ALS Centrum Nederland en Sophia Revalidatie zijn bezig met het opzetten van een expertisenetwerk voor progressieve neuromusculaire aandoeningen in de regio Haaglanden. Arthur de Grund, fysiotherapeut en projectleider van Sophia Revalidatie zegt: ‘Een expertisenetwerk heeft meerwaarde voor de keten, en dus ook voor de patiënt.’

Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die spieren aansturen. Hierdoor komen signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Dit leidt tot spierzwakte en verlammingen. De ziekte ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend, maar het is progressief en medicijnen om deze ziekte te stoppen of genezen bestaan niet. Dit betekent dat de patiënt achteruit gaat in functioneren.

 

 

 

De Grund: ‘Ons innovatieve ALS-team heeft al veel ontwikkeld ter ondersteuning van patiënten en hun partners en mantelzorgers. Zo is er een oefengroep in het water, lot genotencontact, een informatieavond, het ALS-café en een jaarlijkse boottocht. De expertise neemt toe en is ook landelijk al uitgedragen op symposia en tijdens cursussen in samenwerking met het ALS-Centrum Nederland.’

Waaruit bestaat het nieuwe netwerk, wat gaat er precies gebeuren?
‘Het doel is de eerstelijns (verpleeg)huisartsen, fysiotherapeuten en thuiszorgteams lokaal en structureel te ondersteunen. Uitbreiding met andere beroepsgroepen is in de toekomst mogelijk. Vanaf eind maart houden we jaarlijks twee bijeenkomsten om kennis en ervaring door te geven, bekendheid te geven aan ons regionaal expertisecentrum en ook een samenwerkingsnetwerk op te zetten. Tijdens de bijeenkomsten geven we informatie over ziektebeeld en ziekteverloop, behandeling en nieuwe ontwikkeling.’

Wat betekent dit netwerk voor de patiënt?
‘Voor de patiënten die al eerstelijns behandeld worden meer kennis en zorg van de betreffende behandelaars. En voor degenen die nog niet in de eerste lijn behandeld worden een mogelijkheid om dichterbij huis met goede, specifieke kennis en zorg over hun ziekte te worden omringd.’

Is dit het eerste netwerk in samenwerking met de stichting als Nederland?
‘Landelijk is dit het eerste regionale netwerk specifiek voor deze patiëntengroep. Het project wordt zo uitgeschreven dat in de toekomst ook andere ALS-teams in het land een dergelijk netwerk op kunnen zetten, samen met het ALS Centrum Nederland en eventueel met onze ondersteuning. Onze regierol heeft duidelijke meerwaarde voor de keten. En daardoor ook voor de patiënt.’