Revalidanten krijgen thuis vaak met verschillende zorgverleners te maken. Het is belangrijk dat die zorg optimaal is en dus ook op dezelfde manier wordt verleend. Revalidatiecentra geven daarom steeds vaker korte cursussen aan de eerstelijns zorg. Twee pioniers op dat gebied zijn Roessingh en Revalidatie Friesland.

Het team voor neuromusculaire aandoeningen van Roessingh in Enschede heeft gemiddeld zo’n zeventig patiënten met ALS onder behandeling. Reinout van Vliet, revalidatiearts van dit team, legt uit dat bij deze progressieve aandoening de spieren geleidelijk uitvallen, met uiteindelijk de dood tot gevolg. Hij benadrukt dat de poliklinische revalidatie vooral is gericht op de kwaliteit van leven, waarbij het team van behandelaars reageert op de klachten die er op elk moment zijn. ‘Zo bieden we ondersteuning bij het accepteren van de ziekte, geven we longfunctietrainingen en medicatie voor spasticiteit en/of speekselstoornissen, adviseren we over voeding en het omgaan met de beperkte energie, helpen we bij de aanvraag van hulpmiddelen en begeleiden we het gezin.’


Thuiszorg bijscholen

Uiteindelijk zal een ALS-patiënt niet meer in staat zijn naar het revalidatiecentrum toe te komen. Vanaf dat moment is het belangrijk dat ook de zorgverleners in de eerste lijn gepaste zorg bieden. Van Vliet: ‘Omdat ALS zo’n zeldzame ziekte is, weten die zorgverleners vaak niet hoe ze met dergelijke patiënten moeten omgaan. Wij hebben die expertise wèl in huis. Daarom hebben we enkele jaren geleden besloten de thuiszorg in onze regio bij te scholen. Dat doen we hier bij ons in het centrum of op locatie bij een instelling. We geven tijdens die bijeenkomsten praktische adviezen over hoe je moet omgaan met spierzwakte en waar je op moet letten als je een ALS-patiënt begeleidt. We besteden ook aandacht aan de emoties die gepaard gaan met de ziekte en aan de rol die de thuiszorg speelt in het gezin. De thuiszorg heeft bijvoorbeeld een belangrijke signaalfunctie.’


Fysiotherapeut en Huisarts

Niet alleen de thuiszorg krijgt deze begeleiding bij ALS-patiënten, benadrukt Van Vliet. Ook zijn er intensieve contacten tussen de fysiotherapeuten van het team en de fysiotherapeuten in de eerste lijn. Zelf biedt hij ondersteuning aan huisartsen. ‘Die artsen hebben uiteraard voldoende kennis van het menselijk lichaam, maar niet van ALS. Gemiddeld ziet een huisarts slechts één ALS-patiënt tijdens zijn dertigjarige carrière. Soms ga ik met een huisarts mee naar een patiënt, maar ik bezoek ook kleine groepen huisartsen tijdens hun overleg om hen bij te praten en tips te geven over de specifieke problematiek rondom ALS.’


Revalidatie Friesland Academie

Revalidatie Friesland heeft onlangs eveneens een ALS-cursus opgesteld voor de thuiszorg in haar provincie. De cursus maakt onderdeel uit van een breder bijscholingspakket dat sinds kort onder de naam Revalidatie Friesland Academie wordt aangeboden. Peter Tammeling, manager revalidatie en hoofd van deze academie, vertelt dat Revalidatie Friesland al ongeveer vijftien jaar cursussen geeft aan de eerste lijn, maar dat onder de paraplu van de academie nu voor het eerst de drie elementen innovatie, wetenschappelijk onderzoek en opleiding bij elkaar zijn gebracht. ‘Voorheen werden de resultaten van wetenschappelijk onderzoek onvoldoende vertaald naar opleidingen. Met de academie proberen we juist up-to-date te blijven.’

