Kinderrevalidatiearts Iris van Wijk van De Hoogstraat Revalidatie helpt kinderen met een aangeboren afwijking van de armen en/of benen. ‘Bijdragen aan een eigen beslissing van ouders, dat vind ik ontzettend boeiend.’

Je kunt niet vroeg genoeg beginnen met een consult. Soms ziet Iris van Wijk kinderen nog voor de geboorte. Een tijdje terug sprak ze met een man en een vrouw, zij was twintig weken zwanger. De echoscopist had gezien dat er iets mis was met een been van het kindje en bood een gesprek aan met Van Wijk. ‘Ik vertelde de aanstaande ouders hoe hun pad er na de geboorte uit zou kunnen zien: wat voor behandeling, aanpassingen en operaties er mogelijk zouden zijn. Maar ook dat ze eerst rustig van de geboorte van hun kindje moesten genieten.’ Later vertelden de kersverse ouders Van Wijk over de bevalling. ‘Een gestreste kinderarts wilde direct oplossingen bedenken. De ouders zeiden tegen de arts: ‘Nee hoor, wij hebben met de revalidatiearts afgesproken dat we eerst van ons kindje gaan genieten en dat we na een paar weken weer contact opnemen.’ Op zo’n moment denk ik: ik heb goed werk verricht. Een zinvolle bijdrage die je niet kunt vatten in vinkjes of productienormen.’

Puzzelen

De medemenselijkheid bracht Van Wijk naar de revalidatiesector. ‘Ik heb interesse in de personen achter de aandoening en de betekenis en gevolgen voor iemand en zijn omgeving. In de revalidatiesector is daar aandacht voor, terwijl ik er ook als arts kan puzzelen. Wat betekent een aangeboren afwijking voor het dagelijks leven voor een kind? En als we een bepaalde ingreep doen, wat zijn de gevolgen voor kind en omgeving?’

Geen patiënt of casus is hetzelfde. Ze heeft haar team met orthopeed, instrumentmaker, fysiotherapeut, ergotherapeut, adaptatietechnicus, maatschappelijk werker en orthopedagoog en soms ook andere specialisten echt nodig om een puzzel op te lossen. ‘Soms denken we aanvankelijk: ‘Dit been is te reconstrueren.’ Er is een traject mogelijk waarbij een been van een kind in episodes drie keer een stuk wordt verlengd. Voor een kind betekent dat drie keer een ingreep met bijbehorend revalidatieproces. Het kan zijn dat we dan tóch met kind en ouders gezamenlijk een andere beslissing nemen. Dat we bijvoorbeeld voor een amputatie kiezen of besluiten niets te doen. Na zo’n proces van overwegingen moeten ouders volmondig kunnen zeggen: dit is wat wíj beslissen. Ik vind het ontzettend boeiend om bij te dragen aan het keuzeproces van ouders. Het is mooi om te zien dat je mensen in hun kracht kunt zetten. Dat zij de regie kunnen en durven nemen.’

Niet pushen

Sommige ouders kunnen echter niet beslissen of willen wachten. ‘Wij zullen nooit pushen. Het komt voor dat de jongere zelf in de puberteit zegt: ik ga niet nóg een operatie ondergaan, ik wil graag een amputatie. Dan gaan we weer met het gezin om tafel. Ik zie ook het effect van lotgenotencontact. Bij een weekend weg met anderen die in hetzelfde schuitje zitten, worden jongeren geïnspireerd. Vaak hakken ze daarna een knoop door. Dat is ook oké. Wij informeren, zij beslissen.’ Niet alle wensen zijn in te willigen. Soms willen ouders iets waar

Van Wijk niet mee in kan stemmen. ‘Er was een vader die alleen het nieuwste van het nieuwste aan prothesetechniek wilde voor zijn kind, omdat hij niet kon accepteren dat zijn kind niet alles hetzelfde kon als zijn leeftijdgenoten. Dan denk ik: sla eerst even een arm om je kind heen. Als het leert dat verdriet er mag zijn, leert het omgaan met teleurstellingen en wordt het een veerkrachtiger mens.

Ik kan er niet voor zorgen dat mensen alles krijgen en ik vind het ook niet altijd goed of nodig. Sommige kinderen zijn beter geholpen als ze ondersteund worden in het dealen met wat ze hebben.’ Het voorbeeld past bij een maatschappij die perfectie nastreeft. Ook in ziekenhuizen ziet Van Wijk die attitude: een chirurg is gericht op techniek, op beter maken. Haar wekelijkse spreekuur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zorgt voor verandering. ‘Ik werk samen met een orthopeed en een plastisch chirurg en zie dat zij veel meer als een revalidatiearts gaan nadenken: ‘Ik kan dat been rechter maken, maar schiet het kind er iets mee op?’ Ze stellen bewuster een indicatie, wat leidt tot minder onnodige zorg.’

Zinnige zorg

Maar dat is niet overal het geval. ‘Ik zag een jongen die als gevolg van een bloedvergiftiging aan alle ledematen afwijkingen had. Een amputatie van één been, maar ook een groeistoornis en allerlei problemen aan het andere been. Een orthopedisch chirurg had al voor de vijfde keer een frame op dat been gezet om de voet te corrigeren en recht te maken. De jongen was inmiddels een jaar of veertien en had aangeklopt bij de huisarts. Hij kon al heel lang niet meer lopen en moest eigenlijk in een rolstoel. Dat wilde hij niet, hij werd doodongelukkig. Via de huisarts kwam de jongen bij ons team terecht. Wij adviseerden om ook de andere voet te amputeren. De jongen was ontzettend opgelucht. Hij was helemaal klaar met dat been, maar kreeg bij de chirurg geen gehoor. Vijf weken na die amputatie kreeg hij zijn nieuwe prothese. Nu heeft hij aan beide benen een prothese. Al jaren liep hij met pijn en nu liep hij zonder pijn weg.’ De verhalen geven Iris meer drive om te vertellen over het nut van revalidatie voor deze groep kinderen. ‘Als we zulke kinderen en hun ouders snel de juiste informatie en begeleiding geven, hebben ze een veel betere kwaliteit van leven.’