In 2020 vindt in Zürich de Cybathlon plaats, ook de paralympische bionische spelen genoemd. Mensen met verschillende beperkingen nemen het in exoskeletten, robotische harnassen, tegen elkaar op bij onderdelen als traplopen en een helling beklimmen. Commerciële partijen, studenten en revalidatiecentra stomen ‘piloten’ klaar voor de wedstrijd. Revalidatie Magazine belicht de Nederlandse deelnemers. Deel 1: Project March van de TU Delft en de Sint Maartenskliniek.   

Traplopen, een helling beklimmen, zitten in een diepe stoel en zelf weer opstaan. Sjaan Quirijns (43) heeft na een sportongeluk in 2000 een complete dwarslaesie en had nooit verwacht dat ze dit weer zelf zou kunnen doen. Nu doet ze het drie keer in de week tijdens trainingen voor de Cybathlon met het stu­dententeam Project March van de TU Delft. ‘De eerste keer lopen na zeventien jaar voelde als een openbaring, maar eigenlijk ook heel natuurlijk. Vertrouwd’, vertelt Quirijns.

Het studententeam besloot in 2015 om exoskelet ReWalk te ver­beteren. Onder de naam Project March wilden de studenten de Cybathlon van dat jaar winnen. Dat lukte niet, maar het exoskelet werd met nieuwe groepen studenten wel steeds geavanceerder. Voor de Cybathlon van 2018 werd Quirijns gevraagd als piloot. Project March bouwde de hindernissen na en deed na iedere training met Quirijns aanpassingen aan het pak. Met effect: in Düsseldorf ging de winst naar MARCH 3.

De deelnemers van dit jaar, in MARCH 4, hebben Quirijns opnieuw als testpersoon gevraagd. Het pak heeft allerlei nieuwe snufjes gekregen, zoals een scharnier om zijstappen te maken en kleinere en lich­tere elektronica, vertelt Nikki Gerritzen, woordvoerder van MARCH 4. Aan Quirijns is het de taak om deze te testen en goed onder controle te krijgen. Daarbij wordt ze begeleid door het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek, want het is nog best een opgave. Als piloot, zoals de bestuurder van een exoskelet wordt genoemd, moet je jezelf in balans houden. Dat doe je door met je handen op twee krukken te leunen. Het 25 kilogram zware pak beweegt vanzelf en de piloot volgt met zijn of haar handen het ritme. ‘Dat kost niet alleen fysiek veel energie, maar ook mentaal. Het lopen met een exoskelet is hartstikke zwaar. Je moet continu inten­sief focussen. Ik zie het als een soort nieuwe sport.’ In mei 2020 kunnen Quirijns en het team op herhaling gaan op de Cybathlon in Zürich, waar 17 landen aan meedoen. ‘Superspannend’, vindt Quirijns. ‘Ik heb ook aan de Wereldkampioenschappen mee mogen doen en daar kun je de druk wel mee vergelijken. Iedereen wil je dat wint.’

Eerste stappen

Meedoen aan een loopwedstrijd. Negentien jaar geleden had Sjaan Quirijns dit nooit kunnen voorspellen. Ze raakte vanaf haar tenen tot iets boven haar middel verlamd. ‘Je bent dan weer afhankelijk van iedereen. Ik zat een halfjaar intern in een revalidatiecentrum om mijn lijf opnieuw te leren kennen. Ik moest accepteren dat sommige dingen niet meer konden, zoals lopen en de trap op.’

Dat heeft zich inmiddels achterhaald. Quirijns zette haar eerste stappen met een exoskelet in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Daar doen ze onderzoek naar de robotische harnassen. Specialisten kijken of mensen met een dwarslaesie na 24 trainingen in acht weken tijd het exoskelet min of meer zelfstandig thuis kunnen gebruiken. Om als proefpersoon mee te kunnen doen, moet je volgens fysiotherapeut Hennie Rijken voldoen aan een aantal voor­waarden, zoals een volledige arm- en handfunctie. ‘Ook moet je geen contracturen hebben in je enkels, knieën of heupen en werkt het pak niet als je veel spasmes hebt.’

Quirijns voldeed aan alle voorwaarden en kwam de trainingen glansrijk door. Ze kreeg het pak twee weken mee naar huis, maar stuitte toen opeens op allerlei obstakels. ‘Het was mooi dat ik aan mijn vrienden en familie kon laten zien dat ik weer kon lopen, maar aan de andere kant werd ik er ook op gewezen dat een exoskelet niet de oplossing is voor nu.’ Een commercieel exoskelet wordt in Nederland niet vergoed door de zorgverzekering en kost zo’n 80.000 tot 100.000 euro. Quirijns heeft die investering er niet voor over, omdat er nog te veel belemmeringen zijn. Zo heb je bij gebruik van het exoskelet altijd een tweede persoon nodig, omdat het zomaar stil kan vallen. Daarnaast is het met een gewicht van 25 kilogram niet eenvoudig te vervoeren.

Verbeteren

Quirijns kon in die twee weken uitein­delijk een wandeling van één kilometer maken met het pak. Dat duurde een uur en een kwartier. Het onderzoek van de Sint Maartenskliniek is nog niet afgerond, maar fysiotherapeut Rijken ziet al wel dat bestaande exoskeletten nog flink moeten verbeteren, willen patiënten er in hun dagelijks leven echt iets aan hebben. ‘Op mentaal vlak kan het heel fijn zijn als iemand weer kan staan en ook voor de functies van verschillende organen is het goed, maar met een rolstoel ben je voorlopig nog veel sneller.’

Deelname aan een wedstrijd is een goede motivatie tot snelle voor­uitgang. Het studententeam en Quirijns trainen op dit moment hard om als eerste op de Cybathlon te eindigen, maar de grootste winst zit ‘m in het pak, dat nog veel verbeteringen moet ondergaan om het leven van dwarslaesiepatiënten daadwerkelijk te veranderen. Nikki Gerritzen van Project March: ‘De technologie van exoskeletten staat nog in de kinderschoenen. Maar dat maakt het juist ook zo interessant om dit te doen: er kan nog zoveel! Ons ultieme doel is dat alle dwarslaesiepatiënten straks weer kunnen lopen. Technologie is altijd te verbeteren. Een telefoon is toch ook nooit af?’