Nederlandse kinderrevalidatiegeneeskunde staat op een hoog peil. Eigen regie speelt hierbij een belangrijke rol. De inhoud van de revalidatie wordt bepaald door medische zaken, maar ook door de ontwikkeling van het kind in zijn omgeving. Elk gezin is uniek en daarmee ook de vragen en de behoeftes in ondersteuning.

Kinderen en hun ouders hebben veel vragen. Ouders vragen zich bijvoorbeeld af hoe het moet op school, en hoe ze met hun kind vakantie kunnen houden,’ zegt Sytske Nawijn, kinderrevalidatiearts en bestuurslid van de Werkgroep Kinderrevalidatiegeneeskunde van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen. ‘Omdat kinderen zich nog sterk ontwikkelen, veranderen de vragen. Wij helpen ouders en kind bij het vinden van antwoorden en bij het coördineren van de zorg. Samen met de ouders houdt de revalidatiearts het overzicht.’

Luisteren naar ouders en kind
Eigen regie van kind en ouders staat voorop. ‘We onderzoeken en bespreken systematisch welke problemen ouders van jonge kinderen in het dagelijks leven tegenkomen. We bekijken hoe we hen kunnen helpen.’ Dan kan bijvoorbeeld blijken dat er een badzitje moet komen, na advies van de ergotherapeut. En de orthopedagoog of psycholoog kan mogelijk helpen bij opvoedingsvragen. ‘Opvoeden van een kind met een beperking kan lastig zijn. Zo leren kinderen die moeilijk iets kunnen pakken soms niet om op hun beurt te wachten. Want de ouder helpt altijd snel. Hoe leer je een kind op een prettige manier dat het niet altijd direct kan krijgen wat het wil?’

LEARN 2 MOVE en PERRIN
Voorbeeld van innovatief onderzoek naar kinderrevalidatie is LEARN 2 MOVE. Dit landelijke project onderzoekt onder andere het effect van beweging op kinderen en jongeren met cerebrale parese. PERRIN is een landelijk onderzoeksprogramma op het gebied van de kinderrevalidatie.

 

 

 

De eigen regie krijgt ook vorm door ouders mee te laten denken bij het stellen van prioriteiten. ‘We nodigen de ouders altijd uit voor onze patiëntbesprekingen, bedoeld om af te stemmen over de voort- gang en de prioriteiten binnen de behandeling.’ Zo kun je intensieve logopedie willen inzetten, maar beperkt dat bijvoorbeeld de hoeveelheid aandacht voor de spelontwikkeling. Dan moet je kiezen.’ En de kinderen zelf? ‘Zodra ze om iets kunnen vragen proberen we daar op in te spelen in de behandeling. Het is belangrijk dat het kind echt gemotiveerd is om bijvoorbeeld te fietsen.’ Wanneer ze daaraan toe zijn nemen de kinderen deel aan de patiëntbespreking en worden zij uitgedaagd om even apart van hun ouders met de revalidatiearts te praten.

Groei-wijzer
Het is een algemene trend in de kinderrevalidatie: kinderen verantwoordelijkheid geven zodra ze die kunnen dragen. Daarbij is de ‘Groei-wijzer’ een belangrijk instrument, vertelt Nawijn. ‘Die werd ontwikkeld door het Erasmus MC, en geeft een overzicht van de verschillende onderdelen van het leven waarin je zelf de regie kunt gaan nemen. Met behulp van de groeiwijzer kunnen kind, ouders, school en zorgverleners in gesprek gaan. Bijvoorbeeld over de zelfverzorging, beroepsperspectief, vriendschappen, relaties en seksualiteit.’

Binnen de kinderrevalidatie zijn ook niet-medische partijen heel belangrijk. De school voorop. De mytylscholen werken met de revalidatie aan ‘Een kind Een Plan’, waarbij ouders, revalidatie en onderwijs structureel overleggen. Zo vormt het beleid thuis, op school en binnen de revalidatie één geheel.’

Meer autonomie is pure winst
Die eigen regie levert heel wat op. ‘Zo blijkt uit onderzoek onder volwassen mannen met Duchenne Spierdystrofie dat hun kwaliteit van leven samenhangt met het vermogen om zelf problemen op te lossen. Hoe beter je dat leert wanneer je jong bent, hoe beter je je voelt op volwassen leeftijd.’ Het is voor elk mens belangrijk om het gevoel te hebben zelf te kunnen sturen in het leven ook al heb je ondersteuning nodig van anderen, stelt Nawijn. ‘Zo geeft een rolstoeltraining gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen, naast kracht en de vaardigheid met een rolstoel om te gaan.’

Kwaliteit vasthouden

Een hoog medisch peil met sterke nadruk op eigen regie binnen een sector die ongeveer een kwart uitmaakt van de hele revalidatiesector. Dat houd je alleen maar door te blijven investeren in onderzoek naar de verschillende aandoeningen en behandelingen. Dit wordt ook bepleit door patiëntenverenigingen als de BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, en Spierziekten Nederland. Nawijn: ‘Het gaat om een grote groep. En alleen door aanhoudend onderzoek houden we die hoge kwaliteit.’

Stepped care
De kinderrevalidatiegeneeskunde vindt plaats binnen academische ziekenhuizen met expertise in bepaalde ziektebeelden, van waaruit adviezen worden gegeven naar de meer lokale behandelaren. De behandelingen vinden grotendeels plaats in de revalidatiecentra, op de mytylscholen en in de ziekenhuizen. Maar ook dichtbij de gezinnen in de eerste lijn, onder regie van de revalidatiegeneeskunde.

De revalidatiecentra verschillen in de wijze waarop zij werken met jongvolwassenen. Dat gebeurt steeds vaker binnen speciale ‘transitiepoli’s’. Zij versoepelen de overgang van de kinderrevalidatie naar de volwassenenrevalidatie. Nawijn: ‘De jong volwassenen oefenen bijvoorbeeld met zelf boodschappen doen, zelf koken en zelfstandig reizen.’

In de zorg is er een beweging naar de eerste lijn. Dichtbij waar het kan, ver weg als het moet. De manier waarop de revalidatie-instellingen samenwerken in het netwerk kan verschillen. Nawijn is als kinderrevalidatiearts verbonden aan Roessingh, Centrum voor Revalidatie en legt uit: ‘Bij ons werken we met spreekuren van revalidatieartsen bij fysiotherapiepraktijken. Daar bekijken we of specialistische revalidatiezorg nodig is.’ Klimmendaal Revalidatiespecialisten experimenteert weer met een ‘Adviespoli eerste lijn’. Na verwijzing door een huisarts kunnen behandelaars uit de eerste lijn korte vragen stellen aan een multidisciplinair team.

De manier waarop de verschillende revalidatiecentra regionaal samenwerken is in ontwikkeling. Roessingh, Centrum voor Revalidatie doet dat binnen het KiECON het kinderexpertisecentrum Oost-Nederland. Daarin werkt het samen met zeven andere instellingen. KiECON richt zich op diagnostiek bij complexe problematiek. ‘Wij willen ouders van jonge kinderen zo snel mogelijk duidelijkheid bieden zodat er passende zorg kan komen. Heel belangrijk voor de gezinnen.’