Het Care4Stroke-onderzoek is vijf jaar geleden opgezet door VUmc en Reade, onder leiding van Gert Kwakkel, hoogleraar neurorevalidatie. Nieuwe methoden werden gezocht om patiënten meer te laten oefenen, zonder extra kosten of extra druk op revalidatieprofessionals. Met financiering van ZonMW wordt het effect onderzocht van Care4Stroke. Judith Vloothuis, revalidatiearts bij Reade, is een van de onderzoekers en legt uit.

Waaruit bestaat care4stroke precies?
Uit een gepersonaliseerd oefenprogramma dat wordt ondersteund door een speciaal ontwikkelde app op een iPad, met oefeningen met video en voice-over. Bij deze revalidatie- oefeningen wordt een naaste betrokken, ze heten daarom ‘Caregiver Mediated Exercises’ (CME). Dit kan bijvoorbeeld een partner zijn, familielid, vriend of vriendin. Het oefenen begint in het revalidatiecentrum en kan thuis worden vervolgd. De revalidant en de naaste zien wekelijks een getrainde fysiotherapeut in het revalidatiecentrum. We weten dat patiënten en hun omgeving de overgang naar huis lastig kunnen vinden. De CME-oefeningen kunnen dit mogelijk vergemakkelijken.

Wat moet er worden geoefend en hoe vaak?
Verbetering van de mobiliteit en specifieke taken, zoals het maken van transfers, training van de stabalans en het lopen zijn belangrijk voor activiteiten van het dagelijks leven. Patiënt en naaste oefenen samen 8 weken lang 5 keer per week 30 minuten extra, naast de reguliere therapie. Het oefenen hoeft niet per se op 5 verschillende dagen. Het kan bijvoorbeeld ook 4 keer in het weekend, dat is juist een moment met minder therapie.

Wat zijn de eerste resultaten van het onderzoek?
Die zijn veelbelovend. Met een eerste studie in Reade is ervaring opgedaan, en het blijkt dat dit programma veilig en haalbaar is. Met onze hulp is in Australië Care4Stroke nu ook onderzocht, in samenwerking met de Flinders universiteit in Adelaide, nadat revalidatiearts en hoogleraar Maria Crotty daar interesse toonde in ons programma. Het blijkt dat deelnemers beter functioneren bij dagelijkse vaardigheden zoals koken, huishouden, tuinieren, vrijetijdsbesteding. Ook was de opnameduur 9 dagen korter. De naaste is minder moe, voelt zich niet langer een toeschouwer die hulpeloos moet toekijken en is blij iets te kunnen doen. Deze betrokkenheid brengt patiënt en naaste mogelijk ook dichter bij elkaar. Door samen intensief te oefenen ervaren zij wat de patiënt daadwerkelijk kan in het dagelijkse leven. Het verwachtingspatroon is realistischer. Dit zorgt mogelijk dat ze beter zijn voorbereid op het samen thuis functioneren.

Wat is het vervolg?
We zijn in 2014 gestart met het Care4Stroke-onderzoek waarin alleen mensen na een beroerte meedoen. Op dit moment is het Care4Stroke+ onderzoek nog in volle gang. Aan dát programma doen ook mensen mee met andere vormen van niet aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld na een tumor, ongeluk of ontsteking. De positieve ervaringen met CME in het Care4stroke programma zijn aanleiding geweest om dit concept verder uit te bouwen. We hopen dat het Care4stroke programma, verder ondersteund met telerevalidatie, patiënten en partners helpt bij de overgang naar de thuissituatie. En dat we patiënten zo kunnen blijven motiveren thuis taak-specifiek te trainen. We hopen dat de klinische ligduur zo korter kan worden, en dat de zelfredzaamheid en kwaliteit van leven van de patiënt en mantelzorger beter worden.

Voor meer informatie over het CARE4STROKE programma kan contact worden opgenomen met Judith Vloothuis, revalidatiearts en onderzoeker: j.vloothuis@reade.nl