Wie door een hoge dwarslaesie vanaf de nek verlamd is en ook een verlamming van het middenrif heeft, kan onvoldoende zelfstandig ademhalen en is aangewezen op verzorging en ondersteunende apparatuur. Zoals 24-uurs invasieve beademing via een tube (canule) in de keel. Revalidatie in een daarvoor toegerust revalidatiecentrum kan een positieve bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven en het herpakken van de eigen regie.

Een hoge dwarslaesie (C4 en hoger) heeft grote gevolgen. Arm-, hand- en beenfuncties zijn verloren, net als de controle over darmen en blaas. Een verlamd middenrif maakt zelfstandig ademen onmogelijk. Tijdens het verblijf op de intensive care van het ziekenhuis vindt 24-uursbeademing plaats via vaste apparatuur. Wie stabiel is en de overgang kan maken naar huis, een verpleegtehuis of revalidatiecentrum, wordt ingesteld op mobiele thuisbeademing. Dit is de verantwoordelijkheid van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) in de regio. Het CTB begeleidt vervolgens de transitie naar de nieuwe locatie, geeft voorlichting aan de zorgverleners en draagt zorg voor de juiste werking van de apparatuur.

Eigen regie
Revalideren met beademingsondersteuning bestaat in Nederland al zo’n veertig jaar. Landelijk betreft het een gering aantal patiënten per jaar; ook omdat niet iedere patiënt met een hoge laesie fysiek en/of mentaal in staat is om te revalideren.

Medisch manager en revalidatiearts Helma Bongers werkt bij het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek, waar sinds dit voorjaar dwarslaesiepatiënten terechtkunnen die permanent afhankelijk zijn van beademing. ‘De revalidatie richt zich vooral op het oppakken van het leven met een hoge dwarslaesie en het hernemen van de eigen regie. Na een lang verblijf op de IC en in een revalidatiecentrum is het bij terugkeer thuis fijn om zelf weer te bepalen hoe laat de gordijnen open gaan, wanneer je je vrienden ziet en wat je vanavond eet. Revalidanten leren hoe ze dit aanpakken. Er zijn ook mensen die moeten leren hoe ze met zorgverleners omgaan, van wie ze immers grotendeels afhankelijk zijn. Wie is er nu gewend om voor de kleinste dingen hulp te vragen? Dat vereist soms nieuwe sociale vaardigheden. Verder kan gedurende het revalidatietraject de beademing worden geoptimaliseerd. Zeker wanneer de revalidant minder tijd liggend doorbrengt en meer zit. Eventueel afbouwen van tijdelijke ademhalingsondersteuning gaat in goede samenspraak met de opbouw van activiteiten in de revalidatie. Uiteraard is er ook aandacht voor preventieve maatregelen om problemen rond de blaas, de darmen en de huid (decubitus) te voorkomen.’

Elektrische rolstoel
In de revalidatiecentra vergt de zorg voor beademingspatiënten extra kennis en vaardigheden van de behandelaars, extra facilitaire omstandigheden en goede samenwerkingsafspraken met de centra voor thuisbeademing en andere instellingen.

Bongers: ‘Het houdt bijvoorbeeld in dat alle protocollen tegen het licht gehouden moeten worden. Zijn de beademingsballonnen die we gebruiken bij een reanimatie bijvoorbeeld wel geschikt voor deze beademingspatiënten? Kan een revalidant met 24-uursbeademing op onze locatie wel zelfstandig met de lift naar een andere verdieping? Een praktisch voorbeeld is de training in het rijden met de elektrische rolstoel. De dwarslaesierevalidant zonder beademing stimuleer je om zelfstandig naar buiten te gaan, zonder begeleiding. Terwijl je met de revalidant die beademingsafhankelijk is, vooraf alle risico’s doorneemt. Wat te doen als er een slang losraakt, bijvoorbeeld. De permanente beademing vraagt om het inbouwen van de nodige veiligheidsmaatregelen.’

De ervaring leert dat revalidanten met een hoge dwarslaesie het verblijf in het revalidatiecentrum, dat gemiddeld een half jaar tot een jaar duurt, als waardevol zien. Het draagt bij aan een succesvolle terugkeer naar huis en de eigen sociale omgeving. Ook partners, familie en mantelzorgers voelen zich meer begrepen en gesteund, waardoor ze beter voorbereid zijn op de nieuwe thuissituatie.

Drie revalidatiecentra, Adelante, Heliomare en het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek, nemen dwarslaesiepatiënten op die permanent afhankelijk zijn van beademing. Bij Reade, De Hoogstraat en Roessingh kunnen beademingspatiënten revalideren die tot een half uur beademingsvrij kunnen zijn. Rijndam richt zich op preventie van ademhalingsproblemen bij patiënten in de chronische fase. De genoemde revalidatiecentra werken hierin samen met het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) in hun regio: Maastricht, Utrecht, Rotterdam en Groningen. De zorg brengt grote veiligheidsrisico’s met zich mee. Daarom zijn alle verpleegkundigen op de dwarslaesieafdeling verplicht om de cursus thuisbeademing bij het CTB te volgen.