Patiënten met ALS gaan lichamelijk en soms ook geestelijk snel achteruit. Om hen tijdens hun laatste levensjaren zo goed mogelijk te laten functioneren, heeft Nederland regionale ALS-teams. Zoals in revalidatiecentrum Roessingh. ‘Pas als patiënt en familie bij het voortdurende rouwproces een tevreden gevoel hebben, is de revalidatie geslaagd.’

‘Sorry dat ik zo traag praat. Dat komt door mijn ziekte’, veront­schuldigt Ruud Waltmann (76) zich met een vriendelijke glim­lach. Vandaag is hij voor een longfunctietest in revalidatiecentrum Roessingh in Enschede. ‘Ik woon vlakbij en ben zelf met de auto hier naartoe gereden. Dat zal over een tijdje helaas niet meer kunnen.’ Waltmann weet sinds oktober vorig jaar dat hij Amyotrofische Laterale Sclerose heeft, beter bekend als ALS. Hierbij sterven motorische zenuwcellen af, waardoor spieren steeds minder goed functioneren. Na de diagnose overlijden patiënten gemiddeld na drie tot vijf jaar. Waltmann, die vroeger interieurarchitect was, had de laatste jaren voortdurend keelpijn. Medicijnen hielpen niet. Een bekende raadde hem aan naar het ziekenhuis te gaan. Na onderzoek vermoedden artsen van Medisch Spectrum Twente dat het ALS zou kunnen zijn, wat het landelijke ALS-centrum in Utrecht later bevestigde.

Waltmann schrok uiteraard van de diagnose maar berust in zijn lot. ‘Niemand kan er iets aan doen. Ik moet me erbij neerleggen. Ik heb een mooi leven gehad en laat dit maar gewoon op me afkomen.’ Dat hij nu zelf als patiënt regelmatig Roessingh zal bezoeken, vindt hij wel bijzonder. Hij kent dit revalidatiecentrum immers als zijn broekzak. ‘Mijn dochter van 42 heeft sinds haar negentiende jaar multiple sclerose. We zijn hier vaak met haar geweest. Zij woont nu zelfstandig met 24-uurs zorg.’ Pas sinds kort kan hij zijn aandacht ook richten op zijn eigen situatie. Twee maanden na de diagnose ALS stierf zijn vrouw aan leverkanker. ‘Tot het laatste moment heb ik voor haar gezorgd. Ik heb haar niet verteld dat ik ALS heb. Daarmee wilde ik haar niet belasten.’  

Spraakcomputer  

Hoewel Waltmann iets trager praat, is hij nog uitstekend te volgen. Wanneer we naar een andere ruimte lopen, is niet te zien dat hem lichamelijk iets mankeert. Zelf merkt hij wel dat iedere inspanning hem meer energie kost. ‘Het volume tijdens ademhaling wordt min­der. Maar ik heb nog geen kunstmatige ondersteuning nodig. Met de tong-, slik- en keelproblemen gaat het echt rapide. Mijn spraak is een catastrofe. Die gaat snel achteruit. Na overleg met de logopedis­te van Roessingh krijg ik binnenkort een spraakcomputer om alvast mee te oefenen. Wanneer mensen mij op een gegeven moment niet meer kunnen verstaan, kan ik daarmee communiceren.’  De logopedist die Waltmann de spraakcomputer heeft aangeraden, maakt deel uit van het ALS-team van Roessingh. Van dergelijke regionale teams zijn er ruim dertig in Nederland. Die zijn onderdeel van een revalidatiecentrum of van een revalidatieafdeling in een ziekenhuis. Revalidatiearts Ella Kottink, die samen met twee andere revalidatieartsen het team in Enschede coördineert, vertelt dat in Roessingh altijd zo’n 60 tot 70 ALS-patiënten in behandeling zijn. ‘Genezen kunnen we hen niet. Er bestaat nog geen adequate thera­pie voor deze ziekte, die overigens bij iedere patiënt anders verloopt. Onze benadering is multidisciplinair. ALS heeft niet alleen lichame­lijke gevolgen, zoals problemen met ademhalen, slikken, lopen en/of de arm-/handfunctie, maar ook effect op het maatschappelijk functi­oneren en de thuissituatie van de patiënt.’  

Gedrag en cognitie

Het ALS-team van Roessingh bestaat uit fysiotherapeuten, ergothe­rapeuten, logopedisten, diëtisten, maatschappelijk werkers en psy­chologen. Zo zorgt de diëtist voor vloeibaar voedsel of sondevoeding wanneer slikken niet meer veilig gaat. De maatschappelijk werker begeleidt de patiënt en zijn of haar familie bij de acceptatie en ver­werking. De taak van de psycholoog is volgens Kottink de laatste jaren belangrijker geworden. ‘Dankzij wetenschappelijk onderzoek is nu duidelijk dat ALS al in een vroeg stadium gepaard kan gaan met gedragsverandering en cognitieve problemen. Die worden soms nog eens versterkt door frontotemporale dementie, die bij sommige ALS-patiënten optreedt als onderdeel van de ziekte.’  Nancy Brookhuis, die zojuist de longfunctietest bij Waltmann heeft afgenomen, is een van de fysiotherapeuten van het ALS-team van Roessingh. Zij kijkt vooral naar het lichamelijk functioneren van patiënten. Iemand die problemen heeft met lopen, krijgt bijvoor­beeld op haar advies een spalk bij voetzwakte, een wandelstok of rollator en uiteindelijk een rolstoel. ‘Dit gebeurt in nauw overleg met de ergotherapeut. Samen met de patiënt kijken we of zo’n hulp­middel zinvol is. Indien mogelijk en gewenst train ik ook iemands uithoudingsvermogen. Alle teamleden hebben uitsluitend een advi­serende rol. We spelen in op de vragen van de patiënt. Die heeft de regie in handen en bepaalt wat er wel en niet gebeurt. Belangrijk is dat je als team vooruitdenkt en proactief handelt. Het gaat om een progressieve ziekte waarbij de patiënt vaak snel achteruitgaat.’  

Screeningsdagen

Vanwege deze snelle en doorgaans onvoorspelbare achteruitgang heeft het team enkele jaren geleden zogenaamde screeningsdagen ingevoerd. Kottink legt uit dat op die dagen ALS-patiënten indivi­dueel volgens de carrouselmethode iedere discipline van het team apart bezoeken, wat uiteraard veel planning en organisatie vergt. ‘Patiënten hoeven dan niet meer voor elk probleem afzonderlijk naar ons toe te komen en wij krijgen als team een gedetailleerd beeld van de achteruitgang op alle fronten. Zo kunnen we gezamenlijk gerichte behandelingen inzetten. In feite is het voor patiënten een voortdurend rouwproces. Wij begeleiden hen tot de dood. Pas als patiënt en familie bij dat hele proces een tevreden gevoel hebben, is onze vorm van revalidatie geslaagd.’