MS-patiënt Jeannine Vancrayelynghe volgde op advies van haar neuroloog een revalidatietraject bij Merem. ‘Ik wilde leren wat mijn mogelijkheden en onmogelijkheden zijn, zodat ik mijn mogelijkheden optimaal zou kunnen benutten.’

Sinds 2007 weet Jeannine Vancrayelynghe (55) dat ze MS heeft. De ziekte is ongeneeslijk en progressief, dus zijn er steeds meer klachten. Jeannine vertelt dat de MS-behandeling van Merem begint met een uitgebreide intake waarin alle mogelijke gevolgen van de aandoening aan bod komen. Dat betekent na het eerste consult bij de revalidatiearts een gesprek met de ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker, en zo nodig met de logopedist en bewegingsagoog. ‘Op die manier maak je meteen kennis met het hele behandelteam en wordt duidelijk wat de behandeling gaat inhouden. Het verschilt heel erg per persoon en per moment wat MS met je doet, en daarom is het extra belangrijk om goed na te gaan waar aan gewerkt moet worden.’


Strategie

Tijdens de revalidatie werkte Jeannine onder andere aan een betere energiebalans en aan het loslaten van oude overlevingsstrategieën. ‘Zo werd in de oefenzaal een situatie gecreëerd waarin ik me bewust werd van een strategie die in mijn verleden uitstekend had gewerkt, maar die me nu erg in de weg stond. We gingen bijvoorbeeld badmintonnen en daarbij schakelde ik geen hulp in, waardoor ik mezelf overbelastte. Door dat soort oefeningen merkte ik hoezeer ik gewend was om dóór te gaan en om lichamelijke pijn automatisch weg te drukken. En ook dat ik daardoor pas grenzen voelde als ik die al ruimschoots was gepasseerd.’


Lerende houding

Wat vond ze zelf de belangrijkste winst van de behandeling? ‘De behandelaars brachten bij mij een transformatie op gang waardoor ruimte ontstond voor acceptatie van mijn ziekte. En ik leerde dat mijn lijf gebaat is bij rust en hulp; juist daardoor kan ik veel meer. Als maatschappelijk werker en docent was ik gewend om te kijken naar leerprocessen van anderen. Nu stond ik als patiënt met mijn leerproces centraal. En ook bij het team zag ik een open, lerende houding. De behandelaars luisterden goed naar alle feedback die ik uitte en mijn initiatieven werden verwelkomd. Zo werd mijn verzoek om bepaalde medicatie tegen de moeheid gehonoreerd; ik mocht het proberen. Betrokkenheid en serieus genomen worden bij een ziekte als MS ervaar ik als essentieel.’


Vangnet

Het gaat nu een stuk beter met Jeannine. ’Door de goede hulpverlening heb ik de draad van mijn leven weer kunnen oppakken. Ik ben weliswaar 100 procent afgekeurd, maar daar is veel voor in de plaats gekomen. Ik heb voor het Nationaal MS Fonds de Mont Ventoux beklommen, ik schrijf een boek voor kinderen met MS en last but not least train ik voor de halve marathon.’

MS gaat niet over en meestal zijn er in een later stadium nieuwe revalidatievragen. Dan wordt teruggegrepen op de eerder verzamelde informatie en wordt een nieuw, vaak kortdurend behandeltraject gestart. Jeannine ervaart dit als een waardevol vangnet: ‘Het is heel fijn dat ik nu weet wat het revalidatiecentrum me kan bieden en dat de revalidatiearts volgt hoe het met me gaat. Deze ondersteuning helpt me om het maximale uit mijn leven te halen.’