Jaarlijks lopen ongeveer 15.000 Nederlandse kinderen en jongeren traumatisch hersenletsel op. Letsel dat vaak niet of pas laat herkend wordt. En wanneer het wel herkend is, schiet de zorg veelal tekort. Daarom publiceerde de Hersenstichting de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Kinderen & Jongeren. Wat verbetert er voor de getroffen kinderen en hun ouders?

Voor kinderen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en hun ouders is het belangrijk om een ‘casemanager’ te hebben, stelt Sandra Bakker, moeder van een dochter met NAH. ‘Eén contactpersoon die weet welke zorg je kunt en mag verwachten. Iemand die samen met de ouders de regie heeft.’ Bakker spreekt niet alleen uit eigen ervaring: voor haar afstudeerscriptie ecologische pedagogiek interviewde ze andere ouders van kinderen met traumatisch hersenletsel. Vanuit haar kennis en ervaring dacht ze mee over de zorg standaard, waarin is vastgelegd wat kind en ouders aan zorg mogen verwachten, En met resultaat. ‘Die casemanager is inderdaad in de zorgstandaard terechtgekomen.’


Overdracht

Verder is het voor kinderen en ouders heel belangrijk dat er een goede overdracht is. Er bestaan al regionale netwerken, gecentreerd rond de zeventien regionale hersenletselteams waar ook kinderen en jongeren en hun ouders terechtkunnen, maar die functioneren niet optimaal. Bakker: ‘Zo schiet de overdracht tussen zorgverleners vaak nog tekort. Wanneer bijvoorbeeld een kind heel jong een ongeluk heeft gehad, weet de jeugdarts op school dat niet. Die communicatie moet beter, staat in de zorgstandaard.’ Iets dergelijks speelt binnen de jeugdpsychiatrie. ‘Daar kan gebrek aan kennis over NAH leiden tot een foute diagnose. Zoals ADHD in plaats van NAH. Een betere overdracht is noodzakelijk.’ Nog een voorbeeld van wat beter kan: ‘Ouders willen meebeslissen over de behandeling. Nog te vaak hebben ze het gevoel aan de zijlijn te staan. Hen wordt dan niets gevraagd, zelfs niet of het goed met ze gaat. Het is belangrijk om ouders mee te nemen in de zorg. Ook dat is opgenomen in de zorgstandaard.’


Vizier

De zorgstandaard is een jaar geleden gelanceerd en wordt momenteel geïmplementeerd in vier regio’s, waaronder Noord-Holland. ‘Ons speerpunt is “naar school na NAH”’, vertelt projectleider Liesbeth Bosma. ‘Dat was een logische keuze vanuit de ervaringen van Heliomare, als initiator, omdat Heliomare naast revalidatie ook speciaal onderwijs verzorgt, en een NAH-observatiegroep heeft. Daar onderzoeken we wat er precies aan de hand is met een kind, en aan welke voorwaarden het onderwijs voor dit specifieke kind zou moeten voldoen.’ Na een bijeenkomst met diverse professionals uit de regio, geleid vanuit Heliomare, hebben de samenwerkingsverbanden van het onderwijs NAH nu meer in het vizier, vertelt ze. ‘Ook hebben we over het onderwerp een factsheet gemaakt voor scholen en andere professionals. Verder gaat de projectgroep via verpleegkundigen op de spoedeisende hulp folders aan ouders meegeven. Ouders moeten die informatie doorgeven aan school en jeugdarts, want het ziekenhuis mag geen informatie rechtstreeks doorsluizen.’


Puber

Het lijken simpele maatregelen, maar ze hadden heel wat kunnen betekenen voor Marileen i, de dochter van Sandra Bakker. ‘Haar hersenletsel ontstond eind 2011, door een verkeersongeval, ze was dertien jaar oud. Het letsel werd niet direct herkend. Marileen kreeg veel last van vermoeidheid en hoofdpijn, en kon de leraren niet goed meer verstaan. Daarom kreeg ze solo-apparatuur waarmee ze gericht kon horen via een gehoorapparaat. Dat functioneerde niet omdat sommige leraren het lastig vonden om in een microfoon te moeten praten, en Marileen niet telkens daar om wilde vragen.’ Niemand koppelde Marileens klachten aan het ongeluk. Pas ruim een jaar later deed Bakker dat zelf, na een gesprek met iemand die wees op de mogelijkheid. ‘Het kostte veel tijd om een doorverwijzing te krijgen. De neuroloog zei letterlijk dat de klachten van Marileen niet gerelateerd konden zijn aan het ongeluk.’ Begin 2013 bezochten Marileen en haar ouders een revalidatiearts bij Heliomare. ‘Die nam die klachten wel serieus.’ Op de school van Marileen werd de NAH-diagnose in eerste instantie met veel twijfel ontvangen. ‘Zij zagen de verschijnselen als typisch voor pubers. We hadden Heliomare echt nodig om de school te overtuigen, en vooral om kennis te delen.’


Steun

Heliomare bleef Marileen volgen. ‘We konden altijd bij de revalidatiearts en neuropsycholoog terecht met onze vragen. Dat was een hele steun.’ Door haar ervaringen is Bakker doordrongen van het belang van een goede, vroege diagnostiek en van goede samenwerking binnen het netwerk. De zorgstandaard is daarvoor een belangrijke stap. ‘Die geeft heel duidelijk aan welke zorg kinderen met NAH nodig hebben, en hoe die zorg gegeven moet worden. Voor ons persoonlijk was de standaard ook belangrijk om betrokkenen goed te informeren. Wij maakten te vaak mee dat Marileens klachten gerelativeerd werden. Dankzij de standaard zullen ouders en kinderen eerder serieus worden genomen.’

i De naam is op verzoek gewijzigd.

Waarom een aparte jeugdstandaard?

Er bestond al een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Volwassenen. Waarom was er een aparte nodig voor kinderen en jongeren? ‘Kinderen en jongeren maken veel transities mee’, licht Liesbeth Bosma van Heliomare toe. ‘Een overgang naar bijvoorbeeld de middelbare school kan met veel spanning en soms een terugval gepaard gaan. Dan is het belangrijk om snel de juiste hulp te krijgen.’ Verder is er bij het zich nog ontwikkelende kind sprake van een andere problematiek. ‘Zo moet een kind nog dingen aanleren waar het helemaal geen ervaring mee heeft, terwijl het bij volwassenen gaat om opnieuw leren.’ Doordat een kind nog in ontwikkeling is, is gespecialiseerde diagnostiek en begeleiding nodig. ‘Daarbij moet je rekening houden met de inbreng van de ouders, en met het effect op het hele gezin.’

Verder zijn er organisatorische redenen, vertelt Els van der Rhee, senior medewerker van de Hersenstichting. ‘Zo heeft de recente overheveling van de jeugdzorg naar de gemeentes de situatie nog ondoorzichtiger maakt dan hij al was.’ Dat geldt ook voor de afname van speciaal onderwijs. ‘Kinderen die meer aandacht of speciale zorg nodig hebben, worden tegenwoordig veelal binnen het reguliere onderwijs begeleid. Dat vergt extra afstemming binnen het netwerk. Het is niet voor niets dat alle vier de implementatieregio’s werken aan het versterken van dat netwerk.’