Ieder jaar krijgen 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel door een ongeluk, sporten of een beroerte. Ongeveer 300 kinderen en jongeren hebben ernstig hersenletsel. Jaarlijks komen 20-25 van deze patiënten bij Libra Revalidatie & Audiologie in Tilburg voor Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN). Rosa is een van hen.

Maart 2015, etenstijd. Rosa, veelbelovend studente aan de Gerrit Rietveld Academie, belt haar moeder om te vragen of zij haar van het station kan ophalen, want het is noodweer. Haar moeder stapt meteen in de auto maar op het station staat Rosa niet op het gebruikelijke plekje, en ze neemt haar mobiel niet op. Dan gillen er sirenes: er is een ongeluk gebeurd.

Rosa denkt zelf dat ze is gestruikeld of op het perron per ongeluk opzij is geduwd; er stonden geen camera’s aan op het station. Ze is door hoofdletsel in coma geraakt. Van het ongeluk weet ze niets meer, van de coma alleen dat ze over haar hele leven droomde tot het moment dat ze slaagde op de middelbare school. Maar ze weet nog alles van vóór het ongeluk, en vanaf het moment dat ze uit de coma wakker werd in de kliniek van Libra Revalidatie & Audiologie in Tilburg. ‘Het eerste wat ik zag waren vlekken op het plafond. Ik heb er later een filmpje en foto’s van gemaakt om me dat beeld goed te kunnen herinneren omdat ik een documentaire wil maken over wat in coma liggen inhoudt.’ Fotografie is ook een van haar grote talenten.

Na het wakker worden heeft ze een lange weg te gaan, die negen maanden duurt. Rosa moet opnieuw leren lopen, praten en eten. Maar ze kijkt vooruit en verlangt naar haar kamer in Amsterdam en het hervatten van haar studie. Als ze daar eenmaal weer is blijkt het niet zo makkelijk te zijn. Door het niet aangeboren hersenletsel (NAH) moet ze anders leren omgaan met haar studie, ze kan weer alles lezen maar minder snel dan eerst, en haar vriendinnen zijn inmiddels verder dan zij. Dat is allemaal veel, en Rosa gaat terug naar haar moeders huis.

Het verhaal over Rosa is terug te vinden in het boek Mijn kind in coma, een uitgave van Libra Revalidatie & Audiologie, te bestellen via bol.com. Het boek is door ouders voor ouders geschreven omdat er een gebrek is aan informatie voor ouders in die uiterst onzekere situatie, waarin geen garanties kunnen worden gegeven over de uitkomst voor hun kind.

 

 

 

Tips en trucs
Op het moment dat ze dit vertelt verblijft Rosa, nu 25, tijdelijk in een NAH-kliniek. Daar leert ze beter omgaan met gevolgen van NAH, zoals concentratieproblemen, op tijd rust moeten nemen, omgaan met prikkels uit de omgeving. Ze krijgt er tips en leert trucs. ‘Af en toe op een rustig plekje een boek lezen helpt. Verder zet ik alles in mijn agenda op mijn gsm. Dan hoef ik niet alles te onthouden. Ook heb ik een to do app die mij aan dingen helpt herinneren. Die is echt heel handig.’

De kliniek is in een bosrijke omgeving, een beetje te saai natuurlijk voor een jonge meid. Rosa heeft veel plannen. Ze is in het weekend al vaak thuis en wil in Amsterdam haar studie voltooien, nu met begeleiding van een leerkracht. Ze richt zich sterk op de toekomst, minder op wat achter haar ligt. ‘Terugkijken is soms nog moeilijk.’

Ze gaat een cursus beeldhouwen volgen, leuk om te leren en goed voor nieuwe contacten. Je zou het niet verwachten, maar de coma leverde toch ook positieve dingen op. Direct na het ongeluk lag ze in het AMC en daar mocht ze later haar werk exposeren. Met haar gevoel voor humor, creativiteit en perfectionisme maakt ze mooie foto’s en verhalen. ‘Van het een komt het ander. Binnenkort is mijn werk te zien op een andere locatie in Amsterdam.’

Libra Revalidatie & Audiologie biedt als enige in Nederland het behandelprogramma Vroeg Intensieve Neurorevalidatie (VIN) voor kinderen en jongeren tot 25 jaar die in een toestand van verminderd bewustzijn -vegetatief of laag bewust- verkeren na ernstig hersenletsel. Jaarlijks revalideren 20 tot 25 kinderen en jongeren volgens deze methode in Tilburg. Het centrum zet zich in om dit programma ook te mogen aanbieden aan mensen boven de 25 jaar.

 

 

 

‘Handige’ veranderingen 
Praktisch gezien zijn er ook ‘handige’ veranderingen. ‘Ik kan nu beter opruimen en organiseren dan voorheen. Vroeger was ik goed in talen, dus ik was benieuwd wat daarvan was overgebleven. Met een gedownload programma ben ik Italiaans gaan leren en scoorde vanaf het begin af aan heel hoog. Mijn talenknobbel is er niet bepaald slechter op geworden. Ik houd erg van talen, dus als ik ben afgestudeerd wil ik eerst een half jaar Italiaans gaan leren in Italië. Bij een gastgezin om de taal gelijk in praktijk te brengen.’ Zulke nieuwe mensen mogen over haar coma weten. ‘Maar anderen die ik ontmoet liever niet. Ik ben tenslotte Rosa en niet mijn NAH.’

Documentaire over coma
Wel wil ze meer bekendheid geven aan de gevolgen van coma. Na Italië wil ze naar de filmacademie om filmmaker te worden en documentaires te maken over bijzondere mensen die anderen inspireren of nieuwsgierig maken. ‘Om te beginnen een documentaire over in coma liggen. Omdat ik het zo belangrijk vind dat mensen zich realiseren dat er na coma wel degelijk iets in je hoofd is veranderd. Mensen die horen dat ik bijna drie jaar geleden in coma was, en nu uiterlijk niets aan mij zien, denken dat alles weer oké is. Dat is niet zo, ik ben niet helemaal de oude. Ik ga nog steeds vooruit, maar het gaat langzaam. Toch tel ik mijn zegeningen, want ik ben er goed vanaf gekomen en krijg allerlei nieuwe kansen.’