Decubitus, een beschadiging van de huid door druk, kan levensbedreigende vormen aannemen of mensen maandenlang aan het bed kluisteren. Regelmatig van zithouding wisselen kan doorlig-/ zitwonden voorkomen. Rijndam Revalidatie helpt dwarslaesiepatiënten daarbij met de applicatie Virtual Seating Coach.

Dat decubitus tot vervelende situaties kan leiden, weet de 42-jarige Sharon van den Ende inmiddels maar al te goed. Negentien jaar geleden kwam ze in een rolstoel terecht met een complete dwarslaesie na een auto-ongeluk. Sindsdien heeft ze meerdere keren last gehad van decubitus. ‘Ze weten helaas nog niet hoe het ontstaat’, vertelt Van den Ende in haar appartement. ‘Maar als het je overkomt, isoleert het je enorm. Je kan niet uit bed, niet naar je werk en niet naar feestjes.’ Daarnaast kan decubitus ook levensbedreigend worden, vertelt ergotherapeut Marika Bosman van Rijndam Revalidatie. ‘Het grootste gevaar is dat wonden geïnfec­teerd raken. De wonden kunnen dan steeds groter worden, waarbij behandelen soms niet meer mogelijk is. Er overlijden nog steeds mensen aan decubitus.’    

Bedrust 

Het advies bij decubitus is bedrust. Voor Van den Ende betekende dit dat ze ruim twee jaar voornamelijk in bed lag. ‘Want pas in het uiterste geval gaan artsen over tot een operatie.’ In totaal werd ze twee keer geopereerd aan de wonden op haar zitbeenderen, maar ook postoperatief wordt er minimaal zes weken bedrust voorge­schreven. Na haar laatste operatie, in november 2018, kwam Van den Ende bij Rijndam in aanmerking voor de Virtual Seating Coach, een innovatie van het bedrijf Permobil. ‘Wie in aanmerking wil komen voor de VSC moet na een zwaailap-operatie, een ingreep waarbij een stuk eigen huid over de zitbeenderen wordt geplaatst, herstellende operatiewonden hebben en instrueerbaar zijn’, vertelt Bosman. ‘Met de VSC willen we patiënten eerder uit bed hebben. We beginnen dan al bij vier weken na de operatie met het ver­plaatsten naar de stoel in plaats van zes weken.’ 

Prikkel creëren

‘Het doel van het systeem is om mensen periodiek van houding te laten wisselen’, legt de ergotherapeut uit. ‘Op die manier staat er niet constant druk op dezelfde plaatsen van het lichaam.’ Normaal gesproken verwissel je zelf van houding als je voelt dat je niet meer lekker zit of er iets knelt. ‘Mensen met een dwarslaesie krijgen die prikkel niet en blijven gewoon zitten.’ En dus krijgen de patiënten via een app op hun telefoon een signaal dat ze moeten gaan verzit­ten. ‘Om het half uur krijg ik een melding’, zegt Van den Ende, ter­wijl ze haar elektrische rolstoel in een meer liggende positie plaatst. Op het schermpje van haar telefoon is te zien op hoeveel graden ze de stoel moet zetten. Een metertje beweegt mee als de stoel naar achter gaat en een groene balk geeft aan wanneer de juiste houding is bereikt. ‘Ik vind het heel makkelijk werken.’

De houdingen die in beeld verschijnen zijn oefeningen die door Bosman in een portal zijn ingevoerd. Bosman: ‘Per patiënt krijg ik een overzicht van de oefeningen te zien. Ook kan ik zien of de oefeningen worden uitgevoerd.’ En daar ligt volgens haar ook een uitdaging voor de behandelaar. ‘Want per patiënt moet je kijken hoe je met die kennis omgaat. De één vindt het prettig om gecorrigeerd te worden als hij of zij niet consequent is in de uitvoering, de ander vindt dat lastiger.’    

Voor eigen bestwil    

Van den Ende vindt de controle geen probleem. ‘Ik weet dat het voor mijn gezondheid is. Als ik het vervelend had gevonden, had ik niet aan dit traject meegedaan.’  De VSC heeft al voor verandering gezorgd. ‘Morgen mag ik voor het eerst weer gaan werken na de operatie. Voorheen zat ik dan gewoon vijf uur stil in dezelfde houding en dacht ik er niet bij na. Ik weet zeker dat ik nu van houding ga wisselen, omdat ik weet hoe belangrijk het is voor mijn gezondheid.’ Ook Bosman ziet verande­ring. ‘Sharon begrijpt het belang en is zich bewust van de noodzaak tot verzitten. Dit resulteert er in dat ze nu veel vaker van houding wisselt dan voor de operatie. Dat is de grootste winst.’    

Automatismen    

Het pilot-traject is inmiddels afgerond, de VSC is opgenomen in de standaard behandeling bij Rijndam Revalidatie. De gegevens van patiënten die de VSC in 2019 gebruiken, worden ook nog verza­meld voor het onderzoek. Van den Ende en Bosman zijn het er over eens dat de VSC een goede toevoeging is voor mensen met een dwarslaesie, maar vinden wel dat de hoofdverantwoordelijkheid bij de mensen zelf ligt. ‘De app doet de coaching, ik leg het uit, maar een patiënt moet wel het belang van het proces inzien, anders werkt het ook niet’, vindt Bosman.

Van den Ende, die de negende patiënt is die met het systeem werkt, hoopt daarom dat iedereen vanaf de eerste dag van de revalidatie al kan beschikken over de VSC. ‘Het systeem helpt je met het aanleren van automatismen. Net als dat je weet dat je je kleren altijd glad moet strijken. Als je daar direct mee begint, is de app misschien later niet meer nodig en doen mensen het automatisch.’