Bram Prinsen (26) heeft spastische cerebrale parese (cp), met een bewegingsstoornis in zijn linkerarm en -been, niveau 1. Als kind stapelde hij in revalidatiecentrum Vogelweide (nu Vogellanden) ‘oneindig vaak’ blokken met links. Intensief, maar met resultaat. ‘Het droeg bij aan de kwaliteit van mijn leven.’

‘Toen ik achttien maanden oud was, had ik al mijn eerste orthopedische schoenen. Op de basisschool haalde mijn moeder me drie keer per week op uit de klas om naar fysio- of ergotherapie te gaan. Ik moest vooral veel oefenen met lopen en het gebruiken van mijn linkerhand. Rechts mocht niet meedoen. In mijn beleving heb ik vooral oneindig veel blokken op elkaar gestapeld met links. Ook weet ik nog dat ik met mijn linkerhand een stukje tape van mijn rechterhand moest peuteren. Ik heb vooral toen ik jong was veel tijd doorgebracht in het revalidatiecentrum. Terwijl mijn vriendjes op school zaten, was ik omringd door artsen en therapeuten. Dat ik min of meer opgroeide in het medische circuit, maakte dat ik minder kind kon zijn en sneller volwassen werd. Tegenwoordig revalideren kinderen vaker in groepsverband en sluit de therapie meer aan op de mogelijkheden en interesses van het kind.’

Cp-net verbindt kennis met zorg
Ongeveer één op de vierhonderd baby’s krijgt vóór de eerste verjaardag cerebrale parese (cp). Bij cp functioneert een deel van de hersenen niet of anders, als gevolg van een beschadiging. Cp is een complexe beperking die vooral invloed heeft op bewegen en mobiliteit, maar ook op spreken, kijken, denken en gedrag. Zorgverleners willen dat alle mensen met een cp-zorgvraag in hun eigen regio de beste zorg krijgen, op basis van actuele wetenschappelijke inzichten. Daarom hebben VUmc, patiëntenvereniging BOSK en De Hoogstraat Revalidatie bijna vijf jaar geleden kennisnetwerk CP-Net opgericht, waar inmiddels alle revalidatiecentra en een aantal (academische) ziekenhuizen in Nederland deel van uitmaken. CP-Net werkt met de knowledge-brokermethode. Een knowledge broker is een initiatiefrijke behandelaar of verpleegkundige. Hij of zij is de kennismakelaar tussen kennisbezitters via CP-Net en kennisgebruikers in de eigen zorginstelling. Op die manier kan zorg optimaal aansluiten op actuele kennis.

 

 

 

 

Bord met eten
Hoewel Bram de duur en frequentie van zijn therapie als te lang en te hoog beschouwt, ervaart hij de lichamelijke effecten. ‘Oefenen en herhalen droegen bij aan de kwaliteit van leven. Het lukte mij vroeger bijvoorbeeld niet om een glas of beker mee te nemen in mijn linkerhand. Alles klotste er overheen. Nu lukt het wel. De grens van mijn kunnen ligt bij de fijne motoriek. Een bord met eten vasthouden, dat gaat niet, omdat ik mijn arm daarvoor niet goed kan draaien. Of mijn bed opmaken, waar je echt twee handen bij nodig hebt. Als ik een drukke dag heb gehad, trekt mijn linkerarm ’s avonds over mijn borst heen naar mijn rechterschouder. Soms heb ik er geen erg in en blijft mijn arm rustig een paar uur in die positie staan. Sinds een aantal jaar krijg ik Botox-injecties in mijn borst en heb ik daar geen last meer van.’

Taxi
Bram kan doen wat hij leuk vindt. Hij volgde regulier onderwijs en een bijbaan als taxichauffeur was geen probleem. ‘Sinds mijn zeventiende loop ik met een spierstimulator om mijn knie met sensoren bij mijn enkel, die me helpt mijn linkervoet goed neer te zetten en af te wikkelen bij het lopen. Zonder spierstimulator klapt mijn voet op de grond. Ik weet zeker dat mijn klanten in de taxi nooit hebben gemerkt dat ik cp heb. Zware koffers in de achterbak tillen? Natuurlijk! Mijn rechterarm is vast ook nog sterker dan die van de meeste mensen’, lacht Bram, die tegenwoordig werkt als projectondersteuner bij een vermogensfonds en samenwoont met zijn vriendin.

‘Al die therapie heeft me mondiger gemaakt. Naarmate ik ouder werd, wilde ik niet alles meer doen waarvan de artsen vonden dat het nodig was. Ik dacht steeds vaker ‘wil ik dit wel?’. Met een goede babbel bereik je veel. Zo vond ik een eigen orthopedische schoenmaker in Meppel. Die is niet gelieerd aan het Isala ziekenhuis, maar maakt wel de schoenen op basis van mijn wensen en de inzichten van mijn arts. Schoenen die ik ook echt draag. Maar er zijn ook mensen die niet mondig zijn en niet de dingen voor elkaar krijgen die ze graag willen of nodig hebben.’

Meer regie
Daar ligt een taak voor de revalidatie, vindt Bram. ‘Zet de patiënt centraal, deel zoveel mogelijk kennis met alle zorgverleners die bij de revalidatie zijn betrokken. Het zou fijn zijn als je voor controles niet altijd naar je arts toe hoeft, maar dat je bijvoorbeeld via een app of een vorm van digitale monitoring op afstand contact kunt houden. En geef de patiënt meer eigen regie, dat werkt heel motiverend en komt de therapie ten goede.’

Revalidatiearts Agnes van Velzen:
‘Uitdagen met piraten en superhelden’
‘Twintig jaar geleden lag de focus in de revalidatie bij cp op de zichtbare, motorische beperkingen. Nu krijgen ook de niet-zichtbare beperkingen volop aandacht,’ zegt kinderrevalidatiearts Agnes van Velzen, werkzaam bij Revant Revalidatiecentrum Breda. ‘Niet zichtbaar zijn bijvoorbeeld sociaalemotionele en neuropsychologische problemen, zoals concentratieproblemen, een verstoord zelfbeeld of gedragsproblemen. Die zijn van grote invloed op de kwaliteit van leven. Goede psychologische en orthopedagogische begeleiding van het kind, de ouders en eventueel broertjes en zusjes maakt dat ze sámen leren omgaan met cp.’

Nieuwe hersenbanen
‘Revalideren kost tijd en vraagt veel van het kind’, vervolgt Van Velzen. ‘Daarbij is de herhaling van handelingen op zich niet verkeerd. De spieren leren beter wat ze moeten doen. Bovendien stimuleer je de hersenen om nieuwe hersenbanen aan te maken. Hoe jonger de kinderen zijn bij aanvang van de revalidatie, hoe groter de kans dat andere gebieden in de hersenen functies overnemen. We trainen een aantal maanden intensief, afgewisseld met een paar maanden pauze. Daarmee is de druk veel minder hoog en voorkom je therapiemoeheid. Ook staat de hulpvraag meer centraal. Wat moet je bijvoorbeeld leren om zelf je fiets op slot te kunnen zetten? Tegenwoordig oefenen de kinderen op het gebruik van twee handen, waarbij de aangedane hand zich kan ontwikkelen tot een goede hulphand. De technieken sluiten beter aan bij de belevingswereld van het kind. We organiseren piraten- of superheldenweken waarin we de kinderen spelenderwijs uitdagen te bewegen. Waar mogelijk passen we computersimulaties toe, waarbij ze soms zelfs vergeten dat ze aan het oefenen zijn. Die technologische ontwikkelingen verbeteren de revalidatie bij cp.’