Bij een auto-ongeluk loopt Anissa Blasé een zware hersenschudding op. Met de boodschap dat ze het acht weken rustig aan moet doen, verlaat ze de spoedeisende hulp. Anderhalf jaar later leeft ze nog dagelijks met klachten. Betere zorg voor mensen met commotio cerebri vergt een landelijke aanpak, vindt revalidatiearts Coen van Bennekom.

In de weken na het ongeluk gaat het slecht met Anissa (23). ‘Ik had heel veel pijn en bewegen ging ontzettend moeizaam. Als ik uit een stoel wilde opstaan, moest ik eerst bedenken hoe dat moest. En als ik eenmaal stond, moest ik nadenken over hoe lopen ook alweer ging. En ik had, en heb nog steeds, veel last van mijn ogen. Ik zie soms dubbel, heb moeite met scherpstellen en mis een deel van mijn gezichtsveld aan de rechterkant.’ In deze angstige beginperiode vraagt Anissa zich af of ze misschien toch blijvend hersenletsel heeft opgelopen. Ruim twee maanden na het ongeluk bevestigen een lichtjestest en een onderzoek naar fixatie disparatie (samenwerking van de ogen) de visusklachten. Een MRI, ook onderdeel van het onderzoek, laat geen zichtbare hersenschade zien. ‘De neuroloog kon niet ontkennen dat ik klachten had, maar vond vervolgonderzoek niet noodzakelijk. Voor hem was daarmee de kous af.’

Snel boos

Anissa ervaart een reeks aan klachten. Ze kan nauwelijks prikkels verdragen en heeft moeite om op woorden te komen. Naast de visusklachten heeft ze ook moeite met onthouden, concentreren en situaties inschatten. En ze merkt dat haar emoties zijn afgevlakt. ‘Normaal ervaar je verschillende stemmingen gedurende een dag, afhankelijk van wat je meemaakt. Dat is bij mij helemaal weg. Wel kan ik heel snel boos worden, echt uit mijn slof schieten. Zo was ik vroeger niet.’

Na het bezoek aan de neuroloog zet Anissa alles op alles om weer een normaal leven te leiden. ‘Zo heb ik twee maanden geprobeerd mijn studie Forensisch onderzoek weer op te pakken. Maar reizen met het openbaar vervoer kostte me ontzettend veel energie. Al die geluiden, die prikkels en drukte om me heen. Ik wilde eigenlijk alleen nog maar slapen. Uiteindelijk moest ik wel stoppen met mijn studie.’

Brein van slag

Coen van Bennekom, revalidatiearts, hoogleraar en manager Innovatie & Onderzoek van Heliomare, kent de zoektocht van mensen die zwaar hoofdletsel hebben opgelopen. ‘Ook als er geen schade zichtbaar is op een MRI is het brein wel degelijk flink van slag. Een zware hersenschudding (commotio cerebri) kan uiteenlopende klachten geven die soms wel twee tot drie jaar aanhouden. Voor de patiënt bij wie geen spontaan herstel optreedt, of een behandeling bij een eerstelijns fysiotherapeut of psycholoog onvoldoende werkt, is het heel moeilijk om het leven weer op te pakken.’

Anissa meldt zich in 2018 bij een revalidatiecentrum. Na de intakegesprekken met de fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker, stelt haar behandelteam voor te beginnen met het opbouwen van conditie en vergroten van belastbaarheid. ‘Voor mij klonk dat als terug naar af. Ik wilde best een beweegprogramma volgen, maar in afwachting van de start van de revalidatie had ik niet stilgezeten en nog altijd had ik klachten.’ Het team stemt de behandeling af op de behoeften van Anissa, die grotendeels zelfstandig leert plannen. ‘Dat betekent vooral dat ik iedere dag indeel op basis van mijn energie en tijdig op de rem stap. Voor nu ben ik al blij als ik drie keer per week naar de stal ga, waar mijn pony staat. Mijn doel? In september weer met een studie beginnen. Ook wil ik met het openbaar vervoer kunnen reizen. Ik verwacht niet dat ik ooit nog de oude word, maar ik wil door!’

In Nederland bestaat geen goed geprotocolleerde behandeling voor patiënten met klachten na een zware hersenschudding, weet Van Bennekom. Ook sluit het revalidatietraject voor patiënten met blijvend hersenletsel hier onvoldoende op aan. ‘Bij blijvend hersenletsel vragen vooral de cognitieve problemen aandacht, zoals concentratie, geheugen, gedragsveranderingen en verminderde mentale flexibiliteit. Overprikkeling is in mindere mate aanwezig, terwijl die juist op de voorgrond staat bij patiënten met klachten na een zware hersenschudding. Behandeling moet dus ook gericht zijn op het verhogen van de prikkeltolerantie voor geluid, licht, beweging of geur. Na diagnostiek gericht op het in kaart brengen van in standhoudende factoren, kan een begeleidings- en behandelingstraject worden ingezet met herstel als doel.’

Canada

Gezien de cognitief gedragsmatige aanpak, samen met de reconditionering, psychologische begeleiding en ondersteuning naar bijvoorbeeld werkhervatting, vindt Van Bennekom een behandeltraject binnen de medisch specialistische revalidatie op zijn plaats.

‘Ik zou me hier graag voor inzetten maar dit vraagt wel een landelijke aanpak. Allereerst is een inventarisatie van de huidige behandelingen nodig. Dit betekent vooral kijken naar het buitenland, zoals Canada. Daar zijn bijvoorbeeld goede resultaten geboekt met patiënten die één week totale rust houden. Geen beeldscherm, geen drukte, geen werk, niets. Het is een soort reset van het brein, waardoor klachten kunnen verdwijnen. Dit kan zelfs nog in een latere fase van het herstelproces worden toegepast. Verder is ook nauwe samenwerking met KNO- en oogartsen nodig. Veel patiënten hebben namelijk last van duizeligheid, wat vraagt om vestibulaire en visuele revalidatie. En niet onbelangrijk is de onderhandeling met de zorgverzekeraars over wanneer er sprake is van dermate complexe problematiek dat er medisch specialistische revalidatie ingezet moet worden. Zij zijn overwegend van mening dat eerstelijns fysiotherapie en psycholoog voldoende zijn voor deze problematiek.’