Bij wetenschappelijk onderzoek in de gezondheidszorg blijft de rol van patiënten meestal beperkt tot het onderwerp van studie. Het is beter hen als partners te laten meedenken en deelnemen, zo blijkt uit het project Participatie in Perspectief. Lauren Sluiter, een scholier met cerebrale parese, deed mee als ambassadeur.

Enkele jaren geleden zag Lauren Sluiter in het BOSK Magazine - een tijdschrift van de toenmalige patiëntenvereni­ging BOSK, gericht op leven met een handicap - de oproep om als ambassadeur mee te doen aan het project Participatie in Perspectief (PiP). De uitnodiging was gericht aan jongeren van 12 tot 17 jaar met een cerebrale parese (CP). Het idee was om twaalf ambassadeurs actief te betrekken bij opzet en uitwerking van dit onderzoeksproject, waarbij leeftijdgenoten met CP zouden worden ondervraagd over hun participatie-ervaringen in de samenleving. Lauren uit Vught, destijds 13 jaar, klom meteen in de pen. ‘Ik wilde graag meedenken over hoe je zo’n onderzoek zou moeten opzetten. Het leek me ook leuk om andere jongeren met CP te leren kennen.’ Lauren is aan beide zijden spastisch. Haar benen geven de meeste problemen, vertelt ze. ‘Lopen gaat lastig en fietsen doe ik meestal op een driewieler. Samen naar school fietsen met vriendinnen ging voorheen niet zo goed omdat ik langzamer was. Zo heeft CP voortdurend invloed op het contact met anderen. Je wordt daardoor onzeker en terughoudend. Gelukkig gaat het nu goed met mij. Ik zit op 5 VWO en heb een leuke vriendenclub. Ook ben ik een fanatiek discuswerper.’

Langzame kentering

Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker van Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en projectleider van PiP, vindt dat patiënten veel actiever bij onderzoek moeten worden betrokken. Gelukkig ziet ze een positieve kentering, maar die gaat wat haar betreft niet snel genoeg. ‘Doorgaans bepalen de onderzoekers de onderzoeksvragen, meestal voortbouwend op eerdere wetenschap­pelijke studies. Vaak sluiten die vragen niet aan bij onderwerpen die patiënten en hun naasten belangrijk vinden. En soms onderzoeken wetenschappers interventies die nauwelijks een link hebben met de behoeften en mogelijkheden van de doelgroep. Zelden wordt aan patiënten gevraagd wat zij belangrijke onderzoeksvragen vinden, terwijl het juist om hen gaat.’

Ruim tien jaar geleden hebben Ketelaar en collega-wetenschappers in Nederland ongeveer tweehonderd kinderen van 2 tot 7 jaar met CP medisch in kaart gebracht. Met PiP wilden de onderzoekers weten hoe deze kinderen het nu als tieners doen op het gebied van maatschappelijke participatie, met als thema’s onderwijs, sport, werk en zorg. Om potentiële deelnemers uit te nodigen voor dit onderzoek, schreven ze een uitgebreide informatiebrief. Ketelaar weet dat wanneer wetenschappers zo’n brief opstellen, de tekst vaak niet bepaald wervend is. ‘Dit keer hebben we de ambassa­deurs om feedback gevraagd. Zij zijn rigoureus met de pen aan de slag gegaan en hebben onze brief in hun eigen taal herschreven. Zo hebben we bijvoorbeeld de aanhef veranderd in Beste CP’er. ‘Wees gewoon duidelijk’, lieten ze ons weten. We hebben hele positieve reacties ontvangen op de brief. Ons idee is dat hierdoor meer jongeren zich voor ons onderzoek hebben aangemeld.’

Facebook en website

De ambassadeurs kregen meer taken toebedeeld. Zo schreven ze mee aan nieuwsbrieven en artikelen over PiP, maakten zij op eigen initiatief een Facebookpagina en een website voor jongeren met CP en hun ouders (www.wijencp.nl), dachten ze mee over de vorm van de interviews met de doelgroep, namen ze deel aan de interviews en de analyses ervan en maakten ze filmpjes over ieder participatiethema. Lauren: ‘Als ambassadeur mocht je bij iedere fase van het project weer een andere rol spelen die het meeste bij jouw behoefte, kennis en ervaring paste. Ik wilde bijvoorbeeld graag arti­kelen schrijven met anderen. Bij het bouwen van de website was ik minder actief en gaf ik als adviseur vooral tips.’

Samen met drie andere ambassadeurs organiseerde Lauren een symposium over het PiP-project tijdens het congres van de European Academy of Childhood Disability in mei 2017. ‘We heb­ben in het Engels met tientallen artsen, onderzoekers en andere professionals onze ervaringen gedeeld over leven met CP en participatie in de maatschappij. Dit symposium was voor mij het hoogtepunt. We merkten dat we mensen aan het denken zetten en dat ervaringsdeskundigen van onschatbare waarde kunnen zijn als partners bij wetenschappelijk onderzoek. Wat ik ook van PiP heb geleerd, is dat een aandoening deuren kan openen naar nieuwe mogelijkheden. Door CP mocht ik meedoen aan dit fantastische project, waarmee ik ook anderen met CP heb kunnen helpen.’

Omgevingsfactoren

Het betrekken van patiënten bij een onderzoek kost extra tijd en inspanning, weet Ketelaar nu uit ervaring. Dat alles weegt volgens haar niet op tegen de winst die deze aanpak oplevert. Ze vertelt dat samenwerking alleen lukt als beide partijen buiten hun com­fortzone treden. ‘De grootste valkuil is dat je als onderzoeker denkt dat de ander zich gaat aanpassen aan de manier van werken die jij gewend bent. Je moet goed naar elkaars wensen luisteren. Pas dan krijg je een relevanter onderzoek en wordt het makkelijker de resul­taten te implementeren.’ En wat heeft het onderzoek zelf zoal opge­leverd? Ketelaar: ‘Dat jongeren met CP zelf het gevoel hebben dat de zorg te veel gericht is op spasticiteit en training van motoriek. Veel belangrijker vinden ze dat er meer aandacht komt voor omgevings­factoren: dat ouders hen stimuleren in zelfredzaamheid, de school ervoor zorgt dat ze gewoon kunnen meedoen zoals andere leerlin­gen, sportclubs de gewenste faciliteiten bieden en dat ze eerlijke kansen krijgen op de arbeidsmarkt. Op die onderwerpen moeten we ons meer gaan focussen.’

Participatiematrix

Om de samenwerking tussen wetenschappelijk onderzoekers en patiënten als partners te bevorderen, heeft de Utrechtse groep van Marjolijn Ketelaar samen met de PiP-ambassadeurs, CP Nederland (voorheen de BOSK) en ouders van kinderen met een beperking een hulpmiddel ontwikkeld, de zogenaamde Participatiematrix. Hierin staan de verschillende rollen die patiën­ten als ervaringsdeskundigen kunnen spelen tijdens een onder­zoeksproject. Onderzoekers kunnen samen met hen kijken wie welke rol of meerdere rollen gaat vervullen. Deze lopen uiteen van toehoorder, meedenker, adviseur en partner tot regisseur.

www.participatiematrix.nl