‘De ondersteuning was geweldig’

Herma Timan uit Boekelo overleed vorig jaar december op 70-jarige leeftijd aan de ziekte ALS. Haar man Henk (75) blikt terug op de twee laatste bewogen jaren. ‘Herma fietste veel en graag. Op een gegeven moment kon ze het niet meer volhouden en viel ze zelfs een paar keer. Het duurde een half jaar voordat de diagnose ALS in december 2014 werd gesteld. Toen het slechter met haar ging, wilde ik absoluut niet dat ze ergens werd opgenomen. “Wat er ook gebeurt, ik verzorg jou thuis”, heb ik haar beloofd. Uiteraard was dat zwaar, maar wij kregen gelukkig geweldige ondersteuning die werd gecoördineerd door revalidatiearts Reinout van Vliet van Roessingh. Zo kwamen medewerkers van de thuiszorgorganisatie Livio, die door Roessingh waren bijgeschoold op het gebied van ALS, iedere ochtend mijn vrouw wassen en aankleden en deed een fysiotherapeut wekelijks oefeningen met haar. Ergotherapeut Esther van der Aa van Roessingh heeft vanaf het begin ontzettend veel voor mijn vrouw gedaan. En Van Vliet kwam op een gegeven moment bijna iedere maand met onze huisarts langs om de situatie te bespreken. Zo kreeg Herma na overleg met ons tijdens die bezoeken medicatie voorgeschreven, waardoor ze zich fysiek en geestelijk veel beter voelde. Ik heb nog steeds goed contact met dokter Van Vliet. Graag wil ik op termijn met mijn ervaring als mantelzorger andere ALS-patiënten en hun naasten begeleiden.’

 

 

 

 

 

 

 

Aanbod uitgebreid

De academie beperkt zich niet alleen tot de provincie Friesland. Zorgverleners uit de rest van het land zijn eveneens van harte welkom bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag. De cursus spraak-muziektherapie (SMTA) - een behandelingsmethode voor mensen met afasie die Revalidatie Friesland zelf heeft ontwikkeld - wordt zelfs ook gegeven aan zorgverleners in België en Duitsland. Andere onderwerpen waarin de academie bijscholingen aanbiedt, zijn traumatisch hersenletsel, cognitieve communicatiestoornissen en de interdisciplinaire aanpak voor behandelteams die werken met mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het aanbod wordt vanaf volgend jaar uitgebreid, zegt Tammeling. ‘Zo willen we praktijkondersteuners van huisartsen scholen op het gebied van traumatisch hersenletsel. Ook gaan we cursussen ontwikkelen voor patiënten en mantelzorgers, bijvoorbeeld om terugval te herkennen en wat ze daaraan kunnen doen. We denken aan e-learningmodules. En er komt een cursus Dans en Parkinson voor dansdocenten. De ziekte van Parkinson gaat gepaard met stijfheid en trillen. Via dans als therapie gaan patiënten weer vloeiender bewegen.’


Versterking netwerk

Voor de ALS-cursus van Roessingh voor thuiszorgmedewerkers en de cursussen die Revalidatie Friesland Academie aanbiedt vragen de instellingen slechts een onkostenvergoeding tegen een zo laag mogelijk niet-commercieel tarief. Het huisbezoek van Van Vliet wordt vergoed door de zorgverzekeraar, maar de begeleiding die hij aan de huisartsen geeft, doet hij kosteloos. ‘Dat zie ik als een service ter versterking van het netwerk. Dat geldt ook voor de eerstelijns fysiotherapeuten. Het is belangrijk dat je elkaar weet te vinden.’ Tammeling vult aan dat het tevens een verrijking is voor de eigen therapeuten en artsen, die het bovendien geweldig leuk vinden om kennis over te dragen. ‘Het belangrijkste van al die kennisoverdracht is uiteraard dat we daarmee eenzelfde werkwijze in de ketenzorg bevorderen. De doorverwijzing van patiënten zal beter verlopen, patiënt en omgeving krijgen meer vertrouwen in de zorg en patiënten zullen minder snel naast het vangnet vallen. Kortom, de kwaliteit van de zorg neemt toe.’