Honderdduizend Nederlanders hebben een neuromusculaire aandoening, is de schatting. Een spierziekte dus, waarvan 600 varianten bestaan. dan is er nog een grote groep met een spieraandoening bijvoorbeeld als gevolg van diabetes of kanker. Hoe ziet de revalidatie eruit?

‘Met revalidatie bij spierziekten probeer je het proces een stap voor te zijn, maak je de randvoorwaarden optimaal en begeleid je de gevolgen’, zegt revalidatiearts Imelda de Groot, verbonden aan het Radboudumc en voorzitter van de werkgroep neuromusculaire aandoeningen van de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA).

Spierziekten zijn, op basis van het ziekteverloop, ingedeeld in drie groepen. Langzaam of snel progressieve aandoeningen, en regressieve aandoeningen met een intermitterend beloop waarbij na een fase van toenemende spierzwakte - gedeeltelijk - herstel optreedt. Omdat er zoveel varianten zijn - slechts twaalf vormen komen relatief vaker voor - hangt de exacte invulling van de revalidatie natuurlijk af van het type aandoening. De Groot: ‘Maar algemeen ben je als revalidatiearts screenend bezig, en je bent dé medisch specialist als het gaat om spierziekten. Je moet er behoorlijk wat specialistische kennis voor hebben, er zijn uitzonderingen die je moet kunnen herkennen. Je moet geen minder bekende symptomen over het hoofd zien door te denken ‘het valt wel mee’. Daarom willen wij dat iemand met een spierziekte terechtkomt bij een gespecialiseerd revalidatiecentrum.’

Behandelkader

Dit is ook vastgelegd in het behandelkader dat patiëntenvereniging Spierziekten Nederland vorig jaar samen met de VRA uitbracht.Het behandelkader beschrijft aan welke eisen het behandelaanbod bij spierziekten moet voldoen. Het aanbod is daarbij ingedeeld in vier niveaus. Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van Zorg bij Spierziekten Nederland: ‘Zo vinden wij het een belangrijk criterium dat de revalidatiearts een coördinerende rol heeft en dus samenwerkt met andere betrokken medisch specialisten, zoals een neuroloog of beademingsarts.’

Goede behandeling kan ertoe bijdragen dat mensen zo zelfstandig mogelijk blijven en regie houden over hun leven, vertelt Horemans. ‘Daarbij is het essentieel dat patiënten in beeld blijven bij het revalidatieteam. Een spierziekte is een sluipend proces en dus moet gevolgd worden hoe het met iemand is. Niet elke revalidatiearts beseft dat hij door tijdige, juiste zorg belangrijk kan bijdragen. Het gaat hier niet alleen om het aanbieden van hulpmiddelen, ook om het vóór zijn van mogelijk levensbedreigende complicaties, zoals hart- en ademhalingsproblemen.’ Spierziekten Nederland adviseert haar leden daarom om periodiek, bijvoorbeeld eenmaal per jaar, naar de revalidatiearts te gaan voor controle. ‘Door de progressie van de ziekte lopen patiënten tegen allerlei ongemakken en problemen aan, en vaak weten ze niet dat een revalidatieteam hierin veel voor hen kan betekenen. Een jaarlijkse controle zal niet altijd nodig zijn, maar het moet ook niet zo zijn dat bij nieuwe klachten de patiënt helemaal opnieuw moet beginnen via de huisarts. Kostbare tijd kan dan verloren gaan. Daarom zou het prettig zijn als de revalidatiearts standaard de meerwaarde van een periodiek consult bespreekt met de patiënt.’

Spieracademie en Zorgwijzer

Spierziekten Nederland ontwikkelde recent twee initiatieven op internet: de Spieracademie (www.spieracademie.nl) en de Zorgwijzer Spierziekten (www.spierziekten.nl/zorgwijzer). De Spieracademie biedt cursussen en online bijeenkomsten aan, onder meer over psychosociale onderwerpen, woningaanpassingen, opvoeding en starten als zelfstandig ondernemer met een spierziekte. Tegen een kleine vergoeding kunnen modules worden gedownload.

Via de Zorgwijzer kunnen cliënten zien welke expertise er voor hun aandoening bestaat in hun omgeving, en hoe snel ze er terecht kunnen. In ons land zijn tachtig revalidatieartsen gespecialiseerd in spierziekten, bij veertig revalidatie-instellingen. Deze professionals en instellingen staan met naam en toenaam op de website. ‘De Zorgwijzer is ook praktisch voor revalidatieartsen die willen verwijzen naar een in spierziekten gespecialiseerde collega, en voor andere medisch specialisten.’

