Marcel Post, psycholoog en bijzonder hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, deed onderzoek naar wat mensen met een dwarslaesie en professionals -beter- belicht zouden willen zien. Hij vertelt hierover in deze column.

Patiëntenorganisaties worden tegenwoordig nadrukkelijk betrokken bij, bijvoorbeeld, beoordeling van grote subsidieaanvragen en invulling van kennisagenda’s. Ze moeten dus goed weten wat hun achterban echt belangrijk vindt en onderzoeken dat nu ook.

Samen met Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) heb ik, in 2016, aan 92 mensen met een dwarslaesie en 207 professionals gevraagd welke onderwerpen zij belangrijk zouden vinden om -meer- onderzoek naar te doen. De enquête bestond onder meer uit 28 onderwerpen over: algemeen (genezing/ stamcellen, brein-aansturing), secundaire problematiek (blaas, pijn, spasticiteit e.d.), mentaal (zelfvertrouwen, verwerking), functioneel (loopvaardigheid, zitten e.d.), maatschappelijk (arbeid, vervoer, e.d.) en zorg (eerste revalidatie, therapie thuis, e.d.).

Mensen met een dwarslaesie noemen deels andere prioriteiten voor onderzoek dan professionals. Mensen met een dwarslaesie noemen genezing/stamcellen het meest (53%). Daarna neuropathische pijn en darmfunctie (beide 33%). Blaasfunctie, loopvaardigheid/loophulpmiddelen, zelfvertrouwen/ veerkracht, voeding/gewicht, medische zorg na ontslag, verwerking/depressie en vervoer/toegankelijkheid maken de top tien compleet. Bij de zorgverleners krijgt neuropathische pijn het vaakst prioriteit (37%). Daarna volgen genezing, arm/ handvaardigheid, zelfvertrouwen/veerkracht en loopvaardigheid/ loophulpmiddelen. Bij de zorgverleners -verpleegkundigen, ergo- en fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers- zijn onderling ook verschillen.

Het lijkt er op dat de mensen met een dwarslaesie vooral de onderwerpen kiezen die hen in het eigen leven belemmeren, terwijl de zorgverleners vooral de onderwerpen kiezen waar zij zich in hun eigen werk op richten. Dit geeft weer aan dat het resultaat van een gezamenlijke prioriteitstelling afhangt van wie er meepraat (of mag praten). En het onderstreept uiteraard het belang van het betrekken van patiënten én een brede groep van zorgverleners bij het bedenken van onderzoek.

Klik hier om het volledige artikel te lezen (p. 17 t/m 21).