dat moet betalen, loopt een grote discussie. Zorgverzekeraars vinden dat dit uit het huidige revalidatiebudget moet komen. Dat betekent dus bezuinigen op andere revalidatiezorg. Revalidatiearts Van de Weg kan zich over die gelddiscussie flink opwinden. ‘Oncologische revalidatie moet zonder obstakels toegankelijk zijn. De zorgverzekeraar die veronderstelt dat het, door het zo vaak voorkomen van kanker, gaat om een enorm grootpubliek en dus een grote kostenpost zit ernaast. De kosten zijn, op het hele bedrag van de totale oncologische behandeling, echt peanuts.’ Want maar vijf tot tien procent van de kankerpatiënten heeft, bij goede triage, medisch specialistische revalidatie nodig. Bijvoorbeeld de vrouw die door een borstkankeroperatie niet alleen zit met een lymfe-oedeem, maar ook met psychologische problemen en moeite op het werk of in het huishouden. Van de Weg: ‘Op dit moment komt nauwelijks één procent van de kankerpatiënten bij medisch specialistische revalidatie. Bij een beroerte of dwarslaesie betwist niemand de indicatie. Waarom zou dat bij kanker anders zijn? Het gevolg van die ziekte raakt alle terreinen. En uitval van mensen treft niet alleen henzelf en hun naasten, maar ook de maat- schappij. Alle partijen hebben er baat bij dat wij deze zorg kunnen blijven leveren. De opbrengsten – denk alleen al aan verminderde medische consumptie – kunnen heel groot zijn.’

Praktijk nog weerbarstig

De meerwaarde van oncologische revalidatie is duidelijk, stelt Van de Weg. ‘Zo heeft Revant binnen het eigen centrum aangetoond dat er door een interdisciplinaire aanpak sterke verbetering is op gebied van vermoeidheid, en dat bijna twee derde van de patiënten een hogere kwaliteit van leven ervaart. Er is echter meer onderzoek nodig naar de landelijke effecten. Aan het VUmc is een heel actieve onderzoeksgroep verbonden, die doorlopend onderzoek doet naar de effectiviteit van revalidatie bij kanker.’ Voor de landelijke vormgeving van medisch specialistische oncologische revalidatie is, zegt hij, echter nog veel tijd nodig. Niet alle patiënten in ons land hebben nu dezelfde mogelijkheden. ‘Dat moet uniform, de praktijk is nog weer- barstig. Maar laat ik het duidelijk zeggen. Het belangrijkste is dat steeds beter is aan te tonen dat medisch specialistische oncologische revalidatie effectief is. Dat mensen er een betere kwaliteit van leven door hebben. Wel 80.000 euro uitgeven aan een medicijn dat het leven een paar maanden rekt, en geen 2.000 euro uittrekken voor een behandeling die aantoonbaar de kwaliteit van leven verbetert: immoreel en onethisch!’

Mechteld van den Beld

Mechteld van den Beld (52), voormalig directeur van het Revalidatiefonds, hoorde in 2011 dat ze een zeldzame vorm van Non-Hodgkin had, stadium IV. ‘Ik kom zelf uit de revalidatiewereld en heb dus altijd gezegd hoe belangrijk revalidatie is,’ zegt ze nu. ‘Maar ik heb voor mijn eigen revalidatie moeten vechten. Ik was ineens ern- stig ziek en behandelaars zagen revalidatie op dat moment niet als prioriteit. Toen ben ik zelf aan de slag gegaan. Ik liep voordat ik ziek werd een halve marathon en had grote behoefte aan fysieke stimulatie. Iedereen weet dat een goede conditie een belangrijke voorwaarde is voor het door- staan van behandelingen en herstel. Dus ben ik zelf gaan bewegen. Wandelen, en op de hometrainer.’ Als moeder van jonge kinderen, met een zo zware diagnose, wilde ze doen wat ze kon. ‘Ik was ziek en alles gebeurde razendsnel. Ik had geen tijd en wilde hándelen.’