Korte lijnen

De patiëntenvereniging werkt samen met de VRA aan het aanscherpen van kwaliteitseisen - waaronder ook scholing en nascholing valt - en streeft naar een hecht netwerk, waarop behandelteams kunnen terugvallen. ‘Bijvoorbeeld als een patiënt in een te licht zorgniveau is opgenomen, om de praktische reden dat dan dichterbij huis kan worden behandeld.Dan is het goed als een revalidatiearts van een ‘zwaarder’ niveau even kan meeluisteren en adviseren als dat nodig is.’

Die korte lijnen zijn heel belangrijk, vindt ook Radboud-revalidatiearts Imelda de Groot. De gespecialiseerde revalidatiecentra hebben ervaring met de behandeling van mensen met een spierziekte, en hier is veel kennis omtrent de juiste behandeling. ‘Maar praktisch gezien kan zo’n centrum niet álle kennis in huis hebben op dit heel brede terrein, met name als het gaat om het stellen van de juiste diagnose. Die diagnose is essentieel voor de prognose en het opstellen van een goed behandelplan. Daarom is het van belang dat er meer specialisatie komt, door het vormen van expertteams voor de meest voorkomende spierziekten. Landelijk kan dan worden afgesproken wíe zich in wát wat specialiseert. Als daarbij ook de koppeling wordt gemaakt naar onderzoek, neemt de kennis toe en breng je de zorg naar een volgend niveau.’

Kinderschoenen

De ontwikkeling van klinimetrie bij spierziekten staat in ons land nog in de kinderschoenen, zegt De Groot. ‘Andere aandoeningen, zoals CVA en dwarslaesie, liggen voor. Voor spierziekten is er nu nog maar één meetinstrument, de Motor Function Measure, dat door vrijwel alle centra gebruikt wordt. Dit moet een set van meetinstrumenten worden, die de breedte van de problematiek ook dekt. Dan kunnen behandeleffectiviteit en lacunes in behandeling ook beter in kaart worden gebracht, met als doel verbetering van de zorg.’

Ook binnen de wetenschap is wat haar betreft nog winst te behalen. ‘Onderzoek naar zeldzame spierziekten is nog onderontwikkeld. Spierziekten zijn tot dusver ongeneeslijk, maar er lijken bij bepaalde aandoeningen gelukkig nu wat doorbraken te zijn met medicijnen. Hopelijk biedt dat zicht op meer steun voor verder onderzoek.’ Er valt dus nog wel wat te verbeteren, aldus Imelda de Groot, maar een belangrijke voorwaarde om dat te doen is in ieder geval aanwezig: het netwerk van revalidatieartsen en de voorbeeldig actieve patiëntenvereniging. ‘Er is een algemene drive om het, gezamenlijk, voor de patiënt béter te maken.’

 

‘Zonder deze begeleiding had ik er heel anders voorgestaan’

Revalidatie bij spierziekten kenmerkt zich door een vaak langdurige begeleiding. louis Wiederholdt (61) is sinds een kwart eeuw in beeld bij de Sint Maartenskliniek. Als kind al had hij klachten waarvoor de artsen destijds geen verklaring konden vinden. Toen hij als volwassene om doorverwijzing vroeg bleek hij te lijden aan de zeldzame spierziekte distale spinale musculaire atrofie (dSMA). Hij liep moeilijk en zwalkte. ‘Dankzij doorverwijzing kwam ik uiteindelijk in de Sint Maartenskliniek terecht.

Daar kreeg ik meteen orthopedische schoenen, wat al een hele verbetering was.’ De revalidatiearts heeft louis sindsdien gevolgd, en gaf praktische adviezen toen handfuncties uit begonnen te vallen en louis sneller vermoeid raakte. ‘Ik kon aan mijn handen worden geopereerd en er werd me voorgesteld om een rolstoel te overwegen om energie te sparen. Die gebruik ik nu als ik de stad in ga bijvoorbeeld, maar een boodschapje vlakbij huis doe ik lopend om mijn spieren te blijven trainen.’ Iedere week gaat hij naar de fysiotherapeut, en twee keer per jaar komt hij bij zijn revalidatiearts. ‘Ik weet zeker dat ik er zonder deze begeleiding heel anders had voorgestaan.’